Så har vi då en sjuåring i huset. Han älskar mössor och avskyr långbyxor.
Vi började prata om födelsedagen för ett par veckor sedan. På frågan om vad han önskade sig var svaret samma som till jul: Ett stort paket och ett litet paket. Han är tacksam att ge presenter. Åh, tack så mycket! Paket till mig!
Kärleken till Pippi, GB Sandwich och linfrön består. Stor är också kärleken till vännerna Hedvig, Polly, Nils och August samt klasskamraten T.
Och nog märks det att Masarin blivit äldre och förstår mer. Häromdagen kom han hem från skolan och räknade till 10 på engelska. Bokstäver är en baggis men munnen klarar fortfarande inte att säga R. Han känner igen sitt namn och med lite god fantasi kan man läsa när han skriver det också. Han har större förståelse för tiden utanför själva nuet. Det märks att han vill förstå. ”Först borsta tänderna. Sen smörja kinderna. Sen läsa bok. Sen släcka lampan. Och sen sova!”
Man får helt klart vara utrustad med tålamod för det tar tid med alla dessa genomgångar om vad som ska göras. Först tvätta händerna. Sen äta mat. Sen…
Att leva med Masarin är underbart, tidsödande och kärleksfullt. Det är oro, skratt och ryggont. Han utmanar oss ständigt. Det finns inga givna svar på vart vi är på väg. Darling Masarin. Jag tror jag får låna några ord av Mia Skäringer:
Jag ser inte hans diagnos som någon stämpel, snarare som en karta. När jag inte hittar vägen måste jag titta närmare. Zooma in småvägar. Det är en vacker komplicerad bild. Föränderlig. Plötsligt rinner det vatten mellan två vägar. Plötsligt dyker en sjö upp. Ett berg. Man vet inte allt, bara att där vilar en hemlighet och att man måste ta sig fram. Vidare. Förbi och igenom.
Masarin med sin älskade Mammari för ganska exakt ett år sedan.
Det finns en person som varit så oerhört viktig i Masarins liv. ”Mammari”, älskad inte bara av Masarin, utan av alla barn som fått förmånen att vara tillsammans med henne. Mammari blev resurs till Masarin hans andra år på förskolan och som hon har jobbat med detta barn. Spelat gitarr, tecknat, tragglat, tränat, fostrat och framför allt har hon älskat. Älskat vårt barn in i minsta kromosom. Hon har inte särskilt honom från de andra barnen, inte gömt undan. Tvärtom, sett till att han fått en självklar plats i laget.
En av de svåraste sakerna med ett barn som Masarin är att vissa saker är svåra att förklara. Som när Mammari fick en knöl i bröstet och en dag bara försvann från förskolan. Det var svårt, för oss också med vetskapen om den tuffa kampen som väntade. Det var svårt, för Masarin som inte riktigt förstod varför hon bara försvann.
Varje dag, varje gång vi svängde in med bilen utanför förskolan, tittade Masarin på oss och frågade: ”Mammari här?” ”Nej darling, hon är sjuk och har ont i bröstet. Men de andra är här.” Varje dag, samma fråga. Det gjorde ont i bröstet på oss också. Det var en tung tid för Masarin.
När Mammari försvann slutade Masarin spela gitarr. Kanske var gitarren så förknippad med henne och hans sorg över att hon inte längre fanns där gjorde att lusten att själv spela bara försvann.
När skolan började kom samma fråga. ”Mammari här?” Men skolan började utan Mammari och vi tror det var bra för Masarin att få byta miljö. Nya människor, nya bekantskaper. Kanske inte den stora kärleken, men den drabbas man ju inte så ofta av i livet. Kanske tur det för kärlek innehåller som bekant allt från rosenskimmer till djupaste smärta.
Jag har velat berätta om Anne-Marie. Velat tacka henne offentligt för den fantastiska människa hon är. Tacka för att hon öppnade sitt hjärta för oss och för Masarin. Jag har inte vågat, inte vetat hur allt skulle bli. Vi har varit så oroliga, vetat hur svår och smärtsam hennes behandling varit.
Men nu fick vi höra att hon är på väg tillbaka, tillbaka till alla barn på förskolan som längtat så efter henne. Anne-Marie, eller Mammari som även vi kallar dig. Vi älskar dig. Tack.
Och bredvid Masarins säng hänger som alltid bilden av er när ni pysslar tillsammans.
Förra året kontaktade psykologen Christina Renlund mig. Vi hade tidigare haft kontakt i samband med att jag medverkade i hennes bok Litet syskon. Den här gången gällde det ett projekt inom Syskonkompetens där man skulle göra en serie med filmer om hur barn funderar kring sitt syskon med funktionshinder. Jag pratade med Bombadill under några kvällar och resultatet blev den här lilla filmen:
Jag lärde mig en del av det där samtalen med storebror. Att han känner ett ansvar för Masarin. Att han har utvecklat en empatisk förmåga. Men att det är vi som vuxna som har ansvaret för barnen. Och att det är vi som föräldrar som har ansvar för att se till att tankar och funderingar tas om hand.
Det var inte en enkel resa att låta Masarin börja i vanlig klass med resurs. Det var ganska jobbiga diskussioner med skolan under våren. Allt kokar ner till pengar. Vi satte oss på bakhasorna likt tjuriga hundvalpar. Det fick banne mig inte vara pengarna som skulle styra skolformen.
Skolstarten var tvekande från alla fronter. Lärare, resurs, vi och inte minst Masarin försökte förhålla oss till detta nya. Masarin testade gränser. Skolan var kanske en smula problemorienterade. Vi var oroliga och undrade varje dag om detta verkligen var ett bra beslut.
Det vände. Det gör ju oftast det. Skolledningen visade sig mer öppensinniga än vad vi kanske trott. Resursen gick teckenkurs och så småningom började lärarna lära känna Masarin. Habiliteringen har klivit in och stöttat. Masarin har fått en plats i gruppen och har blivit bjuden på kalas under hösten.
Vi tar ett år i taget. Men just nu känns det väldigt bra.
Och en sak till. I helgen är det visning av grannarnas hus. Ni kan förstå lättnaden och glädjen hos oss.
Går det? Går det att resa sig efter att ha blivit knockad? Har det verkligen hänt? Hände det? Allt snurrar och sjögången sitter fortfarande i kroppen. Jag har fått tabletter så att jag ska kunna sova.
Men i mörkret tänds stjärnorna. De består av våra familjer, våra vänner och människor vi aldrig träffat. Ni kommer och tar hand om oss, ser till att vi har mat att äta och ni ringer och ni skriver till oss. Här på bloggen, på Facebook, i sms, i mail och på Twitter. Vi läser allt. Och vi gråter när vi läser och när vi träffas. Men vi får också kraft.
Vi får hjälp att sätta ord på det som hände. Och vi börjar förstå att det här inte bara handlar om Masarin eller om oss. Det här är människor som är rädda. Så rädda att de ställer till med bråk. Och att vi inte är de första som råkar ut för det. Det har varit andra bråk, om andra saker. Det här är människor som vi aldrig kan nå. Det är bara människor som vi ska hålla ifrån oss. De får bli en vit fläck på vår karta. De ska inte få komma åt oss eller vår familj.
Vi är knockade. Det är vi. Vi är i chock. Och oändligt ledsna över denna kränkning av Masarin och oförmågan att vilja möta vår familj. Och att just de, av alla människor, skulle bli våra grannar. Det är faktiskt ofattbart.
Jag tvekade om jag skulle skriva om det som hände i lördags. Tack darling M för att du fick mig att göra det. Utan er hade det bara varit mörker. Nu ser vi stjärnorna som finns där. Tack.
Och för er spelar jag Masarins låt. Den sätter exakt ord på hur det kändes den dagen jag inte längre var ledsen för att vi hade fått en liten egensinnig pojke med en extra kromosom.
I was blind, now I can see You made a believer, out of me I was blind, now I can see You made a believer, out of me
I´m movin on up now Gettin out of the darkness My light shines on My light shines on My light shines on
I was lost, now I´m found I believe in you, I´ve got no bounds I was lost, now I´m found I believe in you, I got no bounds
I´m movin on up now Gettin out of the darkness My light shines on My light shines on My light shines on
Jag känner mig sjuk. Det värker och bänder i hela
min kropp. Störst smärta sitter i själen.
Mycket
med Masarin är jobbigt. Tar tid. Kräver uthållighet. Kärlek bär
oss. Kärleken från Masarin. Kärleken från vänner. Kärleken från
familj. Kärleken från hans älskade resurs. Kärlek från okända
människor som vi mött på vägen.
För Masarins
skull har vi flyttat till Eternitpalatset. Med hjälp av vår
varsamma arkitekt har under våren planeringen av renoveringen av
huset sakta tagit form. När vi i fredags kom hem från vår semester
låg där beskedet. Bygglovet var godkänt! Vi skrattade lyckligt och
försökte förstå att vi nu kunde sätta igång – på
riktigt!
Igår föll vi.
Igår
stormade våra närmaste grannar in och förklarade hur rädda deras
barn var för Masarin. Att våra barn inte var välkomna till dem. Att
vi borde skämmas som föräldrar som inte lyckades hålla rätt på
Masarin. Som tillät att han rymmer. Som tillät att han ett par
gånger stuckit in på deras tomt. Jag kan inte skriva mer om det som
sades. Det var en mardröm.
Jag försökte vädja
till deras medkänsla. Att Masarin bara är ett barn. Att han är
impulsstyrd. Att vi gör allt som står i vår makt att vakta honom
men att det skyddande staketet inte kan sättas upp än eftersom
maskiner snart ska in på vår tomt.
Att Masarin
inte är farlig. Att deras barn inte ska behöva vara oroliga. Att de
som vuxna kan förklara och göra sina barn
trygga.
Det fanns ingen kärlek, ingen förståelse,
ingen vilja att mötas.
Vi borde skämmas som låter
deras barn vara oroliga för att Masarin kommer in på deras tomt och
flyttar på deras saker. Ja kanske till och med förstör
saker.
Vi borde skämmas som inte sätter upp
regler för våra barn.
Vi borde skämmas som har
bott här i ett halvår utan att ha satt upp
staket.
Jag vet inte om vi borde skämmas. Men jag
har inte sovit på snart 30 timmar och jag har gråtit många timmar
nu.
Jag borde kanske ha anat det. Vi pratade rymning idag på mötet med förskolan och habiliteringen. Hur det lugnat ner sig. Vi får se hur det blir när våren kommer. Så satt vi och sa. Och bestämde en massa saker kring bokstäver och siffror istället.
Jag borde kanske ha anat det. När M berättade om gårdagens handling på vår nya lilla mataffär där Masarin hade fastnat vid stället med filmer. Det var svårt att slita honom från dem. Tydligen. M sade att vi får nog handla de där filmerna snart.
Jag borde kanske ha anat det när Masarin bestämt stängde av tv:n. Från köket hörde jag ett litet tjipp när dörren gled igen. Jag gick ut på trappan och ropade på honom. Men det gick liksom att k ä n n a att på vår gård var han inte kvar. På med skor och sedan stora språng ut mot farliga vägen. Ingen Masarin. Det började skymma.
Tillbaka till huset. I backen kom en man med en hund. Han hade inte sett någon liten pojke i underställ och kängor. Däremot undrade han vem som skulle flytta in i huset mittemot. Jag försökte vara artig samtidigt som jag studsade upp och ner och ropade på Masarin.
Jag borde kanske anat det. Och mycket riktigt hörde jag efter någon minut en välbekant stämma ropa mitt namn. En nöjd Masarin kom med två sprillans nya pippiskivor i näven.
Vi gick in, tog på jackan och gick tillsammans tillbaka till brottsplatsen och gjorde rätt för oss.
Du måste fråga. Jag blir orolig. Inte gå själv till affären. Det sammanfattar väl konversationen från mitt håll. Masarin fyllde på:
Orden från Abraham Lincoln gav min vän Sara kraft när det var som värst under tiden kring Dans sjukdom. Och det finns mycket tröst i dem när tankarna om framtiden snurrar, trasslar ihop, växer till ett berg man inte vet hur man ska klara att bestiga.
Vi är framme nu vid beslut om Masarins skolgång. Eller rättare sagt vid det första i raden av beslut kring hans skolgång. Vi har vänt på alla tankar tusen gånger. Vad blir bäst för honom? Var blir han lycklig? Utvecklas? Var finns bäst stöd? Vänner?
Bombadill är den som aldrig tvekat:
– Masarin ska gå på min skola!
Och vi börjar där. I Bombadills skola. I vanlig förskoleklass. Med resurs. Vi vet sedan tidigare att rektor har en bra inställning. På skolan finns också en särskoleklass. Kanske börjar Masarin där senare. Eller så går han kvar. Vi får se. Nästa vecka ska vi träffa psykologen som gjort utvecklingsbedömningen. Den kan också ge oss vägledning. Kanske ändrar vi oss nästa vecka. Men just nu blir det vanlig förskoleklass till att börja med.
Varje dag när vi vinkar av storebror vid skolan pekar Masarin på sig själv:
– Skola? Jag?
– Ja, till hösten är det din tur kompis. Men nu åker vi till dagis.
– Okejdå.
Han verkar laddad inför vetskapen om att han också, snart, snart, också ska få gå i skolan. Och jag tror att det är det som kommer göra Masarin mest lycklig.
Sexåring med stor plats i mitt hjärta. Foto: Jane Haglund
Förra veckan fyllde Masarin sex år. Och att det har hänt mycket med vår minsta familjemedlem är tydligt. På morgonen slängde jag ur mig en fråga om han hade några önskemål kring sin födelsedagsmiddag. Och det hade han.
– Kyckli å plommflitt!
M och jag tittade förvånat på varandra. Det var första gången Masarin hade lämnat önskemål på mat. Dessutom i en för oss helt ny kombination, men enligt beställning så serverades kyckling och pommes frittes till middag i eternitpalatset den kvällen. ”Åh, jättegott”, var kommentaren från födelsedagsbarnet.
Och vår sexåring har börjat prata mer. Nästan varje dag säger han att ”det är joligt att bo i gula huset”. Det var nog ett lyckodrag det där med trädgård. Vi låser inte dörren mer. Jag hjälper honom med jackan på morgonen och sedan säger jag att han kan gå ut och vänta på mig tills jag är klar. ”Jag gå ut?” ”Ja, gå ut du, jag kommer strax.” Och så går han ut. Grejar lite i trädgården, kollar kanske att pulkan står på sin rätta plats. Vad vet jag. Men jag vet att han väntar på mig tills jag kommer ut innan vi sticker iväg till förskolan.
Och nytt är också att svara på frågan om hur gammal han är:
– Jag är sex år!
Darling Masarin, visst är du det. Och du är tokig i att åka pulka, spela spel på padden (som du kallar vår läsplatta), vara med din älskade resurs på förskolan och att höra sagan om när Castor bakar innan du somnar. Och förstås att leka med Pippis skepp Hoppitossa.
Man ska väl aldrig säga aldrig. Men jag hade ju svurit på att aldrig flytta mer. Och jag blev dessutom helt paralyserad när M började prata om att vi borde flytta.
Men så var det det här med rymningarna och de låsta dörrarna. En trädgård stor som en kolonilott. Det gick ju inte. Inte i längden.
Så jag bad M att börja titta på hus i närheten. Så nära att barnen kunde gå kvar i förskola och skola. Inte dyrare än vi bor idag. Man kan säga att det begränsade urvalet en smula.
Men så plötsligt låg det där. Ett litet eternitpalats. Eftersatt. Snudd på oälskat av sina nuvarande ägare. En tomt i förfall. Och litet, så litet att det är snudd på klaustrofobiskt. Men ändå. En egen hängask. En fin liten braskamin. En tomt som rymmer lekar för en rymmare. En björk som minner om min egen barndom.
Det blir bra. Det blir mycket jobb. Det blir trångt. Men jag tror det är ett hus som kommer få mycket kärlek av sina nya ägare. Vi flyttar helgen innan jul. December måste väl ändå vara den ultimata packmånaden. Väl.
Min vän Abbepappan hade i februari en auktion till förmån för Alla barnhjärtans månad. Jag budade hem en barnfotografering med den, som det visade sig, fantastiska Jane Haglund. En söndag i september kom Jane hem till oss och här ser ni ett axplock av alla fina bilder hon tog (några har hon lagt upp på sin Facebooksida). Nu återstår bara det svåra att välja vilka förstoringar vi ska göra.
Så tog han på sin sura min, så arg och dum och trist.
Masarin gick i början av året in i en trotsperiod som helt ärligt nästan tog knäcken på oss. Ingenting fungerade. Jag tror han låg mer på golvet än stod upp. Varje måltid började i kaos. Varje påklädning. Varje lämning. Varje bilfärd. Varje handling. Masarin var rasande. Irriterad. Otrevlig. Trotsig. Sur. Frustrerad. Stämningen i familjen blev likadan.
Vid något tillfälle tittade M på mig och sa att han inte visste om han tyckte om vårt barn längre. Faktum var att den förbjudna tanken även snuddat i mitt huvud. Jag fick panik varje morgon när jag skulle lämna Masarin på dagis och visste att nu väntade blixtsnabbt parerande från min sida annars väntade fem minuters kaos innan vi ens kommit ur bilen.
Vi förhandlade. Hotade. Vädjade. Ignorerade. Jag kan inte säga att någon taktik var särskilt framgångsrik. Jag bar detta ilskna barn så mycket att jag fick ryggsmärtor och helt plötsligt inte kunde sova på nätterna längre.
Min energi för något utanför försvann. Vi pratar överlevnadsstrategi här. Vi fick lite avlastning av kommunen men de stackars åtta timmarna per månad blev tyvärr inte heller riktigt efter våra behov. Vi orkade inte riktigt sätta ner foten. Där heller.
När våren kom började rymningarna igen. Till Masarins försvar så förstår jag honom. Vår mikroskopiska tomt räcker inte till för honom. M tycker vi borde flytta. Bara den tanken är så energikrävande för mig att jag blir fullständigt blockerad. Börja om med alla masarinkontakter? Då lever jag hellre med låsta dörrar.
Allt man är med om lagras. Det svämmade över en vacker kväll under en pergola på den toscanska landsbygden. Jag grät. Utmattad grät jag i flera timmar. Över Masarin och att tiden bara går och att jag inte ger mig eller min familj utrymme att uppfylla behov och drömmar. Mina fina vänner lyssnade på all gråten. Till slut sade U att hon såg hur jag aldrig kopplade av. Att jag varje sekund parerade Masarin. Och det är klart. Om man aldrig kopplar av. Om man alltid parerar. Då lagras det.
Det blev bättre under sommaren. Jag tycker språket har lossnat mer för Masarin. Kanske var det den nyckel som gjorde honom så frustrerad denna långa hemska vår. Han är gladare. Lite klokare. Framförallt pratar han mer. Vi ser ett ljus. Vi älskar honom fortfarande.
Att Masarin älskar glass är knappast en nyhet. Vi har ägnat mycket tid i mataffären åt att prata om att man måste betala innan man får äta av glassen. Och det tjatande känner väl många föräldrar igen sig i kan jag tänka.
Resultatet av detta är att Masarin har förstått att en del saker måste man helt enkelt betala för. En kväll före jul skulle M in till stan för att bowla med några vänner. För att vinna tid tog han med sig barnen i bilen så att jag kunde möta upp dem på väg från jobbet och ta med dem hem. Han plockade även upp goda vännen Magnus.
Magnus sätter sig i framsätet och vänder sig bak till barnen.
Masarin fyllde fem år i går. Så länge har vi alltså haft denna egensinniga lilla människa i våra liv. Det blev pippipaket även i år, för världens starkaste flicka har fortfarande en mycket stor plats i Masarins hjärta.
Just nu pratar han mycket om spöken och monster och att saker är läskiga. ”Faaaaligt mamma Syjen, faaaligt.”
Han har alltså gått från att envist ha kallat mig mamma Martin, till en rätt lång period av ett klassiskt mamma och nu då denna satsning på att förtydliga mitt ursprung genom att kalla mig för mamma Syrén. Det låter fantastiskt roligt.
Vi skrattar åt det, och det är nog det något av det ljuvligaste med darling Masarin, att vi varje dag får skratta åt och med hans finurliga sätt att se på världen.
Årets semester – Två ljuvligt sköna och goda veckor i Toscana var mer än välbehövligt efter den här våren.
Årets pool – Poolen i det hyrda huset i Toscana där Bombadill lärde sig simma och alla gjorde bomben om dagarna.
Årets renovering – Nu kan vi snart sluta kalla Ljusterö för ett renoveringsobjekt för nu har vi ny fasad och egen sovhytt till mor.
Årets bröllop 1 – Försommarvärme i maj med värmländsk magi när Bibbi & Anders sade ja vid vackra Fryken.
Årets bröllop 2 – Femtiotalsbröllop med sväng när Svante och Johanna i augusti sade ja på Hönö.
