Circle of life

Till stor del har vi ett väldigt vanligt familjeliv fullt med plock, skratt, tjat, pannkakor och utspridda leksaker. Vår vardag är inte så uppfylld av att Masarin har downs syndrom. Men det finns en ofantlig skillnad som är ganska svår att förklara för andra. Det var egentligen när jag via jobbet kom i kontakt med Ågrenska och fick se en bild som jag och M kunde sätta ord på den största skillnaden.

Circle Of Life - fritt efter Ågrenskas modell

Ågrenska har räknat ut att en familj med en speciell familjemedlem har upp till 40 samhällskontakter för att få vardagen att fungera bra. För en del kan det nästan vara en heltidssysselsättning. Riktigt så mycket tid tar inte all administration runt Masarin. Men tid tar det. Och många kontakter blir det. Och det är det här som är så svårt att förklara om man inte har varit med om det själv. Vår fina Masarin ska i nästan alla dessa kontakter problematiseras. Förklaras. Försvaras. Vi blir som minröjare som försöker se till att Masarin får ett så vanligt liv som möjligt. Och vi måste hela tiden ligga steget före.

Det tar oerhört mycket energi. Periodvis tar det all energi från det som jag egentligen skulle vilja göra i mitt liv.

Och det går nästan inte att förklara ändå hur det är eller hur det känns. Det här inlägget påbörjade jag i maj förra året, men det var inte förrän jag häromkvällen träffade en annan förälder som orden kom ut.

– – – –

Fotnot: Ågrenska är ett nationellt center för ovanliga diagnoser. De vet, milt uttryckt, mycket om det här.

7 svar so far »

  1. 1

    Lena said,

    Vad bra skrivet. Det är som du skriver så svårt att förklara.
    Just nu tar nästan alla min tid (och också tankar) till Linnéas skolstart plus nytt vårdbidrag som snart ska vara inne.

  2. 2

    Helena said,

    Ja, det vore himla trevligt stt träffas nån gång. Tycker dock att det vore konstigt om våra vägar inte skulle korsas nån gång i framtiden. Vi får sällskap med några av våra Tittut-kompisar till teckenlägret i Västanvik. Och alla är hemskt trevliga. Det kan du hälsa lilla O och hans föräldrar.

    Kram Helena

  3. 3

    ja, det stämmer så bra…

  4. 4

    Olga said,

    Sanna dina ord, må man säga. Har inte slutat att förvånas över HUR mycket energi det tar. Ha en skön och avkopplande helg!

  5. 5

    cruella said,

    Det förstår förstås alla som varit i en sådan sits, men ack vad vi är många som skulle behöva fatta det lite bättre. Har bekanta och vänner med flerhandikapp i familjen, och så en del som har sånt som inte syns utanpå, och mycket riktigt har det varit mycket svårt att jobba under åren. Eller, mammorna har haft det klurigt. Läste också statistik någonstans att det är vanligt att kvinnorna får utbrändhetsdiagnoser och blir sjukskrivna länge, länge.

    Måste det verkligen vara så?

  6. 6

    Grodansmamma said,

    Pricken över i! Ibland vill jag bara skita i alla kontakter och alla måsten. Jag tror att man måste få känna så periodvis. Skickar lite energi!!!! Kram

  7. 7

    Helena said,

    Tur att man är två som kan dela på allt säger jag.

    Någon klok DS-mamma skrev på sin blogg att visst är det mer av sjukhuskontakter, administration osv men det är faktiskt mer av ALLT. Också MER av glädje, lycka, kärlek, tacksamhet osv. Det tycker jag var himla bra sagt…

    Kram Helena


Comment RSS · TrackBack URI

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s