Masarinmamman

Kommunikation är det jag arbetar med och älskar. En del av Stockholm finns alltid i mitt hjärta. Där finns även äkta maken och mina två pojkar. Bombadill är stolt storebror till lilla Masarin som föddes med Downs syndrom den 10 januari 2007. Sedan dess har livet tagit en annan vändning. Jag blev tvungen att börja blogga om saken.

31 svar so far »

  1. 1

    Jenny said,

    Du inte bara älskar kommunikation, du är helt fantastisk på det. Du skriver så otroligt gripande och levande och jag är så imponerad över Masarinens familj. Ni delar med er av era tankar, sorg och glädje på ett sätt som jag tror är helt enastående. Tack för denna blogg som kommer bo högt bland mina favoriter.

    puss jenny

  2. 2

    Nina said,

    Som sagt, fantastisk på kommunikation, det är inget nytt men det här är ändå på ett nytt plan. Du skriver och det går rakt in, jag visste det (har sagt det förut) men är ändå försvarslös. Jag ler och gråter och är så glad för att ni är ni, för allas skull. Tack för att du delar med dig.
    Kramar i massor

  3. 3

    Mia Hård-Lindhoff said,

    Jag debuterar som bloggläsare med masarinmamman! Du skriver fantastiskt, det går-precis som någon tidigare skrev- rakt in i hjärtat. Jag har spridit bloggen vidare, den berikar!

  4. 4

    Matilda said,

    Ja vad kan man säga du är min lillasyster och när allt hände med lilla masarin så vändes allt upp och ner. Men jag ser det som en resa en ny resa på väg till ngt nytt. En ny liten kusin till mina barn och ett nytt syskonbarn till mig själv. Ja Viktor du kommer att lära oss mycket. Tänk att sorg kan bli sådan glädje. Jag lär mig och kommer att få lära mig mer, Snart kan jag oxå tecken. Kram Moster

  5. 5

    Malin Bergman said,

    Nu har jag läst och gripits, lett och gråtit. Tack för att du delar med dig så generöst, och tack Jenny, för info om bloggen. Så roligt att kunna följa er utveckling på detta sätt. Jag som nästan aldrig läser bloggar och aldrig har svarat förut har nu förstått tjusningen.
    Masarinen har det allt väldigt bra hos er och ni verkar ha massa mys med honom. Fortsätt så! Hoppas vi snart ses igen!
    Kramar Malin

  6. 6

    Petra said,

    Nu är jag här igen och häpnar, tårögd och fylld av beundran, över din otroliga förmåga att uttrycka dig så mitt i prick. Norra Europas bästa blogg?

  7. 7

    Hanna på Ekerö said,

    Även jag har hittat hit och jag är helt tagen. Vad fint du skriver. Jag har inte tänkt på dig som författare, men det är du ju. Så klart!
    Kram.

  8. 8

    Sandra H said,

    Hej vännen!
    Nina visade mig din blogg igår. Jag kunde inte slita mig. Tänker på dig… KRAM!!!
    från din gamla kollega

  9. 9

    Dislocate said,

    Hej!

    Vill bara säga att jag har börjat läsa din blogg och tänker följa den i framtiden. Du skriver verkligen bra, intressant och berörande!

    Dislocate

  10. 10

    Johan L said,

    Underbart och tänkvärt skrivet!
    /j

  11. 11

    Olga said,

    Masarinmamman,

    Med stort intresse och en hel del igenkännande har jag läst i din blogg. Nu och då under sommaren, inte så ofta. Vårt fjärde barn föddes i våras så det blir få stunder vid datorn.

    Vår minsting har också en extra kromosom. Och en massa andra egenskaper. Fascinerande, som alltid med barn. Och känslor i mängder.

    Jag uppskattar ditt korta och starka språk. Mejla gärna, om du känner för det.

    Olga

    Masarinmamman: Olga, jag mailar dig!