Årets fest – När Hollywood flyttade till en scoutstuga i Sollentuna och M äntligen fick äntra röda mattan som Mr Lebowski.
Årets hasp – Med en morgonpigg rymmare i familjen krävdes till slut en hasp på ytterdörren.
Årets löpare – Trots det oerhört långsamma tempot är det en stor sak att masarinmamman börjat springa. I september nästa år springer vi för Masarin och hans vänner.
Bombadill lärde sig simma i somras. Toscanas varma sol och den ljuvliga poolen i huset vi hyrde tillsammans med delar av Grimskärsgänget blev den katalysator som behövdes. Och det var de andra barnen som tålmodigt fick Bombadill att lita på att armtagen skulle bära honom. Två av dem gick på simhopp så när hösten kom ville även Bombadill börja. Vi har haft ganska sköna lördagsmorgnar i Eriksdalsbadet och på sista träningen för terminen så var det familjehopp för alla barnen, deras föräldrar och syskon.
Redan vid frukosten insåg M att hans badbyxor troligen var kvar ute på Ljusterö. Well, det kunde vi ordna på badet. När vi sedan, lätt försenade sladdade in på parkeringen sade jag till M:
– Du, tänk om det är torrträning först.
Det var det. Så där kom vi, M i nya marinblå tajta speedos och jag i bikini. De andra föräldrarna var naturligtvis iklädda träningskläder. Jag vet inte hur ofta ni gör kullerbyttor, eller går balansgång eller hoppar på en trampolin. Vi gör det inte särskilt ofta och i badkläder kände man sig, ja, man skulle kunna sammanfatta det som att vi kände oss lätt obekväma. Inte Masarin förstås, han älskade torrträningen.
Men vad gör man inte för att få göra en gruppering från svikten eller testa ett bakåtdyk från trean som speedomannen fick göra. Masarin nöjde sig med att iklädd flytväst inspektera spektaklet från bassängkanten.
Jag är långsam i det mesta jag gör. Och jag har länge tänkt att jag borde börja löpträna jag också. Se om den där andra andningen finns på riktigt. Men löptränat det kan jag nog säga att jag aldrig har gjort faktiskt.
Men jag blev så grymt inspirerad av min goda vän Mia som i september sprang Lidingöloppet för Svenska Downföreningen. På Facebook var vi flera masarinmammor som hejade på Mia och idén uppkom om att springa ett större gäng nästa höst.
Så jag har satt igång. Än så länge kanske det inte riktigt kvalar in som l ö p t r ä n i n g, det är mer av någon slags långsam jogg med inslag av power walk. Men jag är grymt fokuserad nu. Inte för att jag har en aning om hur jag ska klara att springa en hel mil men min familj uppskattar projektet och levererade grymma löpprylar på min födelsedag. Så andra andningen, here I come!
Jag älskar Mias vision:
Jag tänkte förra året att den här stora folkfesten är ett så bra forum att synas i. Att visa att man kan leva ett vanligt, aktivt liv med Downs syndrom i familjen.
Så vad säger ni mammor – och pappor med för den delen – visst vore det häftigt att springa ett helt gäng nästa år? Mia har tagit på sig att koordinera inför Lidingöloppet, hennes kontaktuppgifter hittar ni via länken ovan.
Och ni. De multnande höstlöven doftar magiskt på stigarna nu.
Varje torsdag går Masarin och hans kompisar på Igelkotten till skogen. Vi packar ryggsäcken tillsammans och oftast ligger vi i en macka, lite gurka och en vattenflaska. Masarin tycker nog att torsdagar är nog den bästa dagen för som ni ser på bilderna så ligger han steget före istället för att som annars stanna till vid någon intressant vattenpöl.
Kanske är det ett pirr i magen inför den kommande promenaden till skogen, kanske stoltheten av att se sin ryggsäck hänga bredvid alla de andra dagiskompisarnas, kanske bara en känsla av att känna sig stor. För kan man packa och bära sin ryggsäck, ja då är man ju ganska stor ändå.
Min pappa begravdes den 21 april. Det var på skärtorsdagen och det var en varm dag, ovanligt varm för årstiden. Vi sjöng de psalmer han hade valt och lyssnade till musik han också hade önskat. Amazing grace på trumpet och sedan den sprödaste jazz. Annars visste vi inte mycket om hur han ville ha det. För det orkade han nog bara inte med att tänka på.
Han var så sjuk min pappa, men om döden orkade han inte tala. Han hade en kollapsad kropp med ett fullt bevarat intellekt. Och han var noga med att klä sig ordentligt in i det sista (i byxor vi gav honom i födelsedagspresent i mars, ”på tok för dyra” enligt honom själv). Pappa dog på hospice. Det var en måndag kväll, den 4 april, och mamma, jag och mina systrar var med honom.
Så vad gör sorg med oss människor? Det svetsar samman. Jag har inte på flera år varit så mycket med mina föräldrar och mina systrar som under den här våren. Sorg skapar samhörighet och medkänsla. Vänner och familj ställer upp och ger energi när den egna tar slut.
Jag tänker på pappa varje dag. Varje dag gör han sig påmind som ett blänk i mina ögon. Det är min saknad efter honom. Kanske också en sorg över den ofattbara trötthet som låg över honom det sista året. Fatigue. Ett vackert ord för något så smärtsamt.
Livet, detta märkliga, det fortsätter ändå. För min mamma är det just nu kanske i det djupaste mörkret. För henne finns just nu inget jobb, inga dagishämtningar, gympapåsar eller yogakvällar som drar framåt, uppåt. Hon klarar det, alla klarar det, det finns liksom inget alternativ. Och hon är inte ensam heller, vi finns där, kanske mer än innan.
Jag tänker att mamma nu dubbelt får se det nu som pappa inte hann. Att fasadbytet på landet blev fint, att förrådet kom på plats, helt enligt hans ritning, att bygget av lägenheten dit hon ska flytta fortgår enligt tidplan. Hon får ta in allt detta och se det med både sina egna och med hans ögon. Så tror jag att han tänkte, fast han inte riktigt kunde formulera det med ord.
Och jag har en del att berätta om Masarin och hans vänner. Det har ju trots allt hänt lite sedan jag senaste var här.
Jag hittade några fler mobilbilder. Hallspegeln är perfekt tycker Masarin som kan sitta där länge, länge och träna olika poser samtidigt som han drar igenom sin senaste repertoar.
Perfekt present från goda vännerna. Paper Jam – det GÅR inte att spela av strängarna!
Även böcker är perfekta gitarrer i masarinland.
Och finns inget annat att tillgå är givetvis luftgitarr gott nog. Och med detta avslutar vi spelsejouren för den här gången.
Idag firar vi Masarin och hans vänner på World Down Syndrom Day. Som ni kanske minns så är gitarren Masarins käraste ägodel. Han är väl inne på sin fjärde nu. Och finns ingen gitarr tillgänglig så är det bara fantasin som sätter gränser.
Första gitarren. Är den verkligen min?
Andra gitarren. Masarin spelar så strängarna ryker.
Midsommarafton 2010. I ett obevakat ögonblick drar Masarin några riff på fiolen.
Teckenläger 2010. Masarin hittar ett perfekt substitut.
Vi satsade på Pippis sjörövarskepp Hoppetossa i fyraårspresent till Masarin. Och för en kille som nu sett Pippi på de sju haven fler gånger än vi kan räkna blev det äkta lyckokänslor. Masarin fejkar ju inte sina känslolägen. Saker är antingen bra eller inte bra.
Hoppetossa var bra och länge, länge lekte han olika scener från filmen. På bilden ovan styr han skeppet och drar samtidigt sin underfundiga tolkning av Sjörövarfabbe. Pippi fick hålla utkik medan Tommy och Annika vilade i lastutrymmet. Herr Nilsson syntes inte till men Lilla Gubben stod stadigt på däck.
Vi har alltså en fyraåring i familjen. Numera klär han på sig kalsonger och byxor själv. Stölvarna klarar han också men tröjan fortsätter vi träna på. Kosten har utökats med kött under året och på självaste julafton slank en sillbit ner i rena förvåningen. Han bär bort sin tallrik själv och skulle gärna även vilja hälla upp mjölken i glaset. Han kan teckna hela alfabetet och räknar nästan till 20.
Men bäst av allt är Pippi Långstrump. Och Herr Nilsson. Och Lilla Gubben. Och gitarren förstås. Tänk att jag nästan höll på att glömma gitarren.
Tack darling Masarin för ditt smittande skratt och för allt du fört in i våra liv.
Årets speleman – Masarin som spelar för luciatåg och alla andra som vill lyssna. Nu inne på sin fjärde gura.
Årets tempobyte – Både jag och M bytte jobb i år. Det resulterade bland annat i den lugnaste hösten sedan vi fick barn.
Årets ärr – Masarin som kan addera ytterligare ett ärr till sin haka efter en cykelvurpa på dagis.
Årets hösäck – Masarin på slalomskidor. Nya tag i vinter!
Årets landskap – I went kurbits! Teckenläger, utflyttade vänner, älvbad, dalahästar och Jobs. Nu ska vi till och med fira nyår där. Dalarna har allt!
Årets skola – Masarin och jag gick i eksemskola och vet numera hur vi ska ta hand om prickar och annat som hör atopiskt eksem till.
Årets namnförvirring – Länge fick jag heta Martin. I oktober bestämde sig Masarin för att istället börja kalla mig för Mala. ”Ä de?” frågar Masarin nu. ”Mamma” svarar jag. ”Inte mamma. Mala.”
Årets inbrott – Tjuven som lurpassade utanför dagis. Smashade bilrutan och tog min väska, plånbok,glasögon och mobil. Två dagar innan julafton.
Årets tystnad – Min egen. Rätt mycket har jag under året känt att alla runt omkring tjoat så mycket de bara orkat. På tv, på nätet, hemma, på jobbet. Det blev för mycket brus. Mina ord tystnade. Jag hoppas de kommer tillbaka.
Årets resa – Min och Bombadills Londonresa. Fett coolt som Bombadill uttryckte det.
Årets sorg – Åh, denna cancer. Kämpa pappa, kämpa. Vi älskar dig!
Årets kalsongman – Masarin som sedan september är helt blöjfri. Ta mig tusan, han grejade det! Och som han klär i kalsonger, den killen.
Har ni sett tecknad film någon gång när Kalle Anka slår sig med en hammare på tummen? Och hur tummen omedelbart blir dubbelt så stor och liksom ilsket röd?
Har ni sett det, då har ni en ganska god bild av hur Masarins tumme såg ut när den råkade hamna i kläm mitt i adventsfriden. Resultatet blev ett litet besök på Astrid Lindgren, en piggelin och en gipsad tumme.
Den är inte bruten som tur är. Rent av blir den nog ett perfekt plektrum till gitarren som väntar i julklapp. Och det är väl alltid nyttigt att då och då träna att äta med vänsterhanden. Men ont, det gjorde det. Fast kanske mest i masarinpappans hjärta som var den som ordentligt stängde ytterdörren efter sig när han skulle iväg för att åka längd.
Där är tummen!
ps. Notera att granen i bakgrunden stöttas med två betongstenar för att inte ramla omkull.
Tredje advent började tidigt men stillsamt. Vi bakade pepparkakor hela familjen och det var snudd på idyll såväl inne som ute där solen gnistrade på den nyfallna snön. En blick på veckobrevet från skolan som påminde om skridskoåkning för klass 1B resulterade i att vi gav oss iväg till Vällingby Centrum.
Bombadill var överlycklig och ville att vi skulle åka hela gänget. Han valde frivilligt bort fotbollens inomhusträning och där någonstans bestämde vi oss för att uppgradera hela familjens skridskopark (vilket i mitt fall innebar nya skridskor för första gången på över 25 år). Det tog tid och det var svettigt. Men vi klarade det utan haverier och tog glatt emot erbjudandet om gratis julgran eftersom vi handlat för mer än 500 kronor.
Det här med julgran är annars snudd på heligt för oss. Vi köper gran sent och vi väljer noga. Men idag tog vi emot en redan nätad gran som vi tänkte låta stå ute tills den 23:e december. En tradition är trots allt en tradition.
Nu började solen gå ner och ute var tio grader kallt. Framme vid skridskobanan gled vi in med våra kassar och alla nya skridskor packades upp ur kartongerna. Vi började snöra med snabbt stelnande fingrar och precis när Bombadill fått på sig hjälmen så kissade Masarin. Bombadills besvikelse var sorgsamt djup. Makens svordomar var tysta men smärtsamt tydliga. Stämningen i bilen hem var hyfsat dålig.
M och jag fattade omedelbart beslutet att bryta traditionen. Vi plockade fram julgranskulor och jag sjöng julsånger med barnen. Om strålande jul och glansen över sjö och strand. Och sedan tittade vi på granen. Den lutar och har avkapade grenar. M tror den välter innan jul. Faktum är att inte ens en mor kan älska den granen.
Men adventsfrid, det blev det. För granar, de gör som tur är sånt med människor.
London är fett coolt. Det var det första Bombadill sa när vi klev av vid Paddington station. Men kanske kommer hans största minne från London vara Hyde Park. Vi tillbringade mycket tid där. Tittade på fåglarna. Matade dem. Tittade på ekorrar. Matade dem. Promenerade tvärs över parken och åt lunch på Harrods. Vi hann med Hamleys också. Röda bussarna. Ett kärt besök hos vänner i Notting Hill. Resten tar vi nästa gång.
Nu talar vi inte mer om bloggutmaningen (men jag lovar att svara på era frågor). I idag istället två bilder som visar Masarin och M när de tittar på en av favoritsajterna, nämligen Babblarna. M passar på att låta Masarin träna lite finmotorik genom att klicka på knapparna till Babblarnas olika dörrar. Ni som själva har babblarfans i familjen kanske ser att Masarin tecknar Bibbi på den nedre bilden.
Mia, det här inte svaret på din fråga kring träning. Däremot ett litet exempel på enkel vardagsträning när den känns som smidigast.
Jag ber om ursäkt för att jag inte lyckats med bloggutmaningen den här veckan. Många bra frågor som jag ska försöka svara på, men de kräver lite tid att fundera på. Men ingen fråga är glömd!
Förra helgen kom första bakslaget för kalsongmannen. Han började kissa på sig helt plötsligt efter att ha varit torr både dag och natt i över en månad. Vi har tvättat och torkat som galningar. Misströstat. Gick till läkaren för att se om det kunde vara urinvägsinfektion. Men det var bara ett bakslag.
Det har gått lite bättre i slutet av veckan. Och precis när jag skrev det här satt Masarin bredvid mig i soffan. Plötsligt kissade han. Jag slet av allt under en djup suck och lämnade datorn. Medan jag stoppade in allt i tvättmaskinen gick Masarin in på pottan och bajsade. Och trots allt hade det ju varit jobbigare om det varit tvärtom.
Nu till något betydligt trevligare. Strax åker vi iväg till lilla O och hans familj! Och inte nog med det. Dit kommer även Lilla L och hennes familj som vi nu får träffa för första gången!. Sämre lördagar kan man ju tänka sig.
Min kära vän Jenny frågar: Vad är det bästa med att ha Masarin med DS? Tänker på hur du skrivit här att det ibland är som en dörröppnare till andra. Eller att han kanske ser på saker på ett annat sätt som kanske är det bästa eller jag vet inte… vad är det? Är det att man får göra upp med sina spöken och blir lite, lite, bättre eller kanske något annat?
Vilken underbar fråga och så svår att svara på! Det är allt det där som du skriver i din fråga. Och tusen saker till. Ett är i alla fall säkert: Masarin har gjort mig till en bättre människa. Inte godare, men bättre och helare. Han tvingar mig att vara i nuet tillsammans med honom. Han har definitivt fått mig att göra upp med mina fördomar. Han har fått mig att lära känna människor över hela Sverige, magiska människor som berikat hela vår familj. Han gav mig mitt språk tillbaka. Han har gjort mig känsligare, argare, ömmare, mer rädd om de som står mig nära. Han har gett mig insikt om att det i allas liv finns en historia och att jag gärna lyssnar till den.
Och så har han fått mig att inse att livet inte går att kontrollera eftersom det oväntade alltid kan hända. Den insikten har också gjort mig friare. Inte godare, men friare.
Caroline skriver: Jag tycker att man ofta hör att personer med Downs är så fredligt försynta, så glada, så enkla att ha att göra med. Så nöjda. Nästan som att det är någon man skulle vilja ha runt sig för att må bra, man blir så glad av att se ”dem”. Hur tänker du om den synen? Är den bra för Masarin?
Jag tror inte att jag träffat någon annan masarinförälder som inte hört det där i olika varianter. Och det är svårt att svara på. För jag tror att människor säger detta i välmening – och kanske för att det är deras erfarenhet.
Nu kan jag bara svara för vår egen Masarin. Det är sant att många blir glada av att ha Masarin omkring sig. Vi också. Min analys av det är inte att han är den mest härliga kille som man kan hänga med utan snarare kanske att han har en fantastisk förmåga av att vara i nuet. Nuet är liksom hans grej. Det finns inga filter eller sociala koder kring honom och det gör att när han är glad så smittar det på ett ljuvligt sätt.
På samma sätt finns det ingen som är arg eller sårad på samma sätt som Masarin. Det finns inga filter eller sociala koder här heller. Ni är mer än välkomna till oss vid vilken måltid som helst. Då är det inte precis så att man blir glad av att se honom när han (utan undantag) kastar bort det från tallriken som av någon anledning inte passar honom. Han kastar sig gärna själv på golvet också. Då blir man snarare trött och rätt irriterad på honom.
Din fundering på om den där uppfattningen att han är så glad är bra för Masarin själv är väldigt intressant. Jag läste tidigt att barn med downs syndrom (liksom alla barn för övrigt) också kan gå in i den roll som omgivningen ger dem. Att glad eller nöjd i detta fall skulle kunna innebära att barnet gör sig självt passivt.
Och med det i minnet så försöker i alla fall jag och M intala (trösta) oss med att Masarin har en egen stark vilja som till exempel blir väldigt tydlig just vid matbordet…
Vad säger ni andra kära masarinföräldrar, dela gärna med er av era erfarenheter!
Jag nämnde i ett tidigare inlägg att jag fick en följdfråga kring hur man pratar om Downs syndrom. Den gäller det svåra, det som jag ofta undviker att tänka på, det som jag önskar aldrig ska drabba vare sig vår familj eller andras. Men det smyger sig på, även i vårt liv. Det handlar både om skällsorden och om inställningen till människor med Downs syndrom.
Min vän på Facebook berättar om språkbruket i barnens skola. Ni känner själva till orden. Mongo, blatte, hora, cp. Jag orkar faktiskt inte räkna upp fler. Men det är ord som till skillnad från svärord innehåller värderingar. Eller används så slentrianmässigt att de rent av tappat innehåll, bara används ändå.
Vad vi vet har Bombadill ännu inte hört ordet mongo. Vi har också medvetet låtit bli att ta upp diskussionen med honom. Än så länge är han så omedveten om vad Downs syndrom innebär för Masarin. Han är otroligt stolt över sin lillebror och ser liksom inte honom som annorlunda. Vi har velat stärka honom i den känslan.
Men jag har märkt att några av de större barnen på fritids nu ser lite annorlunda på Masarin. De jämnåriga kamraterna tycker mest att han är busig eller rolig. Men det där kommer kanske senare bytas mot konstig. Vi vet ju inte, det kanske inte alls blir så. Men Bombadill kommer mötas av mongo och fördomar, det vore naivt att tro annat. För att inte tala om Masarin själv.
Vad gör man då?
Och vad är lösningen?
Jag har inga svar, tar bara tacksamt emot era synpunkter.
Det här gäller förstås alla funktionshinder, jag minns att jag grät när jag läste det här inlägget som Abbes pappa skrivit.
Min syster Matilda undrar om jag varje dag tänker på att Viktor är annolunda. Det är också en bra fråga som faktiskt är ganska svår att svara på. Jag skulle nog vilja säga att jag varje dag b ä r m e d m i g att Masarin är annorlunda. Det finns i varje dag situationer där jag tänker eller känner det.
Rent handgripligen såklart så fort jag lyfter honom. Han är mjuk och eftersom han är överrörlig finns inte samma motstånd i hans kropp. Det känns att Masarin är annorlunda.
Andra situationer kan vara på förskolan. Där går runt hundra barn och jag skulle nog vilja påstå att i princip alla föräldrar och barn vet vad Masarin heter. Det är dagligen många Hej Viktor! när vi kommer dit på morgonen. Det är även många som tittar, ler och kanske hälsar på Masarin när vi är ute och handlar. Det syns att Masarin är annorlunda.
Vi låser dörren hemma för att inte Masarin ska rymma. Han är snabb. Och oberäknelig. Han kan inte tala om får någon främmande var han bor. Han stannar inte när det kommer en bil. Vår låsta dörr gör att jag varje dag påminns om att Masarin är annorlunda.
Men med det sagt så är det inte som jag från början trodde, att det ständigt skulle ligga ett tunt flor av sorg över mina axlar. Jag vet att Masarin är annorlunda. Och det på samma sätt som jag vet att Bombadill gillar pannkaka, att M är morgontrött och att jag blir lycklig av gräva i vår trädgård.
Fina undrar hur man förklarar för ett barn vad DS är. Det är en bra fråga där ni läsare gärna får lägga till era erfarenheter. Det råd vi fick när Masarin var nyfödd var att för Bombadill tala om att Masarin hade just Downs syndrom (hur det gick kan ni läsa om här). Det var ett bra råd tycker vi, att ha ett namn på det som gör Masarin annorlunda. Eftersom vi mest träffar mindre barn har vi även hållt oss till att göra som Fina gör med sina barn, att berätta att det betyder att det tar längre tid för Masarin att lära sig saker.
Vi har också valt att på föräldramöten (på både skola och dagis) berätta att Masarin har Downs syndrom och så har vi sagt några ord om teckenkommunikation. Både M och jag har också varit öppna på våra jobb. (Och som parantes kan jag bara säga att det där är en sådan dörröppnare in till andra människor.)
Råd till barn och vuxna i allmänhet blir alltså: Berätta att barnet ni har eller känner har Downs syndrom. Det betyder att det kommer ta längre tid för barnet att lära sig saker. Det tar också längre tid att lära sig tala så därför är det bra att använda tecken som stöd. Och att man ibland får ha lite tålamod med en Masarin… Update: Det är också bra att tala om att barnet alltid kommer att ha Downs syndrom.
Men kanske är det dags att ta nästa steg för lite större barn, och så även för Bombadill. Men vad ska man egentligen säga mer? Hur förklarar man om kromosomer? Vi tar gärna emot tips!
Det finns en följdfråga till Finas fråga, som jag har fått av en kompis på Facebook. Den handlar om hur man pratar djupare om olikheter, utseende och hur vi beter oss mot varandra. Jag återkommer till den frågan.
En har det. Den andra har det inte. Båda ska vinna bollen.
När människor träffar Masarin för första gången får vi efter en stund ganska ofta frågor om Downs syndrom. En ganska vanlig fråga är om man kan ha olika grader av Downs syndrom. Jag förstår frågan på ett sätt. De som inte träffat Masarin tidigare och heller kanske inte andra barn med Downs syndrom brukar liksom slås av att han på många sätt känns så, tja vanlig.
Det enkla svaret på frågan är att man inte kan ha olika grader av Downs syndrom. Antingen så har du det eller så har du det inte. Men det finns fyra olika typer av Downs syndrom (de kan du läsa mer om här) där trisomi 21 är vanligast. Trisomi 21 innebär att man har tre kromosomer av nummer 21 och därmed 47 kromosomer istället för 46. Masarin har trisomi 21.
Jag brukar inte trassla in mig i det där när jag berättar om Masarin men däremot brukar jag tala om att Downs syndrom inte är en sjukdom. Masarin har heller inte några direkta medicinska komplikationer och har till exempel inte behövt genomgå någon stor hjärtoperation. Hans kropp har därmed kunnat fokusera på att bara vara just Masarin om ni förstår vad jag menar.
Sedan är barn med Downs syndrom individer på precis samma sätt som alla människor är. Det kanske låter helt självklart men jag tror att det enkelt blir så att man på något sätt vill sätta en etikett på hur någon är bara för att den har Downs syndrom (går för övrigt bra att byta ut mot valfritt ord).
Masarin är motorisk och lärde sig ganska tidigt att gå, klättra, hoppa och äta. Hans språkutveckling är långsammare. På teckenlägret i somras träffade vi en flicka som haft det ganska kämpigt med maten och som lärde sig gå först vid tre års ålder. Men prata, det kunde hon så att man tappade hakan!
Så är det med barn som har Downs syndrom. De har sina specialiteter på precis samma sätt som andra barn.
– – – –
Och glöm nu för sjutton inte att ställa frågor! Jag ska försöka svara på allt.
Oktober månad är alltså även Down Syndrome Awareness Month. Jag bidrar genom att varje dag under månaden belysa vårt liv med Masarin. Vår yngste son som med sin extra kromosom ständigt väcker vår nyfikenhet.
Nu öppnar Masarin frågelådan! Du kanske undrar om föräldraskap, downs syndrom, syskonskap, om Masarin, utmaningar, svårigheter, roligheter, etik, fonetik, statistik, favoritmat eller klädstorlek.
Skriv in dina frågor i kommentarsfältet så kommer jag svara i ett senare inlägg. Nu kör vi!
Masarin är en första klassens badkruka. Av denna anledning har hans ömma föräldrar bestämt att vi nu ska gå på plasklek på söndagar. Det är en liten bassäng med varmt vatten som Masarin efter viss tvekan bestämt sig för att godkänna som söndagsförströelse. Huruvida han senare kommer gilla stora vida havet lär tiden få utvisa.
Plaskleken går till så att simfröken efter inledande sång och plask delar in den lilla bassängen i små stationer där barnen (med föräldrarnas stöd) får göra olika små uppgifter. I går radade hon på ena långsidan upp små plastleksaker. Barnet skulle via ledstången i vattnet ta sig till dessa och vid varje plastleksak stanna upp och koka kaffe (vilket ni såklart förstår betyder att de skulle bubbla i vattnet med munnen).
Det här tyckte Masarin var kul och han förstod snabbt vad som förväntades av honom. När vi kom dit på tredje varvet stannade han upp vid den sista plastfiguren som var en gul anka. Plötsligt började han sjunga Sjörövarfabbe för fulla muggar. Jag fattade inte kopplingen förrän jag kikade närmare på ankan. Då såg jag att den hade en sjörövarlapp för ena ögat.
Har man som Masarin kollat rätt många gånger på Pippi Långstrump på de sju haven så betyder såklart en sjörövarlapp att man omdelbart bör sjunga just denna sång. Och själv blev jag ganska överraskad (och imponerad) över att han kan associera på det här viset.
Dagisfotografering stundar. Någon kanske minns hur det såg ut inför förra årets fotografering? I höst jobbar vi haka istället. Masarin gjorde ett fall från stillastående cykel på dagis och fick ett hyfsat djupt jack. En liten tanke som slagit oss är om det möjligen kan vara så att Masarin har Börje Salming som förebild?
Till skillnad från Bombadill som aldrig varit särskilt intresserad av bilar är Masarin en bilkille. Han är även inne i någon slags matematisk period där allt ska räknas. I morse radade han upp sina favoritbilar, där alla utom Rorri är ärvda från storebror. Sedan räknade han dem länge. Resultatet varierade ;-)
Masarin har äntligen upptäckt att hans rum kan användas till något mer än att sova i. Och vi har upptäckt att han verkligen gillar när vi hänger där. Och leker med tåg. Eller med Lilla Gubben. Eller för all del dalahästarna.
När jag var runt 20 bodde jag under några månader i London. Jag bodde och arbetade på en pub nära Oxford Circus. När vi var lediga passade vi på att besöka andra pubar eller gå på marknaden på Portobello Road. Jag firade brittisk jul (på puben), nyår i Camden och traskade upp och ner längs Londons gator. En magisk tid i en stad jag sedan dess alltid älskat men alltför sällan återvänt till.
I november är det dags att visa London för Bombadill. Han och jag reser dit och ska bo på hotell vid Hyde Park. Vi ska besöka Hamleys och Madame Tussauds. Det står på Bombadills önskelista. Och så ska vi traska upp och ner längs Londons gator. Det står på min önskelista.
Någon som har fler bra tips på vad vi kan hitta på i London?
Masarin vet att jag inte heter Martin. Men det spelar mindre roll. I ett par månaders tid har han konsekvent kallat mig för Martin. Inte mamma. Bara Martin.
Ofta utspelad scen hemma hos oss:
– Ä de? Frågar Masarin och pekar på mig.
– Mamma. Svarar jag och gör tecknet för mamma.
– Martin. Säger han då belåtet och tittar pillemariskt på mig.
Kanske bara ett sätt att få bekräftat att vi hör ihop oavsett vad han kallar mig? Eller bara väldigt praktiskt eftersom både jag och M då svarar när han ropar. Men häromdagen slog han till på att börja kalla mig Mamma Martin. Så att inga tveksamheter ska uppstå. Den riktiga Martin kallar han kort och gott för pappa.
Kalsongmannen var på återbesök hos Ortoptisten idag. Någon kanske minns hur det gick förra gången? Och tyvärr kan jag inte direkt påstå att dagens besök får räknas in i kategorin lyckade läkarbesök heller.
Jag hade peppat Masarin att vi skulle titta på bilder och att han skulle få teckna. I hissen upp såg Masarin förväntansfull ut och tecknade just teckna flera gånger.
Men väl inne ville han vare sig teckna eller prata. En liten häst var allt vi fick ur honom. Och så vrider Masarin möjligen något på huvudet åt höger när han ska titta på läkaren. Och det i sin tur kan betyda att han försöker kompensera ett eventuellt synfel. Slutligen är han troligen något översynt.
Att det mesta tar längre tid med en masarin i huset, det kan nog alla som har ett barn med Downs syndrom känna igen sig i. Man funderar mycket också. Bland annat på det här med blöjor och potträning. Och jag har förstått att det för vissa barn tar mycket lång tid. Kommer det ens vara möjligt?!
Jag har sugit åt mig de goda historierna. Minns när jag läste om Prince Vince som var tre när de började med sin pottträning. Har imponerat följt lilla A på Tittut som var drygt två och ett halvt när hon började kissa på toaletten. Och så stora A på Tittut som nu i våras med dagispersonalens stöd blev av med blöjorna på dagarna.
Vi bestämde oss för att börja i somras när vi var på landet. Herregud, det gick så dåligt att vi faktiskt gav upp efter två veckor. Men på teckenlägret blev vi peppade igen av andra föräldrar. Köp hundra kalsonger! Ge inte upp! Torka golvet tusen gånger! Det kommer att gå! Do it!
Så jag skickade M att köpa upp HMs samlade lager av kalsonger. Vi kom överens med personalen på förskolan att göra en gemensam satsning och vi tog dit ett berg med kalsonger, ombyteskläder, extra stövlar och regnkläder. Det behövdes. De första dagarna kom vi hem med påsar fyllda med blöta kläder. Tvättmaskinen snurrade dygnet runt.
Och sen var det som att trycka på en aha-knapp. Plötsligt hade Masarin plötsligt kissat två gånger på pottan. På torsdagen kom han hem med samma kläder som vi skickade dit honom i. Och nu i helgen har vi varit på Ljusterö. Inte en olycka på hela helgen.
Vi räknar givetvis med bakslag. Men att vi nu slagit upp ett kalsongbladet i boken om Masarins samlade äventyr, det vågar vi faktiskt tro på.
– Jag önskar att jag tjänar så mycket pengar en dag att jag kan betala en assistent till min syster. Om hon behöver det.
Orden kom från en sjuttonåring. Killen med stor keps och feta tricks på brädan. Brorsan till lillasystern på 15. Systern som har downs syndrom.
En kväll på teckenlägret var det syskondiskussion. Och de ledare på lägret som hade syskon med DS svarade på våra omöjliga frågor. En del frågor verkade de inte ens förstå. Nej, de hade aldrig skämts. Nej, de hade aldrig känt sig annorlunda. Men däremot så älskade de sina syskon. Så mycket att de satt här på ett teckenläger och lät sig bombarderas av frågor.
Ibland var det jobbigt. För det är tungt att snitsla en nittonåring rätt i slalombacken. Men att tveka på att åka på trekking i Malaysia med hela familjen? Nej varför skulle man det? Tre veckors trekking med en brorsa som fick hemlängtan efter tre dagar? En bror som så fort någon blev trött tröstande lade en arm om halsen och sa:
– Du kan alltid tänka på Sverige!
Och sjuttonåringen som i högstadiet valde att berätta om sin syster på sitt engelska redovisningsarbete. Han som 14 år gammal stod framför sina klasskamrater och sade:
– My sister is a miracle.
Tack ni fyra fina, fina syskon som fick oss att med tårar i ögonen inse att det nog kommer gå vägen för syskonen till våra speciella barn också.
...eftersom Bombadill med storebröders självklara rätt skulle vara Spanien
Tysta har mina tankar varit en längre tid. Tystare har jag varit i alla de sammanhang där jag annars lätt och ledigt rör mig. Gnisslat har mitt maskineri och mina batterier har jag långsamt fått ladda om. När allt går för fort, för länge, för ofta, för fel, för oväntat. Då blir tystnaden stor när man stannar.
Gnisslade gjorde även Masarin under senare delen av våren. Vi var aldrig i synk. Allt blev en kamp. Varje frukost, påklädning, duschning, badning, miljöombyte, avsked, you name it, blev en kamp. Saker yrde genom luften, Masarin lade sig platt ner, vägrade, knep ihop, rymde. Ja, som han rymde. Vi var gråtfärdiga. Flera månader höll det på och jag tänkte svarta tankar, trötta tankar, oroade tankar.
Vi smittade av oss på varandra. Höjde rösten i stället för att sänka den. Pekade med handen istället för att kompromissa. Missunnade istället för att ge. Alla i familjen betedde sig likadant. Olyckligt stapplade vi in vårt semesterfirande och sommarlov.
Tack solen. Tack värmen. Tack tystnaden på Ljusterö. Dagarna flöt ihop. Masarin slutade rymma. Vi stannade upp. Flämtade i värmen. Njöt av värmen. Njöt av vänner på ön. Långsamt, långsamt tinade vår lilla frusna, stela, ledsna, trötta och oroliga familj upp.
Så åkte vi till Dalarna. Detta vackra böljande landskap där vi numera har vänner att besöka. Ett första stopp för att hälsa på lilla O och hans familj som varit på sitt första teckenläger. De bodde gudomligt vid älven och det var en sann glädje att få dela deras erfarenheter och ljuga gamla minnen, alltmedan barnen studsade och studsade på hoppmattan nere vid strandkanten.
Och teckenlägret – vårt tredje! Kanske inte perfekt i alla avseenden men det hände plötsligt något med Masarin. Nya ord bubblade ur honom och han tecknade tre- och fyraordsmeningar med oss. Och vi insåg att vi nu måste satsa. Hans språkutveckling kommer inte komma gratis och det är faktiskt vårt ansvar att hjälpa honom på vägen. Att vi sätter oss ned och tar oss tid. Och tecknar. Hans glädje i att bli förstådd. Långsamt går det. Men det är knappast en nackdel när man tänker efter.
Sedan hälsade vi på Sara som nu tagit beslutet att flytta tillbaka till Dalarna igen med barnen. Nästan hela Grimskärsgänget bullrade in och Saras nya hus rymde oss allihop! Så kan det vara i Dalarna. Och det blev en perfekt avslutning när M gjorde en sagolik Paella på Dans gamla gasolring i norra Europas största gryta.
Några sommarpratare har jag hunnit med att lyssna på i sommar också. Och nästan varje gång finns något att gråta en skvätt över. Livet, det händer oss alla på så många fantastiska sätt.
I morgon börjar jag jobba igen. Och till skillnad för hur det kändes för ett år sedan har jag inte längre panik i bröstet inför detta faktum. Jag har bytt jobb och jag har bytt bransch. Kommunikation kommer jag fortfarande arbeta med, det är ju det jag kan och brinner för. Och vi fikar tillsammans klockan nio varje dag. Bara en sån sak. Jag smygstartade redan i juni men i morgon, då börjar det på riktigt.
Och jag tror faktiskt inte att jag är riktigt klar med bloggen än. Hoppas du vill följa med en bit till.
Jag kommer att återkomma till Mallorca i ett senare inlägg. Men här är några bilder som visar var vi spenderade dagarna. Masarin höll sig på behörigt avstånd från vattnet. Stranden var tillräckligt stor för att honom att springa på. Det gick faktiskt inte att rymma. Från den i alla fall.
Vi åkte bil också. I bergen. Och skumpade fram på gropiga vägar för att hitta till Aubucassa. Till slut hittade vi också fram till gården som framställer en av världens godaste olivoljor. Kom hem till oss och provsmaka!
I dag räknade jag och Bombadill pengarna i svordomsburken. Han har sedan länge bestämt att bröderna H ska använda pengarna till att köpa glass för nere på Mallorca. Däremot har han inte räknat ut att han och Masarin faktiskt tjänar på att de vuxna svär. Alltid något.
Vi summerade 470 kronor. Herregud vad vi måste ha svurit.
Masarin och jag har en alldeles särskild relation till Mallorca. Jag har längtat tillbaka ända sedan vi var där för ganska exakt tre år sedan. Och för mig är det en plats så ljuvlig att jag vill dela den med resten av mina pojkar. Så om bara några dagar åker vi hela gänget. Ett annat hotell. Också med havsutsikt. Men mer barnvänligt. Vi längtar inte efter äventyr. Vi längtar efter att få leka med barnen och kanske bläddra i en bok i skuggan.
Och jag är ledig alldeles på riktigt. Sådär ledig som man bara kan vara när man slutar sitt gamla jobb i morgon och sedan inte börjar på sitt nya förrän den 1 juni. Jag måste snart nypa mig i armen för att förstå att det är alldeles sant.
Ok, skidåkningen kanske inte var någon succé för Masarin. Men han lärde sig annat på den här skidsemestern. Att klättra ur resesängen till exempel.
Det blev alltså Masarin själv som bestämde sig för när det var dags att sova i egen säng. Minnesgoda läsare kanske minns makens försök från i augusti förra året?
Well, nu är vi i läsa bok och ligga bredvid Masarin tills han (eller någon av oss) somnar-fasen. Och mycket riktigt har vi nu två tippetappande barn som kommer in till oss om natten. Men Masarin har i alla fall det goda omdömet att krypa upp bredvid sin far.
Om han vaknar tidigt? Låt mig säga så här, det är nog snart slut på sovstunderna på dagarna.
Jag tyckte pjäxorna var för hårda. Och det är svårt att åka knapplift när man mest känner sig som en instängd säck potatis.
Jaså, tyckte ni också att jag kändes som en säck potatis? Bra, då är vi överens på den punkten i alla fall.
Ni vet att jag trivs bäst när jag kan galoppera omkring som jag vill. Eller när jag får leka med min kompis H. Eller spela på min gitarr. Eller kolla på Mamma Mu.
Bombadills fokus på klasskamraternas tappade tänder har varit stort. Han har väntat. Som han har vickat. Och väntat.
Tandfen belönade honom rikligt under påskveckan. På tisdagen bet han i ett äpple i skolan. Då rök vänster framtand. På långfredagen spelade han fotboll med M. En välriktad skott från den ömme fadern såg till att höger framtand också försvann.
Behöver jag säga att Bombadill var sjukt nöjd med sitt påsklov?
Allra käraste läsare, tack för ert tålamod. Masarinmamman gick ner i varv och tog några djupa andetag. Det var viktigt av många orsaker. Masarin mår fint, vi jobbar vidare med tvåordsmeningarna. Själv verkar han gilla titta, kolla bäst. Men i påskas överraskade han oss i bilen med sin första treordsmening. Vi hörde från baksätet att han försökte säga något till oss. Han tecknade också. Då fattade vi inte riktigt. Men efter några dagar föll polletten ner. Han sa:
– Ska… vi …gå ut?
Så nu jobbar vi många ”ska vi”-meningar. Vi märker att han även testar själv vad det där egentligen betyder. Flera gånger har han sagt:
– Ska… vi… Bobo!
Och sedan fnissat ett näää, ungefär som att så kan man ju inte säga.
Språk är en gåva. Vissa ord kommer så klockrent och klart. Andra är vi tacksamma för att det finns tecken för. Och mitt hjärta jublar varje gång Masarin lyckas visa för oss vad han vill ha sagt.
Jag var på utvecklingssamtal för Masarin i veckan. Det var härligt att konstatera att allt fungerar bra och jag garvade när Danne summerade samtalet:
– Sammanfattningsvis är Masarin helt enkelt en skön kille med en underbar frisyr.
Vårt sköna surkart har även chockat genom att senaste veckan båda äta kyckling och hamburgare. Dock inte hemma, här har han envis fortsatt med sina knäckemackor. Samtidigt fortsätter M projektet rensa frysen varför vi denna söndag i mars fick hemmagjord julkorv till middag. Masarin klättrade upp på sin stol och tittade sedan misstänksamt på karotterna.
Därefter muggade han i sig fyra stora julkorvsbitar. Sammanfattningsvis konstaterade vi då att Masarin är en skön kille med en underbar frisyr.
Det är nästan svårt att förstå att det gått ett år sedan jag träffade Dan sista gången. Ofta längtar jag att höra hans karaktäristiska mjuka halländska i telefonen.
Vi hälsar på dig i morgon Dan. Alla från Grimskärsgänget kommer såklart. Berndt och Anna, Sara och barnen och några fler av dina vänner. Vi har köpt Khom Loy och sedan äter vi middag tillsammans.