  12. 12

    Millan said,

    Jag hittade till din blog idag av en slump från en länk på ”Prince Vince” och nu har jag läst alla dina inlägg. Med en kopp Löfbergs och en burk pepparkakor som tillbehör.
    Jag bor sedan 12 år tillbaka i USA och engelskan har naturligtvis övertaget i mitt liv, så att läsa din blogg idag var helt underbart. Innehållet kramar om hjärtat och språket talar till min hemlängtan. Underbart. Och får mig naturligtvis att fundera på mitt eget liv och min framtid. Tack! Tack! Tack!

    Millan

  13. 13

    Marie said,

    Hej

    Hittade till masarinmamman idag. Full med värme…

    Tusen kramar från en gammal kollega

  14. 14

    Camilla said,

    Vilken fantastisk blogg!

    Jag har läst alltihop i ett svep, gråtit och skrattat och kramat min egen lille masarin – en underbar, knasig Milo, sex månader gammal. Nästan allt känner jag igen och att läsa var som att åka hela berg- och dalbanan en gång till. Med glädje, sorg och ett visst mått av yrsel inför den utmaning livet gett oss.

    Fortsätt skriv! Jag kommer tillbaka.

    Camilla

    Masarinmamman: Grattis till Milo! Vad glad jag blir att du hittat hit :-) Kramar till er!

  15. 15

    Imsa said,

    Hej! Har just läst igenom din blogg och blir så glad av att läsa hur det vänder från sorg till lycka för er.

    Jag har också en liten Victor (9 månader idag) som inte är en masarin men som också har en kromosomförändring, Noonans syndrom. Noonans är efter Downs det vanligaste syndromet med hjärtfel, tror jag iaf, rätta mig om jag har fel. Många likheter finns det med DS iaf.

    Känner igen mig i så mycket av det du skriver, förutom att pga min sons primära sjukdom (hjärtfelet) har han bott på sjukhus sedan födseln. Så vi har inte ”behövt” konfrontera omvärldens blickar ännu. På sjukhuset är alla sjuka och avvikelser från normen är ”normalt”

    Men nu lagom till jul har vi fått den bästa av julklappar, Victor får flytta hem!!! Äntligen mår han så bra att vi kan få ha honom hemma heltid.

    Kramar från oss!

    Masarinmamman: Vilket fint namn på er kämpe! Och er julklapp i år kan inte köpas för pengar! Jag vet inte mycket om Noonans syndrom men hittade den här lilla broschyren som jag nu ska läsa igenom ordentligt. Stor kram!

  16. 16

    Helena said,

    Jag har precis läst din blogg från början till slut. Den kramade om mitt hjärta hårt då jag kände igen mig i det mesta du skrev. Du uttrycker dig så bra och och det var så skönt för mig att förstå att min reaktion, mina tankar och mina känslor är ganska så ”normala”. Jag har en masarinbebis i min mage som ska komma ut i maj. Jag vet genom först KUB-test och sedan fostervattensrov att det är en lillasyster till mina två pojkar och att hon har downs syndrom. Den kris du gick igenom efter förlossningen har jag gått igenom/går igenom sedan resultatet på fostervattensprovet. Men efter att ha tagit del av många berättelser från familjer med barn med downs syndrom blev jag övertygad om att det finns en mening med att den här lilla tjejen ska komma just till oss och att mitt liv inte kommer att ta slut. Det finns bra dagar och det finns dåliga dagar men för varje dag som går så känns det bättre och bättre.

    Masarinmamman: Tack för att du delar med dig Helena! Livet går sina egna slingriga vägar men vet du vad jag känner när jag läser ditt inlägg? Att er dotter hamnar i en fantastisk familj som redan lärt sig så mycket om henne och att hon kommer få all den kärlek hon någonsin kan önska sig. Och den oro och sorg som ni kanske också har känt kommer att vända till den mest magiska glädje. Stor kram till dig och lillasyster där inne i magen.