Det var ett litet tag sedan sist. Vi har haft sjukstuga. Och så har unge herr surkart flyttat in. Han är förvillande lik Masarin. Rätt söt också. Men annars finns inte många likheter.
Unge herr surkart säger inte bara nej. Han lägger sig platt fall på marken, under bordet, kryper in i ett hörn. Han vill inte vara med. Inte äta. Inte leka. Inte bada. Inte klä på sig. Nej, han vill nog egentligen ingenting.
Ni kan föreställa er ledtiderna vi har innan vi klarat av gå upp – frukost – astmamedicin – påklädning – snowracersittning till skolan – transport till dagis – avklädning – avvinkning. Låt mig säga så här. Jag svettas mycket och svordomsburken bågnar av femkronor.
Vi lockar, gosar, skrattar, skäller, trugar och mutar. Men står nu handfallna. Alla tips mottages tacksamt.
Till stor del har vi ett väldigt vanligt familjeliv fullt med plock, skratt, tjat, pannkakor och utspridda leksaker. Vår vardag är inte så uppfylld av att Masarin har downs syndrom. Men det finns en ofantlig skillnad som är ganska svår att förklara för andra. Det var egentligen när jag via jobbet kom i kontakt med Ågrenska och fick se en bild som jag och M kunde sätta ord på den största skillnaden.
Circle Of Life - fritt efter Ågrenskas modell
Ågrenska har räknat ut att en familj med en speciell familjemedlem har upp till 40 samhällskontakter för att få vardagen att fungera bra. För en del kan det nästan vara en heltidssysselsättning. Riktigt så mycket tid tar inte all administration runt Masarin. Men tid tar det. Och många kontakter blir det. Och det är det här som är så svårt att förklara om man inte har varit med om det själv. Vår fina Masarin ska i nästan alla dessa kontakter problematiseras. Förklaras. Försvaras. Vi blir som minröjare som försöker se till att Masarin får ett så vanligt liv som möjligt. Och vi måste hela tiden ligga steget före.
Det tar oerhört mycket energi. Periodvis tar det all energi från det som jag egentligen skulle vilja göra i mitt liv.
Och det går nästan inte att förklara ändå hur det är eller hur det känns. Det här inlägget påbörjade jag i maj förra året, men det var inte förrän jag häromkvällen träffade en annan förälder som orden kom ut.
– – – –
Fotnot: Ågrenska är ett nationellt center för ovanliga diagnoser. De vet, milt uttryckt, mycket om det här.
Jag har lyft upp Masarin på bänken och tittar allvarligt in i hans ögon. Han tittar allvarligt tillbaka på mig. Från fåtöljen hörs en snyftning från storebror som nyss blev av med en hårtuss.
– Det gör ont och han blir ledsen när du gör så där. Förstår du det?
Masarin tittar fortfarande allvarligt på mig. Så glittrar det till i hans ögon och han sträcker fram sin lilla hand och nyper mig lätt i näsan.
När jag var gravid första gången gick jag upp tusen kilo. Det där ammar du bort sen. Så sade alla. What a lie. Jag ammade som om jag hade betalt för det men med effekten att kilona liksom frös fast istället. Det blev Viktväktarna till sist. Som jag minns det var vi i en frikyrka någonstans i förorten. Bebisarna kröp omkring, mammorna viktväktade och gick sakta men säkert ned alla tusen kilo.
Livet är gott och jag gillar det. Mycket om jag ska vara ärlig och den senaste tiden (What a lie) året har bestått av lite för många maffiga semlor, goda viner och omtag ur kastrullerna. Gott sannerligen. Klädsamt, sannerligen inte.
Igår var det alltså dags igen. Denna gång inte i en frikyrka utan tre våningar upp i ett hus mitt i city. I porten bredvid huserar Mc Donalds. Bara en sån sak.
Inskrivningen/invägningen började klockan 18. Jag är där prick sex. Kön ringlar sig lång. Vi är många som siktar på Beach 2010 (utom damerna bakom mig som är Guldmedlemmar, de är smala som liljor).
Halv sju är det min tur. Jag är varm som en kamin i mina vinterkläder. Då annonserar damen i kassan att hon hoppas att jag har kontanter för deras kortmaskin är ur funktion (eller den fungerar men de har köpt fel kvittorullar så de kan inte ge några kvitton). Jag har kontanter.
Sedan säger hon att det är så mycket folk så att hon inte hinner räkna ut mina ProPoints innan mötet börjar.
– Men jag hinner inte gå på mötet, säger jag (som ska på styrelsemöte, redan lite sen dessutom).
– Ojdå säger damen. Hon tittar stressat på den långa kön bakom mig. Ja då får jag mässa istället.
Och jag som fortfarande är kvar i frikyrkan i förorten säger då ”ursäkta, men vad är mässa”?
Då lutar sig damen fram och säger högt och tydligt:
– Jag kommer att skicka ett m e d d e l a n d e till din m o b i l t e l e f o n.
Alla trehundra i kön skrattar högt. Åt mig som uppenbarligen inte vet vad messa är.
Men vad fan, sist jag gick på Viktväktarna så var världen analog och vi skrev ner allt i små block med blyertspennor.
Men nu är det 2010 och då messar vi varandra istället.
Tur jag inte behövde fylla i ”yrke” på inskrivningsformuläret.
Masarin har aldrig använt napp. Vi hade laddat med ett gäng små fina bebisnappar eftersom vi bara antog att han skulle anta en lika kärleksfull relation till dem som storebror hade haft till sina. Men de förblev oanvända. Det blev istället en god liten tumme som tillsammans med Bobo varit trygghet vid sovandet.
Det är ett säkert trötthetstecken när tummen åker in. Som igår efter ett par timmars lek i pulkabacken. Lite blanka ögon. Tack och adjö.
Masarin har en uppfodrande ton i rösten när han vänder sig till oss:
– Spel!
Vi försöker ibland gömma den älskade gitarren. Masarin vet våra standardställen. Han tittar i tvättstugan, i garderoben i hallen, på sängen i vårt sovrum.
– Spel!
Och sedan spelar han. Tar pallen och sätter sig i hallen framför spegeln. Spelar outtröttligt. Spel följer med till matbordet, till fåtöljen, tjongas uppför trappan. Morgnarna innehåller numera ett tårfyllt inslag när jag tar gitarren ifrån honom för att vi ska komma iväg till dagis.
Det är bra att vara i flock när man ska hålla sig varm. Många människor, mer värme. Med det i minnet började helgen perfekt för vi var många människor som hoppade oss varma på perrongen på Stockholms central i lördags morse när vi väntade på tåget till Göteborg (det fungerade även på vägen hem…).
Sedan var det bra att vara tillsammans med vänner en hel helg. För vänner bjuder på många skratt. Och de värmde själen hela helgen.
Ett tredje sätt att hålla sig varm på är att dansa på 40-årskalas. Då blir min verkligen varm. Glad också för den delen.
Taxi är inte heller ett dumt transportmedel när man vill hålla sig varm. Det testade vi flera gånger nere i Göteborg och det fungerade alldeles utmärkt.
En man att krama när man fryser är inte heller dumt faktiskt. I alla fall så länge han är varmare än en själv vill säga.
– – – – –
Ett mindre rekommenderat sätt är förstås att skaffa sig feber. Just det jobbade Bombadill med när vi var borta. Och värmde min säng i natt, det gjorde han verkligen.
Det hör inte till vanligheterna att vi åker bort från barnen båda två. Men på lördag slår vi till och åker på 40-årskalas i Göteborg. Hotell. Drinkar. Medresande vänner. Hoppas snön och Banverket inte är i otakt eftersom vi kommer att ta tåget ner.
Jag har varit hemma med Masarin i tre dagar nu. Bombadill var hemma idag efter febrig natt i något som kanske heter post influensasprutfeber.
Men det sägs ju att livet blir roligare när man lever lite på gränsen. Och detta får nog ses som spänning på hög nivå för oss småbarnsföräldrar.
När Masarin föddes bodde vi i en annan kommun än vi gör idag. Men det är fortfarande samma landsting.
Masarin fick liksom de flesta barn med downs syndrom en egen läkare. Kanske är det lagstadgat också, att det ska vara så.
Han har lite klena luftrör, Masarin, och särskilt under hans första år var det många besök för att andas adrenalin och annat jox. Då var det så ofattbart skönt att kunna ringa på morgonen och sedan få en tid samma dag. Om inte hans läkare var tillgänglig fanns där två andra som vi också lärde känna. Och det viktigaste av allt. De lärde känna Masarin. De hade tokkoll på hans journal och historik.
Sedan bytte vi kommun. Fortfarande samma landsting. Här har Masarin också en egen läkare. Men ringer vi för att boka en tid så får vi en sådär tre månader fram i tiden. Ganska ointressant när man har en febrig kille med rossliga luftrör. Vi vill ju gärna undvika upprepningen av förra höstens lunginflammation. Men att få en tid hos hans egen läkare det går alltså inte.
Då blir det vårdcentralen. Jourläkare. Ofta kan de inte mycket om downs syndrom. Det är inte ovanligt att de kallar Masarin för hans mellannamn. För de har ingen historik och de känner inte honom. Vi träffar aldrig samma läkare.
Samma landsting. Två kommuner. Två system. Jag tycker det är helt sjukt.
– – – –
Saker som inte är lika: Täby kommun och Stockholms kommun.
Bombadill bryr som mycket om tiden. Mest av allt framtiden. Han är ofta mer fokuserad på vad som händer sen än det han gör just nu. Får jag leka med V efter maten? Får jag spela när vi kommer hem? Köper vi glass när vi är på ICA?
Masarin bryr sig inte alls om framtiden. Han bryr sig om nuet. Han är otroligt närvarande vilket gör nuet med honom både roligt och oförutsägbart. Nu vill jag spela gitarr! Nu vill jag läsa bok! Nu vill jag titta på Pippi!
– – – – –
Saker som inte är lika: Bombadills och Masarins uppfattning om tid.
Bombadill är för tillfället mycket intresserad av att veta vad som finns i glasen på borden. Alkohol vet han att bara vuxna får dricka. Men hur är det egentligen med pilsner?
Vi vet inte exakt var han har snappat upp ordet pilsner men det är ju onekligen ett ord som låter nästintill lite rart. Och jag har en aning om att han och kompisen S pratar en del om pilsner vid sidan av andra intresseområden som Star Wars och Pokémon.
– Mamma, visst måste man vara vuxen när man dricker pilsner?
– Mmmm. [Lätt frånvarande eftersom vi pulsade hem i snön och jag drog Masarin på snowracern].
– Man måste vara minst 20, eller hur mamma?
– Mmmm.
– Vet du vad jag och S har bestämt? Jo, det första vi ska göra när vi fyller 20, det är att dricka en pilsner.
– – – – –
Åh, lilla Bombadill. Väntar du så länge så lovar jag att personligen öppna den åt dig.
I veckan var det dags för habiliteringsplanering igen. Det kom ganska lägligt att träffa de här vänliga människorna för jag var skör. Och när jag blir det så hamnar jag lätt i jämförelsens dal. Ser hur barnen omkring Masarin utvecklas i den här åldern, hur ord och lekar tar tar sjumilasteg framåt. Tänker på att snart är Masarin lika gammal som Bombadill var när han blev storebror. Tänker att snart tänker de andra barnen att den där Masarin, honom förstår vi oss inte riktigt på. Tänker på allt vi måste träna på för att Masarin inte ska hamna i radioskugga. Snårig och jämmerlig är den, jämförelsens dal.
Som sagt, mötet kom ganska lägligt. Jag grät en skvätt. Är det någon gång man ska göra det så är det nog i ett sådant där rum.
Damerna valde sedan att ta med mig upp på bergets topp. Sikten var fri och vart jag såg svävade Masarin omkring och gjorde kullerbyttor och andra trick. Jag fick berätta för damerna om de där tricken. De visade sig vara ganska många och en del nästan lite häpnadsväckande.
Det är enklare att fokusera när sikten är fri. Nu ska vi jobba vidare med språket och med vardagsrutiner. Dags att göra Masarin mer delaktig i hushållsarbetet blev ett konkret mål vi satte upp.
Den kvällen bad jag Masarin lägga sina strumpor i tvättkorgen. Han gick raka vägen till tvättstugan och lade strumporna i korgen.
Att lägga på minnet: Underskatta aldrig din Masarin.
Hela dagen har Masarin lyssnat nöjt i Hallå när gratulanter har ringt och sjungit för honom. Däremellan har han galoppat omkring på käpphästen Lilla Gubben som han fick i födelsedagspresent av Bombadill. Pausat lite för att rita bollar och streck på sitt Pappe. Vägrat potträning. Valt knäckemackor till såväl lunch som middag.
Vår älskade Masarin är envis som synden. Ett nej är sannerligen ett nej. Men han vet hur man smälter ett modershjärta. Det är bara att lägga sig nära, nära i sängen och mjukt klappa mamma på kinden. Glittra lite med sina grönskimrande ögon och sedan hoppfullt fråga efter en glass.
Jag började blogga i maj 2007. Det blev min ventil, ett sätt att förstå och hantera alla tankar och känslor som snurrade runt i mitt huvud sedan Masarin kommit till vår familj. Att vara en del i andra bloggares nätverk var inte något som jag då ens funderade över. Men efter ett tag började jag få besök av människor som jag inte kände sedan tidigare. Andra som bloggade. Och jag började läsa. Andras bloggar, andras berättelser och historier. Och någon gång på sensommaren 2007, eller strax därefter, hittade jag till Abbes pappa.
Hans historia var då inte kronologisk, dåtid och nutid blandade sig om vartannat. Det var som en låda full med anteckningar, en skatt, en kärlek, en oro, en historia som både låg nära och långt borta från min egen. Jag läste allt Abbes pappa skrev. Han hade en förmåga att med bild och ord skapa närvaro som idag fortfarande finns där. Och som lyckats behålla familjens integritet i en värld som lockar med exploatering.
Det var inte förrän sent den hösten som jag första gången länkade till Heja Abbe. Det var när Abbes pappa hade skrivit det här inlägget som för mig blev en sinnebild över varför alla kan ta till sig och känna sig delaktiva i hans historia.
Vi har utbytit några tankar och erfarenheter under de här åren, jag och Abbepappan. Och jag blir inte alls förvånad, men glad och stolt över att han nu är nominerad till Stora Bloggpriset.
Rösta gärna på Heja Abbe! Det är en röst för en blogg med poesi i såväl bild som text, en röst för någon som förmedlar djup istället för yta, en röst för ett barn som i olika unika varianter finns i många familjer.
Efter att ha fått provåka Bombadillens snowracer tycker Masarin att det är snudd på oförskämt av oss att låta honom hasa nerför backen i en långsam bebispulka. Inte utan att man förstår honom.
Vi har jullov på riktigt. Med snö och utomhusaktiviteter, lata morgnar och underställ. Nyår firades med vänner och massor med skaldjur. Inspirerade av F och M har vi även haft familjeråd och enats om följande fyra punkter för 2010:
Speldagar: Måndagar, onsdagar och lördagar.
Alla hänger upp sin jacka på sin krok vid dörren.
Om en vuxen svär måste han/hon böta 5 kronor till barnen. Barnen får bestämma vad som ska handlas för pengarna.
På kvällen hänger man upp sina byxor på en krok i sitt rum och lägger smutsiga kläder i tvättkorgen.
Hur har ni gjort hemma hos er? Nyårslöften? Familjråd?
God fortsättning önskar jag er alla kära som hälsar på här! Vi kör väl ett år till vetja.
Barnen – och katten Abbe – har under jullovet lekt en lek som kanske bäst kan beskrivas som Närmast mamma vinner. Den går ut på att så fort man ser någon annan familjemedlem närma sig mamman då genast tjurrusa för att själv ta platsen närmast. På nätterna ska alla kalla fötter in under täcket och värmas av mammans varma mage. Pappan har därmed 80 procent av sängen för sig själv medan resten trängs på ena flanken. Katten Abbe ligger högst upp och spinner för att säkerställa att mamman inte riskerar att somna om. Vilket förresten är nästintill omöjligt eftersom båda barnen hela tiden måste ompositionera sig så att de inte förlorar slaget om NMV.
Någon kanske känner igen den här leken?
– – – – – –
Update: Åh ni fantastiska mammor som också leker den här leken med era barn! Jag skrattar högt! Och Anneli, förmodligen har du rätt. Man kommer säkert att sakna det när det väl är över…
Masarin fick en gitarr i julklapp av farmor. Den har varit med dygnets alla vakna timmar, vid matbordet, i soffan, i badrummet. Dit Masarin gått, där har även gitarren varit. Och med det öppna sinne som sann glädje ger så accepterade han även frikostigt mormors ersättare till Bobo. Originalet ska nu tvättas en sista gång och sedan varsamt läggas i en låda för sönderälskade gosedjur.
Bombadill var grymt kissnödig när vi satt i bilen på väg hem efter de sista julklappsinköpen. Han stormade in på toaletten när vi äntligen var hemma. Han kissade länge. Och sedan hörde man:
– Åh. Det där var bättre. Det var m y c k e t bättre.
– – – – – –
Update 1. Avdelning namnförvirring:
– Mamma, jag vill också ha ett smeknamn.
– Men det har du ju redan. Du vet ju att vi kallar dig för Bombadill.
– Nej, jag menar ett r i k t i g t smeknamn. Bombadill är ju mitt efternamn.
– – – – – –
Update 2. Avdelning frågor den ömma modern själv aldrig tänkt.
– Men mamma, h u r dog Jesus på korset egentligen?
Masarinens favoritfilm Sånghatten börjar med att clownen säger Nu börjar det medan han gör bokstavstecknen för N och U.
Vi tränar just nu på handalfabetet och Masarin gör nästan alla bokstäver och ljud rätt. Men det blir alltid ett litet avbrott vid bokstaven U eftersom Masarin tvångsmässigt måste säga uböjare samtidigt som han gör tecknet för U. Sedan garvar vi båda två.
Det var en samling rörda föräldrar idag på Tittut. Vårt allra sista Tittut!
Barnen som var små som marsipangrisar när vi började träffas. Barnen som numera spatserar omkring på stolta ben genom livet.
Alla unika. Alla lika sina syskon. Alla med sin historia. Några har opererat hjärtat. Andra utrustats med pipande luftrör. En hade en tuff start. En annan en tuff vår. Men alla är fighters. Här finns inte en unge som det är synd om. Här finns bara häftiga barn som har en given plats i laget som doktor Bosse Ericsson så trösterikt säger i Välkommen älskade barn.
Och Nina och Ylva som hela tiden sett oss och barnen utan skal eller lager. Fortsatt truga i oss sitt hembakade bröd och låtit oss landa i våra nya liv. Vi har säkert varit urtjatiga ibland. Men det var ok det också. True love. Och med löfte om att få komma tillbaka på en Tittin föste de milt ut oss genom dörren. Nu ska vi tydligen stå på egna ben. Undrar just hur det ska gå?
Bombadill firade sin sexårsdag idag tillsammans med nio andra små pojkar. Han kom i morse själv på idén att dekorera tårtan med figurerna från sin lego-julkalender. Den blev grym.
Dagens mest roade lekdeltagare var Masarin. Han fattade Hela havet stormar direkt och kastade sig med fröjd upp på stolarna. Han älskade också dansstopp (där det enligt födelsedagsbarnets önskemål enbart spelades MJ).
Det tog ett par timmar innan krutröken lade sig över vårt lilla hus. Men nu vittnar endast några ballonger om sjöslaget som utspelade sig här mellan två och fyra.
Det står en bukett med vita blommor på bordet som tack för min medverkan vid releasen av Litet syskon. Det var en fin eftermiddag där jag träffade Mia (med löfte om att ses igen), käraste N och Y från Tittut och andra bekanta ansikten. Jag läste min text om Bombadill och Masarin och någonstans mitt i sladdade barnen och M in och gjorde mig trygg i den fullsatta salen. Christina Renlund berättade om boken och lyfte fram alla syskon på ett fantastiskt sätt.
Jag delade taxi efteråt med Robert Hejdenberg som är vd för Ågrenska. Vi pratade om den hemliga dörr som öppnas när man minst anar det och som mest behöver det. Och sedan delade vi en öl på Royal Viking (men höll på att hamna i Finland eftersom taxichauffören trodde vi ville åka med Viking Line).
En eftermiddag full av möten med människor som jag annars aldrig hade fått möjligheten att träffa. Det finns sannerligen saker att vara tacksam för här i livet.
När jag lade Bombadill i kväll frågade jag om han hade hört att jag berättade om honom och Masarin. Och med betyget Du var så bra mamma! somnade jag som en stock med hans lilla hand i min.
Många nätter har jag grubblat på hur det är för Bombadill att ha Masarin som lillebror. Det finns en oro som kikar fram ibland och försöker få mig att se in i den ovissa framtiden. Ofta, för att inte säga alltid, stillas den när jag ser brorsorna tillsammans. Det här är ingenting att oroa sig för! Det här kommer gå bra!
Masarin och Bombadill pratade tidigt om sånt bara syskon vet
Vårt liv är alltsom oftast så ovanligt vanligt att de där tankarna faktiskt kommer allt mer sällan. Då blir jag orolig för det i stället. Tänk om Bombadill sitter med en massa frågor om Masarin som han inte vågar ställa? Tänk om han är jätteledsen?
För ett tag sedan blev jag ombedd att skriva en text om det där. Och när jag brottades med den texten så slutade den hela tiden i något positivt. Att Masarin och Bombadill faktiskt har en ovanligt vanlig syskonrelation. Att de har en relation där de är trygga med varandra. Och så länge man är trygg så finns där inte så mycket att oroa sig för.
Nu kommer snart en bok som handlar om hur syskon tänker kring de här frågorna. Där finns också lite stöd kring hur man kan prata med sina barn om sitt ovanliga syskon. Boken heter Litet syskon och är skriven av Christina Renlund. Den ges i december ut av Gothia Förlag och kostar ca 80 kronor. Du kan förhandsbeställa den här.
I boken finns förutom min text, även bidrag från andra vänner här i min bloggroll. Jag ska kolla med dem att det är ok att lägga ut länkar. Annars får ni helt enkelt köpa boken om ni vill veta vilka som är med!
På torsdag är det dags för bokrelease. Då ska jag läsa min text för de hundra personer som har anmält sig. Ojoj.
– – – –
Update: Om ni kikat på kommentarerna kan ni se att Imsavimsa och Abbes pappa skrivit små hälsningar. Sedan får ni dra era egna slutsatser…
Vi har väntat på Masarinens första tvåordsmening. Men han har legat lite lågt. Men på förskolan händer det som vanligt grejer. Masarinens älskade Gitarr berättade i dag om gårdagens stora händelse.
Efter maten hade hon bett Masarin gå och tvätta händerna och munnen. Han sprang in på toaletten och hon följde efter. När Masarin hade torkat händerna tittade han upp på henne och tecknade ”sedan sova”.
Föräldrarna är grymt malliga idag. Något som sker så självklart för de flesta är för oss nästan värt en flaska bubbel.
Trevlig helg alla kära besökare! Glöm inte att fira de små framstegen i livet.
För snart tre år sedan gungade marken under våra fötter. Och jag trodde då att jag aldrig skulle kunna bli riktigt glad igen. Men lilla fina Masarin bevisade motsatsen för mig. Livet blev aldrig detsamma igen. Men det blev rikare, ärligare, mjukare och – paradoxalt nog – roligare.
Marken gungar under de flesta som får ett oväntat besked om det barn man längtat efter, det barn man skapat drömmar och bilder för framtiden om. En del hälsar på här, vi delar en erfarenhet, något att vila i när tankarna snurrar om natten.
Och så plötsligt händer det en person som jag känt i många år. En fin, stark, glad och klok människa som jag kalasat med många gånger. En person som sagt de klokaste ord om Masarin och som jag också delat sorgsna tankar med.
Både jag och M tänker så på er familj idag. Vårt allra största grattis till er efterlängtade lillebror. Vi vet hur bra det kommer bli för er lilla kille att växa upp med er som föräldrar och med storasystrar som ohämmat kommer älska sin lillebror. Just nu gungar det kanske lite borta hos er. Men jag lovar att det kommer att stilla sig snart.
Det sägs att trollen spricker när de släpps ut i dagsljuset. Och tankar som känns svåra och tunga här känns lika ofta lätta och enkla som här.
De är bröder med hår som borde klippas. Den ena med lite prickigare kinder. Den andra med ett stormigt känsloliv. Men båda vet att uppskatta en god välling i favoritfåtöljen.
Jag tänker på Bombadill. Kanske inte hur det ska bli när han för första gången kommer slås av insikten av att ha en annorlunda bror. Eller när någon annan för första gången påpekar det för honom. De tillfällena hoppas jag att vi finns där och kan lotsa bland skären. Det som känns svårare är det som kanske kommer längre fram. Exakt vad det är har jag svårt att formulera. Men fick ett fint mail från en person jag respekterar mycket som kanske snuddar vid detta (hon har gett mig tillstånd att återge några av hennes tankar):
Det finns inte plats för alla och det kan vara en oerhört smärtsam insikt och ett tungt ansvar för ett syskon – som i jämförelse fått allt den andra inte fick. Möjligheter. Förutsättningar. Vänner. Jobb. Liv. Egen familj. På sätt och vis är jag kanske lite av en Bombadill.
Jag grät när jag läste det hon skrev. Men eftersom hon är full av klokskaper och tröst så fick jag också de här tröstande orden till svar:
Jag tror att det du/ni ger honom – en kärleksfull grund – räcker fint. Det kommer att ge honom den styrka han behöver för att bli en hel liten kille, som sen blir en hel liten man, oavsett hur många syskon han har.
Och kanske är det bara denna mörka november som gör det? Månaden som är svår att älska, månaden då mörkret faller och det är långt till ljuset. En månad som gjord för lite svårare tankar.
Tänk att vi fick ett barn som många skulle välja bort. Av skäl som kanske handlar om att detta barn är för annorlunda. För osjälvständigt. För ointelligent. För krävande.
De som väljer bort detta får heller aldrig ett telefonsamtal från en sjukgymnast som jublar över jämfotahopp och löpsteg. De får heller inte veta om en förskolelärare som ligger i sängen om kvällarna och tränar tecken. Eller att detta annorlunda barn på ett alldeles självklart sätt passar in i det pussel som livet består av.
Vi tycker du vilar så fint här på Skogskyrkogården. Här finns en liten bänk också man kan sitta på en stund om man vill. Lyfter man blicken ser man upp på Almhöjden. En fin plats att vara på. Skymningen faller och snart är ljusen allt man ser. Vi klappar på stenen och saknar dig oerhört mycket.
Efter en lång period av hård arbetsbelastning och med en man som nyligen opererat ryggen såg vi fram emot en skön långhelg tillsammans. Idag fanns tusen möjligheter, kanske en utflykt till skogen, till ett museum, fika på något mysigt ställe?
Det havererade redan halv sex när Bombadill vaknade och väckte hela huset genom sin önskan att spela Lego Batman. Det blev ett tydligt nej, både med tanken på tidpunkten på dygnet och med det faktum att fredagar inte är speldagar hemma hos oss. Klockan nio var alla i huset sura som citroner och nu ligger M bakom stängd dörr, Masarin i sin säng och Bombadill har efter 18 utbrott parkerat sig framför tv:n.
Ute skiner solen men jag ber att få citera min väluppfostrade äldste son:
Idag var vi på ögonsjukhuset för att kontrollera Masarins ögon och syn. Ortoptisten var en man med stort tålamod. Det visade sig behövas eftersom Masarin var synnerligen ointresserad av att låta sig undersökas.
I slutet av undersökningen tog ortoptisten fram en stor tavla med en massa symboler. Där fanns hästar och båtar, bilar och stjärnor, ja helt enkelt symboler som Masarin kan tecknen för. Men för varje symbol som den tålmodige ortoptisten pekade på fick han bara ett svar.
– Glass!
Och så var det med det. Vi får komma tillbaka i augusti.
Jag tycker så mycket om er alla som hälsar på här! Era kommentarer ger liv och blod till bloggen. Även ni som inte kommenterar syns i statistiken och ni är en hyfsat stor skara numera. Det är fantastiskt att ni kommer hit och vill dela mina tankar. Min önskan att besvara varje kommentar hinns oftast inte med, men jag läser allt! Och det är lika roligt att hälsa på hos er som lämnar spår hos mig också.
Och är det så att ni sitter hemma en fredagskväll och har det lite småtråkigt kan ni alltid läsa det här inlägget som jag skrev i början av 2008. Till och med jag skrattar när jag läser det för jag fattar fortfarande inte hur M egentligen tänkte.
På Bombadills skola finns en fantastiskt borg fylld med klätterredskap, rutschkanor och som synes romerska ringar. Masarin blir helt vild när vi går förbi den där borgen (vilket sker ungefär varje dag) och det är ringarna som lockar.
Och eftersom skolan ligger på vår gata så passade vi igår på att träna lite inför OS. Glädjen är som man brukar säga, smittande.
Masarin har varit rätt prickig om kinderna en längre tid. Vi har testat olika krämer och hoppats att det värsta skulle lägga sig till själva dagisfotograferingen. Den var i fredags.
I torsdags ramlade han in i en krusbärsbuske. Och ja, det tog i alla fall bort fokus från prickarna.
Ny klass, nya kompisar, nya intressen. Bombadill har särskilt fastnat för två snälla och roliga pojkar som också bor i vårt område. Och de har fört in dansen i hans liv. Och inte vilken dans som helst utan Michaels. Så nu går YouTube varm hemma med Billy Jean, Thriller, Bad och Beat It. Killarna tränar snurrar, moon walks och att knycka med huvudet precis som idolen.
Och härom kvällen hittade jag Michael Jackson fasttejpad bredvid Bombadills garderob. Då förstod jag att det är kärlek på allvar.
Just nu pågår ett försök till stafettväxling hemma. Ni kanske minns att Bobo haft det lite tufft, älskad som han är. Så i samband med vår 40-årsfest så fick Masarin en ny mjuk kompis från givarna av Bobo. Om nätterna samsas nu detta omaka lilla par om utrymmet i sängen.
Men det är ingen lätt match för lilla kanin. Varje morgon hittar vi honom på golvet. I sängen sitter Masarin som sträcker upp den tufsiga jycken mot oss. Och det är inte tal om att kliva upp ur sängen innan vi pussat the buddy och bekräftat att det fortfarande är han som är kungen av gosedjur.
Och detta är faktiskt på riktigt. ICA har en satsning som heter Vi kan mer och så här säger ICAs koncernchef Kenneth Bengtsson:
– På det här sättet vill vi bidra till ett samhälle där alla får ta del och utvecklas till sin fulla potential, även om förutsättningarna för olika individer kan se olika ut. I grunden handlar det om att tro på människor och ge alla möjlighet att bli sedda, hörda och tagna i anspråk. Jag känner starkt för den här satsningen eftersom den ligger så väl i linje med hela ICAs värderingar.
Och till skillnad från hur jag kände här så blir jag nu istället glad över hur fint man vänder på människors eventuella fördomar. Läs också vad Kjell Stjernholm skriver om den här filmen.
Jag upplever ofta att barnen är ovanligt ouppostrade så fort mina föräldrar är i närheten (det där går säkert att analysera djupare). Men tydligen går vissa saker in i allafall. I samband med festen var mina föräldrar inkallade och tog hand om barnen. Morfar ville lyssna på P1 ifred och hämtade därför cd-spelaren med inbyggd radio inne i Bombadills rum.
På väg in till sovrummet blev han emellertid ertappad av den rättmätige ägaren.
Vid samlingen i måndags hade personalen gått igenom alla Igelkottarnas namn. När de ropade upp ett efternamn fick barnet säga sitt förnamn. Så kom turen till Masarin. Först var han tyst. Förskoleläraren sade då hans efternamn en gång till och då klämde Masarin i ända från tårna:
– Iiiiktooo [Viktor]!
Personalen var grymt imponerade. Jag och M trodde knappt våra öron, hur i självaste har han snappat upp det…
Det är en hemlighet Som bara Viktor vet Bara bam bam bam bam…
Men detta kan jag säga: Vi hade inte kunna önska oss något mer. Jag bara gapade när gästerna strömmade in! Allt engagemang och all partyglädje som sköljde över oss. Det var fantastiskt.
Nästa fantastiska händelse var när Micke och Martin från Grimskärsgänget spelade under middagen. Först min bästa lägereldslåt; Bob Hunds Ett fall och en lösning och sedan Aquarius som övergick i Let the sunshine in som övergick i Ja må ni leva fast på föregående melodi. Och det var då det hände. 90 personer reste sig och sjöng med. Jag kunde nästan inte andas för det var överjordiskt vackert.
Gå till 4:24 i klippet och njut sedan. Så här var känslan när alla gästerna stod upp och sjöng i stämmor. För oss!
Och vilka vänner vi och Sara har. De vet när de ska satsa! Tusen tack!
– – – – –
Och en sak till. Jag fick en personlig hälsning från min idol.
Ja, rent formellt fyller jag om några veckor. Men det är ikväll vi har det stora kalaset tillsammans med Sara!
Vi är laddade till tänderna och har fått ovärderlig hjälp med detaljerna av vår vän Micke. Och eftersom vi är födda på 60-talet så är det också temat för festen. Och lite av den här känslan tror vi kommer infinna sig under fördrinken:
Hej, det är jag som är Masarinmamman och jag ska snart fylla 40 år. Och som ensam kvinna i familjen är jag lite av en publikmagnet för resten av familjemedlemmarna. Det är ju trevligt på sitt sätt förstås, men så vidare mycket gjort med mina små projekt blir det ju inte. Mina skrivprojekt till exempel. Jag tycker att ett av livets mysterier är hur J.K. Rowling hannmed att skriva den första boken om Harry Potter. Eller borde man kanske börja pendla ett par timmar om dagen för att hinna skriva?
Annars har jag ägnat större delen av mitt liv åt att hitta en hobby. Men den tror jag faktiskt att jag hittat nu. Det enda som krävdes var en minimal trädgård. Med en stor trädgård hade det inte fungerat för det hade jag aldrig hunnit. Men när resten av familjen roar sig med bilar, tv-spel, matlagning och brottning så trär jag lugnt på mig mina trädgårdshandskar och smiter ut i vår lilla trädgård, rensar lite ogräs, planterar några växter, vattnar och gödslar. Jag brukar i alla fall få vara i fred i en så där fem minuter.
Och nu fick jag dessutom tala ut helt ostört. Allt för att ni ska få en liten insyn i hur även jag har det. Det känns bra det här. I morgon pratar vi om något annat.
Hej, det är jag som är Masarinpappan och jag har fyllt 40 år. Det är jag som handlar, städar samt plockar efter barnen och min fru. Särskilt den sistnämna vill jag passa på att tala om för er läsare. Min fru, ja hon är mycket noga med orden, men det är väl ungefär där hon lägger sitt krut. Jag vågar mig nästan på att påstå att utan mig skulle det här hemmet snabbt förfalla. Men Masarinmamman tycker jag borde slappna av lite mer istället.
Sedan har vi problemet med att min fru nästan helt har slutat tittat på tv. Masarinmamman säger att hon bara blir galen av alla fjärrkontroller och digitala boxar som trasslar. Hon sitter hellre med datorn i knät. Det där förstår jag mig inte på men hon tycker bara jag är tröttsam och efter min tid. Och så här håller vi på. Ja, ni kanske kan börja ana hur jag har det.
Hej, jag heter Abbe och jag ska snart fylla tio år. Masarinmamman brukar sucka över att hon är enda kvinnan i huset. Men då verkar hon inte ha tänkt på att jag är enda katten i huset. Och jag undrar om jag inte också är den mest bortglömda individen i huset. Annat var det förr när jag var tjusig innekatt i stan. Då var jag kung i huset som serverades finskinka redan till frukost.
Nuförtiden får jag vara glad om någon överhuvudtaget kommer ihåg att ge mig mat. Masarin är nog den som gillar mig mest. Något hårdhänt kanske men jag är inte den som är den. Och vill jag ha uppmärksamhet tuggar jag bara lite gräs så ordnar sig den saken. Masarinmamman tycker det är ganska tröttsamt. Men då kan ni ju bara tänka på hur jag har det.
Hej, jag heter Masarin och jag ska ganska snart fylla tre år. Jag tycker att mina föräldrar har ett alldeles för stort fokus på maten. Titta på den här bilden. Där äter jag till exempel gurka. Annars tycker jag mest om glass. Det är obegrepligt att man inte kan få äta glass redan till frukost trots att jag både kan säga det, göra tecknet och tydligt banka på frysen för att visa var glassen finns.
Min mamma tycker jag är tröttsam med allt tjat om glass. Jag tycker hon är tröttsam med sitt tjat om proteiner.
Och så här håller vi på. Ni kan ju bara tänka er hur jag har det.
Hej, jag heter Bombadill och jag ska snart fylla sex år. Ibland har jag världens bästa mamma. Det sa jag till henne idag till exempel och så gav jag henne en medalj eftersom hon lovade att vi två skulle titta på film tillsammans.
Men när filmen var slut så var också allt mys slut. Bums i säng tyckte hon. Jag blev galen och sade att jag inte kommer gå till skolan i morgon.
Så här håller jag på. Det är jättejobbigt. Mamma säger att hon blir supertrött på det. Men då kan ni ju tänka er hur jag har det.
Strålande sol i Kungsträdgården när Stockholms Läns Landsting hade bullat upp allt att önska för barn som vill undersöka motordrivna fordon. Killarna trivdes bland ambulanser, brandbilar, polismotorcyklar och fyrhjulingar.
Att driva med sig själv är en typ av humor som ofta fungerar. Humor med värme fungerar också. Sedan är det väl en läggningsfråga om man gillar slapstick, ironi, galghumor eller ordvitsar.
Men om du frågar mig om jag tyckte att Petra Mede var rolig i Roast på Berns när hon sade Zoran, du sitter fortfarande och ser mongoloid ut så kan jag bara konstatera att det tyckte jag inte.
Jag blir bara ledsen. Ledsen för att hon använder ett ord så fullt av fördomar. Ledsen för att det på något sätt skulle vara r o l i g t att se ut som Masarin. Ledsen över att höra en publik som skrattar.
Vi stängde av. Och låg länge och tänkte på hur många människor som dagligen blir skrattade åt utan att det är det minsta roligt.
– – – – –
Updated: Ett inlägg som väckte många tankar. Tack för alla kloka kommentarer. Jag tycker, liksom Anneli, nipe, Abbes pappa och Emily, att Kjell Stjernholms inlägg var mycket tänkvärt. Under rätt förutsättningar ska man nog kunna skämta om allt.
Kvarstår dock. Utan värme, eller av slentrian, som Kjell skriver, blir det inte roligt. Då blir det bara utanförskap.
En av dem är min vän Sara som i mars fick säga farväl till Dan. Sara som hela tiden höll ihop sin familj och ordnade vardag för sina barn trots att livet var allt annat än normalt. Dan som så snabbt blev sämre och som hade vård i princip dygnet runt i hemmet. Ja, det är nästan svårt att förstå hur hon pallade.
Men pallade gjorde hon. Och hon har klarat det nu efteråt också. Hon köpte det där torpet som hon drömde om. Hon har två fantastiska ungar som hon nu varligt lotsar fram i livet. Och hon började blogga på nytt. Och hon nominerade sig själv till Årets Mama. Sara bestämde sig helt enkelt för att det går att börja om.
Det här kanske inte går till historien som en av de bästa bilder jag tagit. Men en av de roligaste.
M har sedan i somras velat ta bort spjälsängen från Masarinens rum för att han istället ska sova i Bombadills gamla barnsäng. Jag har stretat emot, mest av oro för att Masarin ska vakna tidigt och då komma in till oss stackars sömnbehövande föräldrar. M lovade att det inte skulle bli något problem och att han skulle ta den fajten i så fall. Så i helgen tog vi hem sängen från Ljusterö och M monterade nöjt på den nyinköpta brädan som ska förhindra att Masarin ramlar ur sängen nattetid.
Jag tror inte att M kalkylerade med att momentet läggning nu även skulle få en ny dimension. Jag satt begravd i jobb i går kväll så han hade lovat ta läggningen av bägge pojkarna. Jag hörde hur det bökades, argumenterades och rumstrerades däruppe men till sist blev det i alla fall tyst. Knäpptyst.
När jag tassade upp för att lägga mig så sov M inne hos Bombadill. När jag smög in för att viska godnatt till Masarin möttes jag av den här synen. Då skrattade jag så tårarna rann.
Och i förhandlingarna kring hur man ska sova på natten är just nu ställningen: Masarin – Pappa: 1-0
Det skiljer ganska exakt 4 år mellan de här bilderna. Den övre visar en kille som ä n t l i g e n börjar skolan i morgon. Den nyinhandlade ryggsäcken är packad med sommarminnen (första läxan) och med orden det pirrar i magen somnade vår lilla kille som från i morgon blir en stor skolpojke.
Den nedre bilden visar samma kille, redo att börja dagis. Fina, första dagiset, med hönsen på gården och spännande lok att leka i.
Med fyra år på dagis är han väl rustad med kunskaper som vi förmodligen bara sett bråkdelen av. Och det känns stort och lite vemodigt hos oss, precis som jag tror det gör hos tusentals föräldrar just nu som i dagarna ska skicka iväg sina barn in i framtiden.
På en av semesterns sista dagar, nere på Jylland, ringde de från förskolan och undrade om vi kunde tänka oss att flytta upp Masarin till Igelkotten. Hans resurs skulle stanna kvar nere på Snigeln och det oroade oss en del. Vi bestämde oss inte nere i Danmark utan bokade istället in ett möte med den ansvariga förskoleläraren.