  17. 17

    Hej! Tack för senast då vi fick drinkar och underbara snittar i er trädgård… Vill bara säga att lillegrabben är sagolikt söt på skrattbilderna och jag minns hans fina blick då jag ”knyckte” honom i min famn efter S & Ds bröllop.
    Är just nu på besök hos min mamma i Falun som arbetar som vårdlärare på barn och omvårdnadsprgrammet på Gymnaiset här. Hon undervisar bla kring barn med särskilda behov, och hon läser vartenda inlägg du skriver! Hon älskar din blogg.

    Kram från Sofia, mamma till Maja som blev blöt i vattenspridaren…

    Masarinmamman: Tack själva för en underbar dag! Maja är en supercool tjej! Tänk att din mamma läser här, känns så häftigt med denna spännvid i läsekretsen. Hälsa! Kram till hela familjen och ha en riktigt skön sommar!

  18. 18

    Hej!

    Har hittat din blogg genom slingriga vägar genom cyberrymden. Jag tycker att bloggen är fantastisk. Så ärlig och rak. Går rakt in i mitt hjärta.

  19. 19

    Janne said,

    Harligt att lasa din blogg Amalia.
    Dina ‘skills’ som kommunikator kannar jag ju val till sedan tiden pa Enhangsslingan…(den ‘hudfargade’backdroppen var val det enda som mojligen inte var av absolut toppklass… :)
    Jag maste genast soka upp dig pa Facebook och kommer att folja utvecklingen pa bloggen. Underbar lasning. Kanns sa skont att allt fatt en san fin utveckling. Absolut bra (som Juergen S skulle ha sagt). Det var ju ett tungt e-brev som en del av oss fick strax efter nedkomsten. Vi bor kvar i Singapore.
    Ha en harlig sommar! Madde & Miranda ar hemma i Sverige pa lang-sem och jag ansluter om nan vecka.
    Janne

    Masarinmamman: Janne, min vän. Kul att du hittat hit! Det mailet ni fick var precis så upp och ner som livet var just då. Inte kunde man då ana att det skulle bli absolut bra! Hälsa Madde och krama Miranda från mig!

    Ps. Nej, hudfärgat är sällan en bra färg :-)

  20. 20

    Hej Masarinmamman!
    Jag heter Lisa Wikstrand och är frilansfotograf i Helsingborg. Just nu är jag i startgroparna med ett projekt som ska handla om familjer med masarinbarn. Riktigt vad det ska leda till vet jag inte riktigt än. Kanske en utställning, kanske en bok. Jag undrar om ni skulle vilja medverka? Kika gärna på ett bildspel jag gjorde för ett år sedan om Jack och hans familj. Ända sedan jag träffade dem har jag haft en känsla av att jag skulle vilja utveckla detta!
    http://gp.se/bildspel/071215jack/
    Kram!

    Masarinmamman: Hej Lisa! Jag mailar dig så kan vi prata vidare!

  21. 21

    Sitting Bulls medicinman said,

    Kastar en näve strössel från Bohuslän och hoppas den landar över hela Masarinfamiljen. Ni hjälpte till att göra lägerveckan i Bollnäs till en höjdare.
    Kramar!

    Masarinmamman: Åh det var ljuvligt att träffas! Krama alla tillbaka och särskilt godingen Sitting Bull. Glöm nu inte vad jag tycker du ska börja med :-)

  22. 22

    peter worsöe said,

    Halla där Amalia,

    Faktistkt är detta min första blogg som jag läser och jag tycker att den är jättebra. Du har som jag naturligtvis redan vet ett fantastiskt sätt att skriva vilket gör att man inte vill sluta.

    Ha det gött och hälsa alla sa gott

    Peter W fran München

  23. 23

    Sandra said,

    Hej!

    Vilken härlig blogg!
    Här ska jag sätta mej i lugn och ro och läsa.

    /Sandra

    Masarinmamman: Varmt välkommen Sandra!

  24. 24

    Sofia said,

    Hej tjejen,

    Jag är ju en del av den där världen du beskriver så träffande; de smala, snygga, smarta, snabba, snackiga streberstrategkommunikatörerna som presterar och levererar. Och vet du vad jag tror? Att vi alla känner som du. Att vi alla vet om att den där världen är på låtsas, medan vi alla bär våra olika verkligheter inuti.