Allt klickade. Barngruppen var mindre, barnen äldre och visst kunde förskoleläraren tecken. Vi tackade ja.
Och i morse när jag parkerade cykeln och tog av Masarin hjälmen så sade jag: Nu ska vi gå upp till Igelkotten. Då gjorde Masarin omedelbart tecknet för gitarr. Och gitarr, det är förskolelärarens personliga tecken det.
Och det var då jag förstod att det här kommer bli bra.
Barnens farfar har sedan många år tävlat med brevduvor. Det är ingen stor folksport och – om jag har förstått saken rätt – inte heller en sport som fylls på med någon större mängd juniorer. Kort och gott, det är framförallt äldre män som sysslar med brevduvor. Och om man ska vara ärlig, det är också en sport som för en allt mer tynande tillvaro.
I lilla Varberg där farfar bor finns numera egentligen bara två aktiva personer kvar. Och någon brevduveklubb finns där inte längre. När den andra mannen anklade farfar för d o p i n g fick min svärfar nog och gick med i Göteborgs Västra Brevduveklubb. Varpå hans antagonist gick med i Göteborgs Östra Brevduveklubb.
Och nu vill kommunen riva svärfars duvslag. Kom inte och säg att det saknas dramatik när det gäller brevduvor.
Igår tog vi bilen upp till Västra Lagnö där vi blev hämtade med båt av Grodansmamma. Efter en kort båtfärd hamnade vi på deras sommarparadis Sandholmen. Elsas storebror och Bombadill metade aborrar och lekte på bryggorna, vi andra mumsade hemgjorda blåbärsmuffins vid vattnet och njöt av en ljuvlig eftermiddag och kväll tillsammans med Elsas föräldrar. Ett minne att spara för mörka höstkvällar.
Ni kanske anar hur Masarin liksom är på väg ut ur bilden. Han måste upptäcka något annat, gå åt det håll ingen annan är på väg. Det är charmigt men ärligt talat också ganska tröttsamt mellan varven. Och det är nu som Gösta har dykt upp. Vi har nämligen (fast ingen vet riktigt hur det gick till) börjat kalla Masarin för Gösta när vi tycker han är lite trasslig.
– Oj, nu rymmer Gösta ut på vägen igen.
Och det är Gösta som slänger mat på golvet, kastar mobiltelefoner i rabatterna, undersöker toalettborstar, vänder upp och ner på vällingflaskor och häller ut vatten på bordet, golvet, soffan, kläderna… Kort sagt, killen som är lite trasslig.
Och när lugnet lägger sig ute på Ljusterö frågar jag eller M allt som oftast varandra, utan att ens tänka på att det möjligen låter lite underligt:
I onsdags fick Masarin sin sista barnmatsburk. Det utlovade Alexanderhugget är utfört. Masarin har tagit det med jämnmod men skjuter med grym tydlighet bort 98 procent av det vi erbjuder. De senaste fem dagarna har därför inneburit en diet av:
Välling
Yoghurt
Hårt bröd
Kokta makaroner
Pannkakor
Pommes Frites
Glass
Känns som vi har lite att jobba med på resten av kostcirkeln.
Lite på övertid antar jag veckans bloggtema från Mymlan. Jag trodde nog alltid att jag skulle bli mamma. Och att jag skulle bli mamma till pojkar. Och så blev det ju också. Men jag hade nog inte trott att jag skulle bli en masarinmamma. Mamma till en pojke med downs syndrom. En pojke som snurrade runt hela min mammaroll.
På många sätt har Masarin förändrat mig. Han utmanar mig genom sina ständiga rymningar, sin envishet, sin tydlighet att gå sin egen väg, att alltid kräva lite mer. På lika många sätt överraskar han mig i min kärlek, min ömhet, min glädje och min stolthet över honom.
Masarin har gett mig ett par extra känselspröt. De gör mig sårbar och stark på samma gång. De fastnar i andras ord och handlingar. De tolkar och värderar. De påminner mig dagligen om att jag är mamma till ett annorlunda barn. Ibland vill jag bara slita av mig dem och vara en vanlig mamma. Och på ytan ser det kanske så ut. Att jag bara är en helt vanlig mamma. Men under vilar en sorg över att den mamman blir jag aldrig mer.
Den här mamman som jag är nu måste ställa krav. Den mamman jag nu är måste ta plats och kanske vara obekväm. Den mamma jag nu är måste ofta förklara och ligga ett steg före. Den mamma jag är nu måste hantera andras fördomar och uppfattningar om hur en familj ska se ut.
Men den mamma jag är nu får också uppleva en storebror som är oerhört mån om sin lillebror. Den mamma jag är nu får uppleva en man som har en mycket speciell relation till Masarin. Den mamma jag är nu blir också avlastad av våra familjer som älskat Masarin från första stund. Där finns också gamla och nyfunna vänner som ser mig utan att jag behöver använda mina känselspröt. Allt detta behöver den mamma som jag blev.
Jag klagar a l d r i g på värmen. Denna efterlängtade, dyrbara, korta, korta tid. Jag älskar den.
Vi har ätit frukost på vår lilla baksida de senaste dagarna, tidigt om morgonen. Barnen utan kläder. Klockan åtta!
Nu har vi landat ute på Ljusterö. Sakta sjunker det in. Vi har semester tillsammans i sex veckor. Då kan man unna sig en dag som idag. På förmiddagen sov M. Jag läste äntligen en av mina sommarböcker. På eftermiddagen tog M ut killarna för att spela fotboll. Då sov jag. Och nu sover barnen. Blir nog bra det här.
M var iväg med killarna för att köpa sommarpresent till Bombadill som nu går sina sista veckor på dagis. Till hösten börjar storebror i förskoleklass, detta fantastiska som han längtar så efter (eller om det är den nya riktiga ryggsäcken han längtar efter, lite oklart).
Nåväl.
Inne på affären så kommer det fram en man till M, hälsar på Masarin berättar att han har en likadan hemma. Jaså, han har också barn, tänkte M.
– Ja, en Masarin alltså. Fast en flicka som är på konfirmationsläger just nu.
Och när M berättade det för mig tänkte jag. Undrar hur han kunde se det?
Jag låg inlagd i veckan för ett mindre, helt ofarligt ingrepp. Men det var narkos och kirurg inblandade och när de rullade in mig i operationssalen så fladdrade allt upp till ytan igen. Allt det smärtsamma och svåra vid Masarins förlossning.
– – – – –
– Bebisen ligger på tvären. Men det är ingen fara, när vi lagt snittet kommer du att höra hur vi suger ut fostervattnet. Sedan tar det någon minut innan din bebis är ute. Det blir lugnt och fint. Ni får gärna ta med er musik om ni vill.
När de rullade in mig på förlossningen var vi nästan lite fnissiga.
– – – –
Det kändes inte någonstans som de hade beskrivit att det skulle gå till. Det var istället ett gungande hav i min mage. Och ett enormt tryck. Jag föll. Jag minns att jag tänkte att nu söver de nog mig snart. I stället hörde jag långt borta:
– Ring på barnläkaren.
Sedan bara detta gungade tryckande hav. Och ingen sade något i rummet. Det var alldeles, alldeles tyst. Kanske tryckte någon min hand. Sedan:
– Är det ringt på barnläkaren?
Sedan tystnad. Efter en stund märkte jag att allt var stilla. Inget mer gungande och tryckande i min mage.
Jag hörde bebisen skrika till sist. Någon klappade mig på huvudet. M kom, grät, viskade att det var en pojke. Pojken mådde bra nu. M grät och grät, han hade sett sitt livlösa barn och kännt en sådan maktlöshet och viskat att du kan ju inte dö nu.
– – – –
Masarin dog inte. Han hade bara trasslat till det lite för sig inne i min mage. Förlossningsläkaren, en trygg och stabil kvinna som förlöst barn i mer än tjugo år sade till oss efteråt att det här var en av de mest komplicerade förlossningarna hon varit med om. Jag är henne så tacksam, hon räddade livet på Masarin genom sin erfarenhet och kompetens. Hon klippte upp halva mig för att få ut honom.
Förlossningen tog ca åtta minuter längre än beräknat. Det var länge sedan jag tänkte på det nu, men jag grät där på operationsbordet när minnena svävade runt mig som maskrosfrön i vinden.
Jag har ju sett Elvis och sällan varit så berörd av en föreställning. Och vilket härligt nyhetsbrev som damp in i mailboxen idag:
Tisdagen den 28 juli deltar Hudiksvalls stoltheter Toralf Nilsson och Theresia Widarsson från Glada Hudik-teatern på Allsång på Skansen.
– Vi är oerhört stolta och glada över att Toralf och Theresia kommer att uppträda på samma scen som Sveriges mest folkkära artister i sommar”, säger Pär Johansson, verksamhetsledare på Glada Hudik-teatern.
Och Pär Johansson, han är ju fortfarande min idol.
Man kan säga många fina saker om mig och M men några romantiker det är vi fan inte. Tur att man då har svärföräldrar som via ett fint kort i brevlådan påminner en om att det är bröllopsdag.
Och till dig M. När jag ikväll skulle blanda välling till två trötta killar och med en suck inser inser att pulvret inte kommer att räcka. Då öppnar jag skafferiet och där står en ny förpackning. För du har koll och du handlar och fyller på i våra förråd. Romantik är det inte. Men kärlek är det banne mig.
Jag fick en förfrågan om inte vi ville vara med i det här lilla projektet. Det är startat av en mamma till en flicka med downs syndrom och går i korthet ut på att länka ihop masarinfamiljer över hela världen. Först tyckte jag det verkade lite knasigt att vara med i ett projekt som går ut på att man i en lång kedja skickar vidare en hemstickad filt. Det tycker jag fortfarande förresten. Att det är lite knasigt.
Men i ett större perspektiv känns det häftigt. Att vara med blir för mig ett sätt att visa att människor bryr sig om varandra och att bli medveten om att masariner finns över hela världen. Alla speciella och alla älskade.
Vi blir den första svenska familjen som är med och kan räkna med att afhganen når oss någon gång nästa höst. Anmäl dig här om ni också vill vara med!
Av fraser som ni besökare använt för att hitta hit blev det detta lite karga poem som ändå kanske låter kärnan i bloggen skymta mellan orden. Fler dikter hittar du på Sökordspoesi, läs också Abbepappans fina dikt och Ulrika Goods roliga dito.
Vi har lämnat tillbaka rutschkanan till habiliteringen och istället lånat hem denna lilla förtjusande inredningsdetalj. Tanken med studsmattan är att Masarin ska träna benmusklerna och balansen. Masarin själv bryr sig inte så mycket om det övergripande syftet, han är bara grymt nöjd och fullkomligt älskar att med vår hjälp hoppa på studsmattan.
En intressant händelseutveckling är att Masarin plötsligt även har börjat säga ord till sina bästa (läs mest användbara) tecken. Det har liksom rasslat till sista veckorna och vi satt först helt förstummade. Sa han? Hörde vi? Och det gjorde vi!
På reportoraren finns nu till exempel goo (sko), täta (äta), boo (bok), båå (boll), boppa (hoppa), ampa (lampa) och glaaaaa (glass).
På bilden gör för övrigt hiphopmasarinen tecknet för just hoppa.
När Masarin föddes regnade det in många fina mjuka gosiga djur från vänner och bekanta. Masarin valde en som sin buddy. Och det är denna enda stackars jycke som om nätterna skänker frid och lugn över vårt lilla hus. Buddy, som tillverkaren kallar honom, döptes av vår logoped om till Bobo. Vi tvättar honom ibland. Det gillar inte Masarin något vidare.
Och som ni kan se har den mjuka hunden numera en päls som mest påminner om… tovad ull?
I fredags, två sekunder innan vi skulle åka till Ljusterö, doppar Masarin ned Bobo i toaletten. Trevligt. Ute på landet fick hunden ett ordentligt bad och sedan hängde jag upp honom att torka över vedspisen. Som ni också kan se höll det på att sluta i katastrof. Nosen och tassarna blev lätt rostade och de mysiga mjuka öronen har nu fått två ganska hårda klumpar som stoppning…
Masarin sniffade länge på Bobo den kvällen. Jag bad en bön om att hunden inte utsöndrar giftiga gaser samt försöker spåra var Buddy ursprungligen är inköpt. Ursprungsgivaren var inte helt säker. Tips emottages tacksamt.
Bakom killarnas dagis står ett cykelförråd. Där parkerar Bombadill sin cykel om morgonen och går sedan och öppnar grinden in till dagis medan jag lastar av Masarin. Varje morgon går Masarin efter storebror, tvärvänder och rusar sedan åt andra hållet. Häromdagen när jag fångade in honom så skrattade han högt och gjorde sedan tecknet för busig.
Just det unge man. Du vet precis vad du håller på med du.
Farfar är en snäll man och Masarin gillar sin farfar trots att han mest håller på med sina duvor om dagarna. Farmor är också snäll och klarade uppdraget som rymmaransvarig galant. Nu är hela högen samlade hemma hos oss. Mysigt.
Igår kom M och Bombadill hem från västkusten medan Masarin är kvar och underhåller farmor och farfar i två dagar på egen hand. Och i morse när Bombadill höll på att klä på sig ropade han till mig:
– Mamma, saknar du Masarin?
– Ja, lite grann, gör du?
– Ja det gör jag. Men det är ganska lugnt och inte så rymmigt.
När vi vilade i yogashalan efter det första passet i fredags så gick mina tankar till Masarin. Vår ena lärare Lisa läste efter en stund ”Om glädje och sorg” av Kahlil Gibran och de här passagerna träffade prick i mitt masarinhjärta:
Er glädje är er sorg oförställd.
Och samma brunn som ert skratt stiger ur
har ofta varit fylld med era tårar.
Och hur kan det vara annorlunda?
Ju djupare sorger gräver i er själ,
desto mer glädje förmår ni rymma.
[…]
När ni fylls av glädje, skåda då djupt i era hjärtan,
och ni skall finna att det är endast det,
som skänkt er sorg, som skänker er glädje.
Lyssna på Mitt P3 Hood när Anton Lind berättar om sin lillebror Love, fotboll och en kromosom extra att älska. Nyss hemkommen från en fantastisk retreat sitter jag här med tårar i ögonen. Tänker på mina egna killar och den syskonkärlek som finns mellan dem. På att Bombadill ska gå igenom Antons erfarenheter. Men också på att syskon till speciella barn verkar ha det där lilla extra de också.
Nåja. Men i morgon åker jag och mina mates på Yoga retreat till Sätra Brunn tillsammans med vår lärare Bill. Det ska bli helt fantastiskt spännande. Jag har förberett mig genom att varje kväll denna vecka somna (sic!) på min nya spikmatta. Undrar om det är rätt uppladdning?
M tar killarna och åker till farmor och farfar nere på Västkusten. På måndag kommer de stora pojkarna hem medan Masarin stannar kvar ett par dagar till. Det är första gången vi lämnar honom ensam och jag vet att han kommer vara i mycket goda händer. Men jag längtar redan galet mycket efter honom.
Detta kommer att bli mycket lärorika dagar för oss alla fyra.
Om du inte haft förmånen att se Glada Hudikteaterns Elvisföreställning tycker jag att du genast ska boka in 7-9 september. För då kommer kungen till Stockholm igen. Själva hade vi en underbar helg i Göteborg i höstas när vi fick njuta av Toralf och hans vänner. Se!
– – – – –
Update: Precis som Erika påpekar nedan i kommentaren spelas Elvis även i Gävle den 4-7 maj. Skynda, skynda!
Vi bor i ett helt nybyggt område i en gammal park här i Stockholm. Stockholms stad har ställt krav på viss anpassning till stilen i närliggande områden vilket bl a lett till att det runt alla hus har planterats samma typ av häckar. Det kommer att bli väldigt grönt och tjusigt mot de vita funkishusen. Däremot fungerar det som ni redan vet om inte särskilt bra mot rymmare. Inte än iallafall. Men det är liksom inte aktuellt att smacka upp ett gunnebostängsel heller om jag säger så.
På dagis säger de att Masarin är galen i att gräva så vi har nu inhandlat en sandlåda på närmaste byggvaruhus. Och det fungerade faktiskt riktigt bra idag. Masarin grävde i sandlådan och jag grävde ned pioner. Vi gillar att gräva!
Masarin har varit sjövild sedan ungefär en månad tillbaka. Eller två. Det går faktiskt inte att lämna honom ensam. Inomhus klättrar han bara upp på köksbänken – den tidigare fredade zonen där vi kunde placera allt som han inte ska komma åt (kaffekoppar, knivar, viktiga papper, mobiltelefoner…). Glömmer vi stänga dörrar fullkomligt rusar han in i tvättstugan (gräver i kattlådan, jättemysigt) eller på toaletten (där han antingen drar ut hela pappersrullen till resten av huset eller undersöker ni-kan-säkert-ana).
Han har även lärt sig öppna ytterdörren. Vi låser den. Bombadill låser upp den (mycket spring in och ut dessa dagar). Masarin känner på sig det direkt. Och drar.
Hur kan en tvärhand hög Masarin vara så snabb? Att vara ute i trädgården är samma sak som att springa efter norra europas värsta rymmare. På teckenlägret i höstas var det någon som berättade om att man kan ansöka om staketbidrag. Jag minns att jag log då. Nu ler jag inte. Jag är istället helt utmattad. M sa häromdagen att detta är den hitintills största prövningen med att ha fått en Masarin i familjen.
Bombadill rymmer inte. Han har istället förvandlats till husets egen drama queen. Minsta motstånd (t ex att man ber honom stänga av tv:n) resulterar i tårfyllda ögon, dramatiska slänganden i dörrar och anklagelser som att ni lyssnar aldrig på mig.
Jag vet inte vem av dem som gör mig mest utmattad just nu.
Jag får ganska ofta frågan om jag inte blir sugen på en trea.
Tog den fria utmaningen från Abbes pappa. Besvara dessa frågor enbart med låttitlarna från en och samma artist. Undvik att upprepa en låttitel (Det är svårare än man tror.)
Välj artist: Jag tog Bo Kaspers Orkester (länkarna leder till Spotify)
Efter en hel dag utomhus hamnade Masarin i badbaljan ute på Ljusterö. Nybadad och med ren pyjamas var det sedan dags för bingen. Men according to lex Masarin så badar man på långfredagen två gånger. En gång utan och en gång med kläder.
När vi flyttade till vårt nya hus hade vi någon slags idé om att inte ha alltför många leksaker på nedervåningen. Och barnen skulle helst titta på tv på övervåningen i vår ärvda soffa (och inte hänga alltför mycket i våra nya fina fåtöljer). Ganska rart när man tänker på det. Det var ju i alla fall en idé…
Gissa vad som numera är vår mest framträdande inredningsdetalj? Barnen älskar rutschkanan som vi fått låna från habiliteringen för att Masarin ska träna att gå i trappor. Undrar just hur studsmattan vi nu också fått låna kommer att matcha fåtöljerna?
Om inte Masarin ändrar inställning i matfrågan så blir det ett Alexanderhugg i sommar. Då får han leva på yoghurt tills han inser att mat är något underbart som ska upplevas utanför en glasburk från Semper.
Killen äter inte ens mjukt bröd. Alla barn äter mjukt bröd!
När vi åkte in på Skogskyrkogården i tisdags tog vinden tag i snön som låg på taket till Helga korsets kapell. Den yrde och dansade i luften framför oss. Vi kände starkt Dans närvaro.
Ju äldre jag blir desto mer inser jag värdet av ritualer. Vi människor behöver dem för att förstå viktiga händelser här i livet. Dans begravning var smärtsam på så många sätt. Men också vacker och kärleksfull genom alla de minnen och avtryck han har gjort hos alla som var där. Dan älskade när Micke & Tode sjunger Bellman och aldrig har de spelat skörare och vackrare än på minnesstunden efteråt.
Skriv en bok som alla läser, ge pengar till ett institut.
Gör en sång som barnen sjunger, när terminen tagit slut.
Sy upp en kollektion med kläder, ge ditt namn åt ett gevär.
Va det extra i parfymen, den som vackra kvinnor bär.
Säg ett ord som blir bevingat, sätt en flagga på en topp.
Spring på under tre minuter, ett 1500 meters lopp.
Korsa apor med kaniner, få ett pris ur kungens hand.
Se till att skaffa några ungar, eller sätt en värld i brand.
Vi kommer alltid att leva, vi kommer aldrig att dö
Vi kommer alltid att leva, vi kommer aldrig att dö
Vi kommer alltid att leva, vi kommer aldrig att dö
Vi kommer alltid att leva, vi kommer aldrig att dö
Vi kommer aldrig att dö
När Masarin var nyfödd genomfördes två hjärtundersökningar. Den första omedelbart efter att vi blivit knockade av barnläkaren som misstänkte att vår lilla bebis hade downs syndrom. Den andra någon vecka senare på barnkardiologen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
På Astrid Lindgren såg de ett litet läckage som de ville bevaka. Men de lugnade oss med att det förmodligen var så litet att det aldrig kommer att påverka Masarin. Jag minns det besöket som det med mest empati av alla de undersökningar som gjordes de där första veckorna. Valiumveckorna. Ja inte bokstavligen förstås men känslomässigt kändes det då som om någon sprutat in valium direkt i mitt blodomlopp.
I måndags var det dags för den där bevakningen. Valiumnivån var minimal, den här gången hade vi istället med oss Masarin – rymmaren. Personalen var fortfarande lika empatisk, fast nu på en helt annan nivå. De charmade den lille rymmaren och låt mig och M agera fåtölj och blåsbubbleblåsare för att få Masarin att sitta så stilla som det krävdes under 20 minuter. Lite i stil med Yin-gänget hos Abbepappan. Yan syntes aldrig till som tur var.
Och idag kom ett litet brev på posten som försäkrade att Masarins hjärta var i så pass bra skick att han inte behöver komma tillbaka till dem någon mer gång.
Bombadills kärlek till Lego Star Wars är stor och stark. Så stor att vi infört speldagar. Det innebär att han får spela tre dagar men prata LSW sju dagar om han så vill. Det vill han. Ofta vaknar jag på morgonen med min fina femåring bredvid mig. En typisk morgonkonversation nuförtiden:
– Godmorgon älskling.
– Mamma, har vi full skruv på bana fem?
Både M och jag spelar med Bombadill men min insats i spelandet har de senaste veckorna varit ganska låg. Så det var lätt ringrostig jag satte mig bredvid Bombadill igår för att försöka få till full skruv på bana fem. Det var grymt tydligt att han hade dragit ifrån mig för efter ett tag så började han pausa sin spelare med jämna mellanrum för att därefter ta spelkonsolen från mig.
– Vänta lite mamma, så ska jag hjälpa dig.
Det måste vara en ganska skön känsla att vara fem år och för en gångs skull inte vara den som behöver be om hjälp. Och jag. Jag blir så gärna hjälpt så.
Idag firar vi Masarin och hans vänner! Vi åkte ut till Ljusterö och letade fram den första blåsippan. Och visst fanns den där under löven. Envis och vacker. Precis som den lilla killen på bilden ovanför.
Så poetiskt har Ljungskile bestämt sig för att marknadsföra sin lilla stad. Och oavsett denna slogan så blir det nog väldigt trevligt på teckenlägret vi ska på i sommar. I Ljungskile. Den lilla staden med sin lika poetiska webbredaktör (som i mina ögon bjuder på väldigt rolig men samtidigt lite rörande läsning). Ljungskileborna kan ju inte annat än att älska att låta sig invaderas av ett gäng masarinfamiljer. Tre av Masarinens tittut-kompisar har också bestämt sig för att tillbringa en vecka i denna oas i slutet av juli.
Oas eller inte, min gissning blir att det blir till att vila ut sig i Göteborg efter den där veckan. Så att vi orkar med Legoland också…
När jag och Masarin kom hem från dagis stod en kastrull med makaroner och köttfärssås på spisen. Och medan killarna lekte en stund fyllde jag en ursköljd barnmatsburk med denna barnvänliga variant av Italiens fröjder. Stoppade den i mikron, hämtade Masarin och satte honom vid köksbordet.
Han såg nöjd ut medan servitrisen (det var jag det) fyllde tallriken.
Snabbt ner med skeden. In i munnen!
En nanosekund senare låg samtliga makaroner tillbaka på tallriken. Skeden lades ned. Tallriken sköts iväg. Masarin tittade på mig.
Det stora lugnet har infunnit sig hos oss. Det har varit en jobbig start på året och fortfarande har vi några vindlande stigar att treva oss fram på. Men när jag pratade med Sara igår sade hon något så klokt om att hon redan sörjt så mycket under det senaste året. Och det har vi nog också gjort. Jag känner mig lugn idag. Sorgsen men lugn.
Barnen sov hos våra vänner i helgen och det var skönt att få vara ifred. Men sedan var det underbart när de kom hem sent i går eftermiddag. Så stora de verkade med ens!
Jag sov djupt och ostört hela natten och det var nog tur det. För jag hisnade nästan när jag kom till jobbet och såg hur min to-do-lista vuxit de sista veckorna. Men det ordnar sig det med.
På en vägg hemma hos oss hänger en stor tavla som M och jag fick i bröllopspresent. Det är ett porträtt av oss målat utifrån Roy Lichensteins In the car. Vår version är döpt till The journey of life och den är den tavla som betyder mest för oss, inte bara för att den är så cool utan även för att den är målad i ett garage under några vackra vårveckor av några av våra käraste vänner.
Dan är en av dem som målat tavlan. Dan som jag tragglat otaliga jobbutmaningar med. Dan som jag dansat på bardisken med en sen natt för länge sedan. Dan som jag delat skratt, sorg och vänskap med under så många år nu.
Och jag minns så väl när Dan träffade Sara, hur han plötsligt blev hel. Kära, älskade Sara, vilken gåva att Dan fick träffa dig.
– – – –
Som en liten fågelunge låg du i dag i din säng på Dalens sjukhus. Du har rest klart nu. Kanske såg du att jag var hos dig. Kanske hörde du mitt, Saras och Berndts humlesurr till röster. Men det var ändå som bara ditt skal som var där. Den riktiga Dan springer bakom Ville när han lär sig att cykla. Den riktiga Dan studsar i lagom otakt på dansgolvet. Den riktiga Dan rör alltid i en kastrull på spisen.
Det var ett tag sedan sist, men en utmaning då och då kan vara den lilla paus man behöver. Och det behöver jag. Därmed för jag tacksamt vidare denna från Cruella.
Vad heter du? Masarinmamman
Ett ord på fyra bokstäver: Meta
Flicknamn: Malla
Pojknamn: Malte
Yrke: Maskiningenjör
Färg: Melongrön
Klädesplagg: Mamelucker
Mat: Minestronesoppa
Sak i badrummet: Mascara
Plats/stad: Malung
En orsak till att vara sen: Minneslucka
Något man inte skriker: Mutta (men man kan ju muttra det)
Film: Mammut
Något man dricker: Must (helst om jul)
Band: Mando Diao
Djur: Mus
Gatunamn: Malmskillnadsgatan
Bil: Mercedes Benz
Sång: Moonage Daydream (Bowie)
Aktivitet med mer än en deltagare: Mysa
Regler: Kopiera detta och radera mina svar. Varje svar måste börja med första bokstaven i ditt namn! Alla svar måste vara riktiga, hitta inte på ord eller ljug. Om den du kopierar detta ifrån heter något som börjar på samma bokstav som ditt namn, får du inte kopiera svaret utan lista ut ett eget. Lycka till!
Innan barnen kom och M pluggade i Grythyttan flyttade katten Abbe in till oss. Han var då en 14 veckors viltfärgad abessinier som under flera år fick leva ett tjusigt innerstadsliv tillsammans med mig och M. När Bombadill föddes fick Abbe en depression. Under en vecka låg han som en ragdoll på tröskeln till köket. Jag som var fullproppad med hormoner ägnade min första vecka som förälder åt att gråta över Abbe samt över det faktum att Bombadill eventuellt någon gång i framtiden skulle spela i Gothia Cup.
Men Abbe vande sig och när Masarin tre år senare kom till oss så lyfte han inte så mycket som ett morrhår. Tecknet för katt var ett av de första som Masarin lärde sig och han är för tillfället helt fixerad vid Abbe.
Och jag måste säga att föremålet för beundran tar det med beundransvärt lugn. Detta trots blandningen mellan klappa fint och mer omilda svanstagningar. Snarare verkar vår mycket egensinniga katt ha ett oändligt tålamod med vår speciella lillebror.
Masarin sover sött. M och Bombadill har haft egen dag och varit inne i stan hela dagen, jag tror bad och restaurangbesök stod på agendan. Så jag sitter här i soffan och bara njuter av Cilihili och Annette Kullenbergs dans. En härlig påminnelse om att man har rätt att gå sin egen väg här i livet.
Ja, var bor de? Jag blir lika ställd varje gång och tankarna far iväg till tjuvarna. Bor de i höghus, radhus, i villor, under broar? Varför tjuvar de? Och vilka tjuvar tänker han på? Det finns ju så många sorters tjuvar. Och där någonstans antar jag att jag börjar bli lite luddig i kanterna och inte riktigt ger något bra svar utan förmodligen svarar alldeles för svävande för en femåring:
Trots att jag faktiskt tycker att kaviar är ett otroligt äckligt pålägg så kunde jag inte hålla fingrarna ifrån Kalles hemsida där man kan göra sin alldeles egna kaviatar (precis som Freja, Ulrica och Abbe och hans bror gjort).
Och de här små välartade svärmorsdrömmarna ligger nu och snusar i varsin säng.
24 februari, 2009 · Arkiverad under Familj, Vänner
Det är dags att tänka goda tankar igen. Våra goda vänner D och S har under de här månaderna – och särskilt de senaste veckorna – lärt oss vikten av att fånga de goda stunderna. Njuta av varandra, bra dagar, vänner, syskon, barn och släktingar. För rätt som det är tar det slut. Oundvikligen och smärtsamt så tar det slut. Detta är ofattbart men sant.
Bilden tog jag på natten efter att vi kommit hem. Det snöade så vackert över Stockholm och vår lilla gata. Mjukt bäddade snön in alla orostankar för de i vår närhet som är nyopererade, cellgiftsbehandlas – eller som D och S – hittar det goda i den tid som finns kvar.
Och jag tänkte att det bästa med att resa bort ett tag är att kunna vända hem och känna att tankarna blir klarare igen, feber och halsflussar till trots.
Det har mulnat på här upp i fjällen. Idag har det snöat hela dagen. Och i morse vaknade M och bad om Treo. Under dagen som gått har vi bockat av symptom på symptom. Värk i hela kroppen. Check. 40 graders feber. Check. Ont i halsen. Check. Influensa. Check.
Masarin som är den enda i familjen som ännu inte åker skidor står annars för olycksstatistiken. Snavade på Ms skidor och fick ett hyfsat djupt jack i hakan av stålkanten. Blod! Tappade därefter tallrik på stortån. Blodet s p r u t a d e och han ägnade därefter eftermiddagen åt att med dubbla plåster halta sig fram här i stugan.
Jag vill inte vara gnällig men det har varit en ganska jobbig start på det här året. Och det är just då, när man känner att det nästan är för svårt att vara vuxen och behöva möta en del svåra situationer, som man fanimig behöver lite strålande sol.
Vi är i fjällen med våra vänner F och M och deras barn. Måste säga att barnen är tappra. Kylan biter! Men vi byltade på lager på lager på … och hade en härlig dag ute. På förmiddagen åkte jag pulka med barnen medan M rev av ett toppåk som gav lyckorus trots att hans fötter förvandlades till isklumpar.
Så fort vi sätter ner Masarin på marken så rymmer han åt motsatt håll. Uppför backen, in i skidliftskön, bort, bort! Han känner väl livet i sig! Bombadills bästa kompis V gav raskt Masarin ett nytt smeknamn:
Vi funderar ibland på hur mycket Masarin kopplar ihop lite mer abstrakta begrepp och händelser. Han har inte fullt ut greppat händelsekedjor som ge boken till pappa (den kan hamna lite varstans, ofta på golvet, mindre ofta hos pappa).
Men idag fick jag iallafall klart för mig att vissa händelsekedjor har fastnat. Och det tack vare lite feber och Nicke Nyfiken. Masarin har varit hemma idag och inte haft någon större aptit. Jag kånkade omkring på min hängiga lilla kille när följande scen utspelade sig:
– Vill du ha en glass Masarin?
Ivrigt ville han ner på golvet. Sedan drog han iväg till frysen och pekade bestämt.
– DÄ!
– – – – –
Och i morgon åker vi till fjällen. Med eller utan feber.
En sak som vi funderat över och kanske även oroat oss lite för är hur Masarin kommer passa in i gruppen på Snigeln. Kommer han ta kontakt med de andra barnen? Kommer de ta kontakt med honom? Kommer det fungera vid samlingarna, måltiderna, sagoläsningen…
Vår oro har hitintills mötts av positiva besked. Masarin leker med de andra barnen och deltar i alla aktiviteter. Han verkar trivas hur bra som helst helt enkelt.
På eftermiddagarna slår de ihop småbarnsgrupperna och häromdagen traskade M in på Nyckelpigan där han träffade en av deras förskolelärare. De pratade lite och M frågade hur det hade gått för Masarin.
– Du menar väl c h e f e n, svarade hon med ett stort skratt.
– ??
– Jag kallar honom det eftersom han alltid hamnar i centrum när han leker med barnen här inne.
Ok. Då behöver vi inte oroa oss för just den biten mer iallafall.
Man kan säga att vi är hyfsat trötta på Masarinens så kallade förkylningsastma. Vi har jobbat hårt med herr Nebunette (som jag tidigare skrivit om här) även om vi numera kallar honom puff-puff. Men Airomir och Pulmicort i all ära, vi har sedan länge känt att det behövs något mer kraftfullt.
Vi fick i höstas av goda vänner tips om Singulair. Inte vet jag vad det är med just den medicinen eftersom det krävdes spökrossel, sjukhusbesök, telefonsamtal och en lunginflammation innan vi fick det utskrivet.
Masarinen är nu inne på sin tredje vecka. Och det är som natt och dag. Puff-puff får numera endast arbeta morgon och kväll och på dagis säger de att Masarin är så otroligt mycket piggare.
Och jag säger bara att love is in the air – singulair.
Masarin delar sovrum med Bombadill men eftersom han fortfarande ligger och snurrar i sin spjälsäng om nätterna så vaknar vi oftast bara med ett barn i sängen. Och Bombadill brukar smyga ut till morgon-tv så fort han gnuggat sömnen ur ögonen.
Då måste vi ju hämta barn nummer två för då sätter nämligen Masarinsuget in. Sedan en stunds kramkalas och fniss i våran säng. Och i morse när Masarin satt och försökte få pappa M att vakna genom att ganska okänsligt pilla honom på kinden så gjorde han plötsligt tecknet för pappa.
– Sa du p a p p a, Masarin? Jag stirrade på honom och sedan gjorde jag också tecknet för pappa.
Masarin tittade nöjt på mig och så gjorde han tecknet för pappa igen. Inget missförstånd. Premiär för pappa!
Grodansmamma utmanade mig att plocka upp mappen som mina bilder ligger i, gå till undermapp sex och lägg upp bild nummer sex på bloggen.
Dagen bilden togs har jag för övrigt skrivit ett inlägg om, det kan du läsa här. Killarna hade precis börjat på dagis efter sommaren när Bombadill sprang rätt in i ett betongrör. Därav plåsterlappen.
Masarin har en bra resurs på dagis. De har funnit varandra fint och även om hon inte arbetat med något barn med downs syndrom tidigare så har hon erfarenhet av tecken och har absolut varit en motor i att han nu har öppnat sin teckenlåda.
Den här veckan började Snigeln (äntligen) med veckans tecken och först ut var Viktors favorittecken, det förträffliga ordet hoppa. Habiliteringens tips till förskolan har varit att använda tecknen i sångerna så blir det naturligt och enkelt att minnas för barnen.
Vi föreslog då Hoppe Hare och Dansa lilla nallebjörn (som vi sjunger på Tittut). Dagis lade till Fem små apor hoppade i sängen.
Jag älskar böcker! Bombadill har glädjande samma lust medan M oftast somnar mitt i läsningen vilket lett till en allt högre växande bokhög på hans nattduksbord. Masarin har fram till sin tvåårsdag varit helt ointresserad av böcker men senaste månaden har även han insett tjusningen! Favoriten skymtas på bilden (Max badar).
Nu har Grannfrun utmanat mig med inspiration från Bokhora. Efter vår flytt är det ännu ingen riktig ordning i våra bokhyllor så jag gör en fri tolkning av utmaningen.
Otippad etta visade sig vara Marianne Fredriksson som jag har sju romaner av (tänk vad Simon och ekarna satte igång)!
Därefter Klas Östergren med sex romaner (favoritförfattare, Gentlemen skulle jag nästan vilja skriva ett eget inlägg om och det var efter att jag läst den första gången jag förstod att jag måste bo i Stockholm någon gång i mitt liv).
Sedan Stig Dagerman med fem romaner (tillskrivs mina studier i litteratur-vetenskap).
Fyror och treor finns så många; deckare, klassiker, samtidsromaner). Jag nöjer mig så.
I barnens bokhylla trängs böckerna, osorterade. Men en snabb överblick visar att vi främst läser svenska barnboksförfattare. Och vilka författare sen! Astrid Lindgren dominerar stort (barnen har fått ärva ganska många av mina gamla böcker). Sedan finns det ett flertal, nästintill sönderlästa av
M hade varit med pojkarna för att styra upp några vuxenärenden (läs Clas Ohlsson) och en hårklippning av Bombadill. En läckande blöja och inga extrakläder i skötväskan hade fått M att tappa fattningen en smula nere på den halvsunkiga toaletten.
I morse gav Bombadill sin syn på händelseförloppet:
– Mamma, vet du, att, pappa blev jättearg igår när vi var och handlade.
– Jaså, blev han arg på dig och Masarin?
– Nej, han var inte arg på oss. Han sa att han var arg på s i t u a t i o n e n.
M och jag pratar ganska ofta om hur livet med Masarin är. Ofta med glädje över denna lilla fina människa, andra dagar med det ständigt återkommande ämnet jämförelser. Om hela livet som ibland verkar gå ut på jämförelser. Det är tröttsamt för själen. Och vissa dagar känns det tungt när vi märker att vi också hamnar där. Och det går inte alltid att ta på vad våra känsliga sinnen reagerar över.
I DN var häromdagen en intervju med en pappa till ett autistiskt barn. Han sade så många kloka och fina saker i artikeln som, givetvis, öppnade upp mina tårkanaler ännu en gång. Här kan du också läsa ett utdrag från boken Vadhänder med Kalle som pappan Fredrik Hjelm skrivit.
I artikeln fanns även några citat från Prins Annorlunda av Sören Olsson. Det grät jag också när jag läste för det är till den här dagen jag längtar:
”Vi älskar Ludvig lika mycket idag som när han föddes, men idag ser vi honom tydligare som den person han är. Utan en önskan att han ska ha rätt antal kromosomer, att han ska se ut på ett annat sätt eller kunna mer än han klarar av. Han får vara den han är och det skapar inte längre någon frustration och rädsla. Han är vår Prins Annorlunda.”
Hela hösten kände jag ständigt att jag var på fel plats. Alltid var det någon eller något som väntade på mig någon annanstans oavsett var jag råkade befinna mig. Och ganska ofta kände jag mig omgiven av energitjuvar. I julas funderade jag mycket på det där. Och eftersom jag tror på Obama får change även bli mitt ledord för 2009.
Av den anledningen valde jag att tillbringa förmiddagen på Tittut. Och så bra det var att för en gångs skull vara rätt person på rätt plats! Inga energitjuvar alls. Bara varma och glada föräldrar och barn. Nina och Ylva kan konsten att få en måndagsmorgon att kännas som en fest! Jag skulle kunna sitta där en vecka innan jag hunnit prata klart med alla och lekt färdigt med barnen.
Eftersom mamma A jobbar i samma kvarter som jag stötte vi på varandra bara 20 minuter efter att vi kramats adjö på Tittut. Hon konstaterade att varje gång man går därifrån så känner man sig så glad och full av energi. Och så är det. Varje gång!
Igår döptes pojkarnas lilla kusin P. I kyrkan var det fullt med familj, vänner och barn och utanför sken solen från en klar himmel. Lilla P, söt som socker, tog det hela med ro och både Masarin och Bombadill satt ganska ordentligt på sina stolar. Ända tills det var dags för oss att sjunga. Om du har hängt här ett tag minns du kanske att vi laddade med näsdukar på Masarinens dop. De visade sig behövas nu också.
Masarin valde att ställa sig längst fram vid altaret och sedan dansade han sig genom Du vet väl om att du är värdefull. För lilla P, för prästen, alla gästerna och för sig själv.
Mamma som satt bredvid mig bröt ihop först. Sedan grät och skrattade även jag, mina systrar och en och annan bekant åt Masarin som bara var för fin och lycklig. Det var ett äkta moment och jag undrar om man över huvud taget kan ha en tydligare texttolkning. Det var nästan något änglalikt över det hela.
Reglerna för utmärkelsen är enkla. Får man utmärkelsen lägger man upp den på sin egen blogg och länkar till bloggaren som delat ut den. Sedan nominerar man andra Mammabloggar som förtjänar utmärkelsen.