    Din Masarinverklighet är så fin. Varm och mänsklig. Och du beskriver den på ett sätt som går rakt in. Det är så naket och skört, samtidigt så insiktsfullt och fullt av tröst.

    Människor måste dela sina verkligheter, inte minst när de är som svårast. Det är de mest modiga som visar vägen vägen. Vilken mamma han har, Masarinen.

    Kram,
    Publicist-Sofia

  25. 25

    Pia said,

    Hej Masarinmamman,
    jag hamnade hos dig efter att ha läst Abbes pappas blogg.
    Och ni lyckas båda två visa mig att livet med ett speciellt barn
    på många sätt fortsätter som förr. Kanske är det djupare dalar och högre
    höjder vi upplever?
    Jag beundrar framförallt din förmåga att skriva om oron och rädslan – den
    som blivit större än man någonsin kunnat föreställa sig. Som tur är gäller det även
    för kärleken!

    Ha det bra,
    Pia

  26. 26

    Tiril said,

    Hei Masarinmamman!

    Efter tips fra en svensk veninne (Anna A., før Ø.) har jeg lest og fulgt denne bloggen siden vi fikk vår sønn med Down syndrom i mars 2009. Jeg har lest den med raseri og sorg, forundring og efterhvert glede. Og de gangene jeg dykker ned i sorgen igjen, som nå nylig ifm. lille klumpens 1.års dag, så er det hit jeg vender meg for få utløp for den og siden bli løftet opp igjen.
    Det er lenge siden du har skrevet nå. Jeg håper du fortsetter, og at alt er vel.

  27. 27

    sofia said,

    Hej masarinmamman!

    Hoppas allt är väl med dig och familjen.

    Skriver till dig här för jag hittar inte din nya adress.

    Skriver till dig för att höra om det är ok att lägga ut adressen till din blogg i en artikel om mig o Axel i tidningen” föräldrar barn” som kommer ut i januari? Jag och en annan tjej- Jenny som också har en son m Ds, berättar lite om hur det är att ha ett barn m DS. Vi nämner båda hur mycket bloggarna har hjälpt oss och därför ville journalisten skriva upp dem. 1

    Ha det så bra!

    Hälsninghar från sofia och Axel

    Masarinmamman: Vad glad jag blir! Vilken ära!

  28. 28

    Linda Thiele said,

    Vill bara säga TACK!!!!!!!!
    Har suttit och läst din underbara blogg och tårarna har rullat konstant mellan alla rader. Vilka fantastiska barn ni har…TACK för att du beskriver diagnosen DS på ett så varmt sätt. Jag har fem barn varav två med diagnos , en flicka med grav cp-skada på 11 år samt en pojke med downs syndrom på 21 månader.
    Ta hand om dig/er!
    KRAM!

  29. 29

    Åh. Jag vill säga så mycket, vet inte var jag ska börja eller hur jag ska säga det. Ditt sätt att skriva griper tag och kramar om hjärtat. Det känns alldeles fantastiskt att jag ska få träffa er och att vi tillsammans kan ge ett litet bidrag till hjärtebarnen. Maila mig!
    Kramar, Jane
    (fotografen med barnfotograferingen på heja abbes hjärtebarnsauktion)

  30. 31

    Christina Renlund said,

    Hej Amalia
    I syskonprojektet http://www.syskonkompetens.se kommer vi att vilja göra några små korta teckande filmer. Du kan se den första på webben ”När går det över?” Nästa film är på väg.
    Vi söker fler bidrag från samtal med syskon om hur det är att ha en syster eller bror med sjukdom eller funktionsnedsättning. Vill ha korta texter från föräldrar. Är du intersserad att vara med? Min mailadress till dig är för gammal så därför skriver jag här. Hör av dig så berättar jag mer. Många hälsningar Christina Renlund


Comment RSS · TrackBack URI

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s