Här några mammabloggar som jag följer som självklart förtjänar samma fina utmärkelse:
Idag träffade jag och min chef en ung dam på 20 år. Hon ska göra fem veckors praktik hos oss under mars månad och nu träffades vi för att prata lite om vad hon ska hjälpa oss med under den tiden. Vi visade runt och förklarade lite om att det kan vara lite rörigt hos oss ibland och frågade om det var något särskilt vi kunde förbereda för att det ska bli så bra som möjligt för henne.
Den unga damen var mycket artig och verkade ibland nästan lite generad över våra frågor. Men vi vill verkligen att hon ska känna sig välkommen och att det blir bra för henne. Och för oss också såklart. Hon blir vår första praktikant på mycket länge. Och hon blir den allra första som har Aspergers syndrom. Vi kände oss glada efter mötet och det kändes väldigt speciellt också i mitt masarinmammehjärta.
Jag badar med killarna. De älskar det (men egentligen är det alldeles för kallt och för lite vatten om du frågar mig) och de plaskar och tvålar in sina russinfötter hur länge som helst. Plötsligt lägger Bombadill armen om Masarin:
– Är jag din bästa kompis, Masarin?
Är han din bästa kompis undrar jag lite häpet. Jag får en blick som bara femåringar kan ge sina korkade (lätt huttrande) mammor och sedan killar han Masarin under armen och säger:
Masarin har fantastiska mor- och farföräldrar. De älskar honom och jag tror inte det är någon skillnad i känslorna för honom och deras andra barnbarn. Men på samma sätt som för M och mig var det en tid av sorg och förvirring inför det här nya och oväntade. Och kanske var det ibland svårare för dem att veta var de skulle göra av sina tankar och funderingar. Jag tror att det var väldigt fint för dem att få följa med till Tittut för att både få träffa andra masarinbarn och andra mor- och farföräldrar. Farmor var med vid ett senare tillfälle.
Men exakt vad som rör sig i huvudet på ens föräldrar vet man ju aldrig. På Tittut har Masarin en kompis som heter David. Här kan du lyssna på Davids farmor och farfar berätta om sitt fina och lite annorlunda barnbarn (länken fungerar till den 31 januari).
Eller droppar och droppar. Rinner snarare. Eller forsar. En definitionsfråga helt klart. Men två snorfria veckor är nu till ända. Vi är tillbaka i näsdroppe-, astmainhalerings- och alvedonköret igen efter fem dagar på dagis.
Och pigga Masarin är åter som en liten rosslig känguru om våra halsar. Vi djupandas och dyker ner i vab-träsket igen.
Kan någon förklara det här med att kasta saker till golvet? Är det ljudet som tallriken gör när den landar? Är det föräldrarnas min när de plockar upp gurkstavar, potatisbitar, äppelbåtar, skedar, klossar, böcker, tidningar eller torkar yoghurtstänken som alltid hamnar längst in i hörnen?
Eller måste man vara två år för att förstå tjusningen?
Om någon sitter inne på svaret får ni även gärna förklara varför man måste vända vällingflaskan upp-och-ned så att de sista dropparna hamnar på golvet, mattan, fåtöljen, mammans rena tröja?
Födelsedagsbarnet vaknade före oss i morse. Men efter välling så var Masarin redo för paketöppning och han applåderade som alltid generöst vår skönsång.
Vår stora lilla pojke är två år nu och en självklar familjemedlem som inte verkar tycka att så många andra ord än NEJ i ett dussintal varianter är ord som verkar viktiga att behöva lära sig. För tecken har det däremot lossnat. Från att under senare delen av hösten intresserat härma tecken vi gör så gör han nu själv gärna tecken för olika djur och väntar sedan ivrigt på att vi ska vovva eller pipa som små kycklingar.
Masarin kan nu klättra upp nästan överallt och sätter sig helst på köksbordet. Lådor går utmärkt att dra ut och kattlådan är fortfarande en publikfavorit. Däremot är det lugnare i bokhyllorna och vår amaryllis fick stå i fönstret hela julen. Kanske kan vi snart börja ha det något mindre minimalistiskt i fönstren?
Han vet hur man tvålar in kroppen i badkaret och hur man smörjer in magen efteråt. Att ta på sig kläder är däremot inte populärt för att inte tala om när mamma eller pappa ska borsta tänderna. Jag kan själv!
Och Darling Masarin, visst är det så. Du kan så mycket mer än vi nånsin tror.
Årets steg – Masarinen som lärde sig gå ute på Ljusterö i somras (18 månader).
Årets vurpa – Bombadills cykelolycka som gjorde framtänderna alldeles knyckliga.
Årets rehabilitering – katten Abbes skadade tass som tog sex månader och otaliga veterinärbesök att läka.
Årets tidsinsikt – Masarin som lärt oss att vi måste prioritera om en del i vårt liv.
Årets avlastning – gudmor och våra föräldrar som hjälpt oss att hålla näsan över vattenytan.
Årets kusin – lilla P som föddes i maj och som vi alla är helt tokiga i.
Årets beslut – att bjuda in familjen att dela Ljusterö med oss. Vi ser fram emot många fina somrar tillsammans.
Årets blogg – Heja Abbe där abbepappan skriver vackert och roligt och nyttjar bloggens alla möjligheter i dess bästa mening.
Årets bröllop – D & S trotsade sitt svåra besked och firade kärleken. Den ljuvliga dagen i maj har varit något att hämta styrka från när tunga dagar följt.
Årets äntligen – Bombadills lösa framtand med tillhörande glugg (december).
Årets oro – Masarinens pipiga lungor som till slut inte orkade stå emot den elaka lunginflammation.
Årets tårkanaler – mina egna. För barnen, vännerna, familjen, sjukdomar. Jag kan knappt längre öppna en tidning eller se på tv utan att mina ögon ständigt svämmar över.
Årets kick – yogan som gjort mig starkare och smidigare. Alla borde stå på huvudet ibland.
Årets pojkar – min trio som tar allt med så mycket större ro än masarinmamman själv.
På något underligt sätt så verkar vi komma upp till ytan igen. M och jag brottade oss igenom varsin tämligen kaotisk jobbvecka. Jag lyckades även riva en julfest och handla julklappar, allt medan farmor kom uppfarande från västkusten för att pyssla om sjuklingarna. Och döm om vår förvåning när vi igår kväll konstaterade att barnen hade tillfrisknat.
Även om Masarin inte fick plats på Astrid Lindgren har läkaren som senast träffade honom ändå engagerat sig på ett fantastiskt sätt. Han har regelbundet ringt M och kollat läget och lovat att Masarin ska få röntga lungorna en gång till efter julhelgen. Och har har också lovat att undersöka en ny astmamedicin eftersom vi inte riktigt tycker att de han har nu biter. Det blir nog julfrid trots allt.
Masarin och Bombadill gör en klassiker som de flesta småbarnsföräldrar varit med om. De blir sjuka vid sämsta tänkbara tillfälle. Jag med kundleveranser innan jul. M med slevar i alla grytor för att hinna få klar all mat som folk beställt till jul. Farmor och farfar på Västkusten. Mormor som hastigt fick en operationstid till i morgon (som hon väntat på i ett år!). Inga julklappar handlade. Astrid Lindgren säsongspeakar. Kort sagt. Bäddat för stressen.
Vi valde att ignorera ovanstående och gjorde istället en utflykt till Överjärva gård. Bra med frisk luft för Masarinens piplungor och en ridtur för storebror som tillfälligt kunde glömma hur tråkigt det är att bara gå hemma med feber.
Den minnesgoda läsaren kanske kommer ihåg att Bombadill förra året tyckte att Lucia var coolast. Så även i år så vi raggade åter ihop ett lucia-kit som lyckligt provades ut igår kväll. I natt vaknade den lilla lucian med 39 graders feber så det fick bli pyjamasparty hemma med mormor och morfar i stället.
Men så här blossande fin var storebror för exakt ett år sedan:
Febern har gått ner men Masarin är långt ifrån bra. På Astrid Lindgren har läkarna återigen tittat på hans röntgenplåtar och de blir inte kloka på vad de ser. Äntligen beslut på att han ska få åka in igen.
Även om det låter galet så önskar jag nästan att de behåller honom den här gången så att det blir en ordentlig utredning. Darling Masarin.
– – – – –
Tack för alla fina ord här på bloggen, sms och telefonsamtal! Det är många som tänker på Masarin, det känns så skönt. Och vad många det är som också har varit dåliga. Lunginflammation verkar vara den nya lilla svarta.
M spenderade några timmar med Masarin på Astrid Lindgren nu på förmiddagen. Hm, över 40 graders feber. Hm, kolla, kolla röntgenplåtar igen. Hm, lyssna, lyssna.
Och efter att läkarna slagit sina kloka ihop så konstaterades att Masarin hade en annan sorts lunginflammation än den han fått pencillin för.
Hm, han kanske, kanske borde ha blivit inlagd i alla fall? Återbesök fredag.
Bombadill har infört ett så skönt verb i huset. Det är när man olar. ”Jag får ola.”
Att ola innebär helt enkelt att man kör Ole Dole Doff-ramsan.
Och igår olade jag och M om den kommande veckans vabbdagar. Som räddare i nöden infinner sig mormor och morfar i slutet av veckan. Mormor olade nämligen bort sin sedan länge inbokade tandläkartid. Tack!
Inser att Masarin nog borde blivit inlagd. Klockan fem på morgonen fick vi det flotta erbjudandet att åka ner till Huddinge men efter att ha suttit halva natten på Astrid Lindgren kändes det sådär lockande. Vi tog istället lungröntgen och löfte om uppföljning och återbesök.
Väl hemma har vi noterat ett antal febertoppar, rätt skrällig hosta från en liten kille som bara vill sitta i knät.
Men i morgon är det återbesök och M och jag har peppat varandra i att inte vara snälla (läs mesiga) föräldrar utan att istället se till att de utreder höstens astmavåg ordentligt. Lunginflammation räcker det ju om man får en gång.
Vi tycker Masarin har varit tung i bröstet hela hösten men har försökt lita på att hans astmamedicin ändå gör sitt jobb. Förra tisdagen tyckte M ändå att det fick vara nog och åkte till akuten med Masarin som fick Adrenalin och Betapred (cortison).
I natt var det dags igen. Masarin vaknade och febern steg raketsnabbt. Eftersom han även blev lite blå åkte jag in med honom till Astrid Lindgren där vi spenderade resten av natten. Eftersom det var fullt blev vi inte inskrivna utan fick åka hem strax efter fem. Och tillbaka vid halv tio för lungröntgen.
Och det visade sig vara en elak lunginflammation. Fullproppad med antibiotika och cortison pustar vi nu ut hemmavid. Återbesök tisdag.
Bombadill har många funderingar just nu kring hur det blir när han blir stor och om döden. Hur är den? Vad händer när alla människor är döda? Kan man inte ens lyfta en arm om man är död?
Jag försöker lotsa varmsamt fram i de stora frågorna. Inte kan han veta att inte ens jag vet hur det blir eller hur obegriplig den här döden är. Igår låg vi i soffan och väntade på att M skulle komma hem från jobbet. Vi läste sagor och mitt i Castor syr blev Bombadills ögon alldeles blanka.
– Men vår lilla katt då, när kommer han att dö?
Och så låg vi där i soffan och grät så tårarna sprutade över döden (jag) och katten Abbes framtida frånfälle (Bombadill). Men på femåringars självklara vis såg han det lite komiska i situationen och så skrattade vi genom tårarna. Jag lovade att vi skulle begrava Abbe på landet och att vi skulle sjunga en sång för honom då.
– Jag vet mamma, då sjunger vi tipp-tapp, för det är den sorgligaste sång jag vet.
Privat svär jag som en borstbindare så det är ju lite underligt att jag studsar på skrivna svordomar. Men eftersom den jävla idioten syftar på en cancertumör antar jag givetvis utmaningen från Vardagspussel och Enbart. För jävligt är precis vad det är. Så ta fram mobilen och häng på ni också. Och skicka utmaningen vidare på er egen blogg.
– – – –
Kopiera denna text och lägg till ytterligare minst en person som du utmanar i Länk till Lucia. Är du inte utmanad, känn dig ändå fri att delta i Länk till Lucia.
Tanken är att vi i bloggvärlden skall skapa en lång länk med bloggare som antagit Enbarts utmaning att länka till insamling mot cancer. Vi som länkar har också givit minst 20 kr till insamlingen Den jävla idioten tillägnad Medeleine Deckert. Länken skall hålla minst till Lucia. Vi vill sprida ljus över alla som drabbats av cancer och bidrar på detta sätt genom att länka och att skänka.
Då. Innan jag fick barn längtade jag egentligen aldrig efter en bebis. Min bild av mitt eventuella barn var alltid en liten pojke på 5-6 år som satt vid frukostbordet och åt flingor. Alltid en pojke och alltid åt han flingor.
Nu har jag fått en sådan pojke. Såklart var han den ljuvligaste bebis. Men nu är han 5 år och sitter vid frukostbordet och äter flingor och han säger de mest kloka och roliga saker. Även om jag sett detta i min fantasi kunde jag ändå inte vara säker på att det var så det skulle bli. Livet tar ju som bekant sina egna vägar. Men den här pojken fick jag. And I love every minute of it.
Min egen längd kan bäst sammanfattas som kort. Den kan också beskrivas som att jag alltid har fått se upp till andra människor. Som jag ser det är det en inte helt orimlig anledning till varför jag alltid fallit för män med långa ben. Även M har långa ben som jag, utöver hans vackra själ, är mycket förtjust i.
På teckenlägret kom vi att prata om att masariner ofta inte blir så långa som fullvuxna. Någon hade en uträkning som givetvis inte gör anspråk på att vara vetenskaplig men som ändå kan användas som en uppfattning, en preview in i framtiden, om man så vill. Och ibland vill man ju det.
Den sammanlagda längden av föräldrarna delas med två och sedan tillkommer ett litet masarinavdrag på 20 cm (för män). Mina vänner, ni kan härmed räkna med att Masarin som fullvuxen kommer att mäta 150 cm över havet.
Jag kan inte låta bli att skratta när jag skriver det här. Jag som haft en inre syn av hur jag kommer stå och se upp på mina långa killar med 45 i skor och en liter mjölk i näven.
Den senaste veckan har varit mer snurr in i framtiden än på länge. M läste ut Prins Annorlunda som väckte många känslor hos honom. Och en oro över att Masarin kanske också har någon medicinsk komplikation som vi ännu inte hittat. Snurr, snurr.
På teckenlägret pratade vi ganska mycket om vad som händer sedan, när barnen börjar skolan. Vi lärde oss ordet inkludering (när ett masarinbarn med hjälp av resurs går i en normalstörd klass). Detta hade flera goda erfarenheter av. Vi som nyss har flyttat och har 50 meter till skolan där barnen ska gå insåg plötsligt att det finns en särskoleklass där. Då är det ju där Masarin kommer hamna. Bra eller dåligt? Snurr, snurr.
Vi toppade med Tom Alandhs fina dokumentär Martina och jag. Både M och jag grät. För hon var så klok och fin. Och för att det var så svårt att se de gamla institutionsklippen. Och för läkare utan insikt. Och för det tunga arbete som Martinas mamma lagt ner. Och för ensamhet och utsatthet. Snurr, snurr.
Kan inte någon linda in oss i bomull och viska att allt kommer bli bra?
Det var några ögonblick då jag nästan var tvungen att lägga mig raklång och bara djupandas. För det kändes bara för galet att vara på ett teckenläger. Det där att vi var en hel grupp. En sådan där grupp som jag själv har sett så många gånger och då tänkt tanken att de nog ändå ser lite sorgsna ut.
Men det var ju ljuvligt. Alla masarinbarnen och deras fina föräldrar. Mycket downsnack, men även annat. För det är ju det häftiga att man med delade erfarenheter också delar tillit. Vi skrattade mycket. Och när barnen somnat om kvällarna drack vi vin och drog rövarhistorier. Precis som jag föreställer mig att det ska gå till på en folkhögskola.
På väg upp till teckenlägret så åt vi lunch tillsammans med F och hennes familj. Masarin och F satt bredvid varandra och väntade tålmodigt (nåja) på maten. Så kommer Bombadill och slår sig ner vid bordet. Plötsligt tittar han en stund på dem och så säger han:
– Men mamma, de ser ju l i k a ut.
När jag frågade hur han tyckte det blev svaret att de hade lika ögon. Jag svarade att det hade han ju rätt i eftersom både F och Masarin har downs syndrom. Och sen var det bra med det.
Bombadill har aldrig kommenterat hur Masarin ser ut, ja mer än att han är hans söta lilla lillebror då. Vi har själva heller aldrig pratat med honom om just Masarinens utseende.
Jag tänkte mycket på det där under lägret. Och Bombadill också tror jag. Jag med tankar om att han snart kommer att förstå än mer att han har en speciell lillebror. Bombadill med tankar som jag ännu inte vet så mycket om. Det känns fint och lite sorgligt i en underlig blandning.
Vilka människor är det man älskar mest i världen? Ja, i den professionella alltså. Det är inte klokt vad man i efterhand kommer ihåg den där rara barnmorskan som skrev ”fin pojke född” i journalen när man precis fött sitt första skrynkliga och lite tilltufsade barn.
Eller specialpedagogen som knyckte den mystiska lilla masarinen från en och gosade med honom precis som med vilken bebis som helst. Och som berömde hans fina blick.
Det finns faktiskt ganska många på vår lista över professionella människor vi älskar.
Nytillskottet är Masarinens sjukgymnast som nu besökt Snigeln och strösslat beröm över hur motorisk han är. För oss som har den här mjuka killen som fortfarande glider omkring med Rocky Balboa-steget så känns det ju som om hon just utnämnd honom till OS-gymnast!
Bombadill kommer på besök varje natt. Mysigt. Nu när han strax blir fem år snurrar många funderingar om ålder och släktband i hans huvud. I morse utspelade sig följande konversation:
– När jag blir stor blir jag pappa. Men jag kommer ändå att sova i er säng.
– Det går bra det. Du får sova där så länge du vill darling. Men var ska din fru sova?
– Eh, ja. Ja, hon får också sova i er säng. Och så sover vårt barn i min säng. Där kan jag läsa sagor för det.
– Ska ni bara ha ett barn?
– Ja, för det kanske drömmer mardrömmar i bland och måste sova hos mig. Då blir det för trångt i er säng med flera barn.
Undrar vad den blivande frun kommer tycka om arrangemanget?
Igår kom information och deltagarförteckning inför vårt teckenläger nästa helg. Både bad- och vinterkläder ska packas. Vi är sex familjer som ska umgås och lära oss tecken. Extra roligt att lilla F från Tittut kommer med och jag tror minsann även att Sitting Bull kommer att dyka upp!
Tänk att man kan längta efter att få bo på en folkhögskola i Bollnäs!
Barnens farmor är här på besök i några dagar. Morgondagen ska vikas åt den blivande femåringen och måndagen blir en masarindag med besök på Tittut.
– Sover Masarin fortfarande lika bra, frågar hon mig när jag lagt honom för natten.
– Ja, det är inte k l o k t vad bra han sover, svarar jag.
Här sitter jag nu. Klockan är snart halv fyra på natten och Masarin har äntligen somnat efter att ha gråtit och varit vaken från midnatt. Det kunde jag väl ha lärt mig vid det här laget att man aldrig ska skryta med barnens sömn. Sådant ondas ned direkt.
Jag har gått och sugit på ett ord i ett par veckor nu som jag inte får ur skallen. Det var Cruella som skrev ett inlägg som fick mig att skratta högt, tveklöst det roligaste jag läst på länge. Det är som en lång filmtagning and I loved every word. Och även om hennes inlägg hade ett slut i moll (i form av en klassisk baksmälla) så gav det mig ändå suget att genast skriva ett inlägg om sprit och galoppera.
Det är ju som att få sockerdricka i blodet när man läser de orden tillsammans. När livet blir fnisskul. Salongsberusning at its best. Allt kan hända!
Mitt problem just nu är att det varit skriande brist på sprit och galopp den sista tiden. Särskilt i den kombinationen. Så något eget nedslag i verkligheten kommer jag inte bjuda på. Men nu har jag i alla fall tillfälligt fått det ur systemet.
Masarinmamman är egentligen en ordens blogg. Men jag gillar fotografier också. Och nu sedan vår digitalkamera slutat fungera (ryggsäck, saftflaska, läckage) så har jag ett stort sug efter fina fotografier.
Vilken tur jag då har som har Grimskärsgänget där min fotointresserade vän D finns med. Av olika anledningar blev det i år ingen utflykt till den grå klippan i havet. Men väl en underbar halloweenfest ute på Ekerö. Och medan barnen lekte spökjakt bad jag D ta några kort på mig och Masarin. Så nu vill jag både ha en ny digitalkamera och snöa in på fotografering. Det ska bli min nya hobby.
Masarin har en bra resurs på dagis. De har funnit varandra fint och även om hon inte arbetat med något barn med downs syndrom tidigare så har hon erfarenhet av tecken och har absolut varit en motor i att han nu har öppnat sin teckenlåda.
Masarinmamman 