6: 31 for 21 – Kan man ha mer eller mindre Downs syndrom?

En har det. Den andra har det inte. Båda ska vinna bollen.

När människor träffar Masarin för första gången får vi efter en stund ganska ofta frågor om Downs syndrom. En ganska vanlig fråga är om man kan ha olika grader av Downs syndrom. Jag förstår frågan på ett sätt. De som inte träffat Masarin tidigare och heller kanske inte andra barn med Downs syndrom brukar liksom slås av att han på många sätt känns så, tja vanlig.

Det enkla svaret på frågan är att man inte kan ha olika grader av Downs syndrom. Antingen så har du det eller så har du det inte. Men det finns fyra olika typer av Downs syndrom (de kan du läsa mer om här) där trisomi 21 är vanligast. Trisomi 21 innebär att man har tre kromosomer av nummer 21 och därmed 47 kromosomer istället för 46. Masarin har trisomi 21.

Jag brukar inte trassla in mig i det där när jag berättar om Masarin men däremot brukar jag tala om att Downs syndrom inte är en sjukdom. Masarin har heller inte några direkta medicinska komplikationer och har till exempel inte behövt genomgå någon stor hjärtoperation. Hans kropp har därmed kunnat fokusera på att bara vara just Masarin om ni förstår vad jag menar.

Sedan är barn med Downs syndrom individer på precis samma sätt som alla människor är. Det kanske låter helt självklart men jag tror att det enkelt blir så att man på något sätt vill sätta en etikett på hur någon är bara för att den har Downs syndrom (går för övrigt bra att byta ut mot valfritt ord).

Masarin är motorisk och lärde sig ganska tidigt att gå, klättra, hoppa och äta. Hans språkutveckling är långsammare. På teckenlägret i somras träffade vi en flicka som haft det ganska kämpigt med maten och som lärde sig gå först vid tre års ålder. Men prata, det kunde hon så att man tappade hakan!

Så är det med barn som har Downs syndrom. De har sina specialiteter på precis samma sätt som andra barn.

– – – –

Och glöm nu för sjutton inte att ställa frågor! Jag ska försöka svara på allt.

10 svar so far »

  1. 1

    Matilda said,

    Jag undrar om du tänker på att Viktor är annolunda varje dag? Eller är det som du säger i texten ovan att alla har vi våra egenskaper.

    Jag har lärt mig mycket sedan Viktor kom känner jag, Blivit mer vidsint och kanske har även samhället gett oss mer inputs när det gäller personer med olika funktionshinder. Inte vet jag, Jag är oehört glad att får vara en del av hans liv så jag börja längta till nästa torsdag då jag troligen kommer att få laga pannkaka till honom och Tom. Kram Matilda

  2. 2

    Cecilia said,

    Tja… och jag har en flicka som är tokig i att samla på saker och blir vansinnig när det måste rensas, och en pojke (eller snart man) som blir tokig över att vi har så rörigt jämt.
    Alla har sina egenheter, och alla är lika mycket normala i detta onormala samhället…
    Själv är jag också tokig över allt möjligt… Men är en bra människa och lite för rädd.

  3. 3

    Tjingeling!
    Ville bara skriva att du skriver så bra.
    Jag skriver själv om vår Max med DS, på min blogg.
    http://ettnyttliv.wordpress.com/

    Kram Anna/ Max mamma

  4. 4

    Anna said,

    Jag skrattar lite åt det här för att jag känner igen det så väl. Folk vill väl vara ”snälla” för att de inte tycker att min son ser ut som ”en klassisk person med downs syndrom” (vad det nu är). Vi har fått frågan om han har ”downs-light” några gånger, haha.
    Vi brukar svara att normalstörda barn också utvecklas i olika takt och är bra på olika saker, olika tidigt och då brukar folk fatta.

    puss och kram förresten. Viktor är vår idol!

  5. 5

    LiseLotte said,

    Hej gumman,
    Jag har två tjejer. En på 9,5 och en på 8.
    Äldsta tjejen föddes ju 2 månader för tidigt så hennes lite sena sätt kan ju skyllas på det, eller inte.
    Hon gick sent nästan 2 år var hon när hon började stappla omkring.
    Hon pratade inte meningar förrän i 3-årsåldern. Hon stammar.
    Hon har kämpat i skolan för att hänga med. Men hon hänger med. Saker och ting börjar lossna.

    Lillasyster har inte haft svårt för någonting. Allt är lätt.
    Det som storasyster är bättre på är att rita och måla. Och handstilen är så fin för hennes ålder. Det jag tycker är jobbigt är att barn ska placeras i fack så tidigt.
    Det ska man kunna göra när man är 1 år eller 5 år osv.
    Vissa barn behöver längre tid än andra. Det jämnar ut sig längre fram.

    Kram LiseLotte

  6. 6

    JAg far nog sno denna iden om lite eller mkt DS. FAr den ofta, eller att vince ev har en mild form av DS :)
    kram

  7. 7

    Emily said,

    Den frågan får jag med.. eller fick nästan direkt han var född, vilket gjorde att vi trodde att han hade mosaik. Jag tror att folk tror att det har mer med utseendet att göra än vad det egentligen har. Du vet , det där med etiketter. Anyway ,Viktor är en underbar kille på alla sätt!

    Kram!

  8. 8

    Helena said,

    Fast det är ju ändå så att downs syndrom kan innebära olika grader av. utvecklingsstörning. För en del handlar det om en lindring utvecklingsstörning, för andra en måttlig utvecklingsstörning och för en mindre grupp innebär ds en grav utvecklingsstörning. Så på så vis finns det ju ”olika grader” av ds. Eller?

    Masarinmamman: Hej Helena! Jag är inte så insatt i hur man graderar just utvecklingsstörning inom Downs syndrom. Och det kanske är som du skriver, men jag var nog kanske mer ute efter om man kan ha mycket eller lite ds. Och det kan man ju egentligen inte. Frågan om graden av utvecklingsstörning är intressant, jag har inte läst eller hört mycket om just det.

    • 9

      Helena said,

      Hej igen!

      Jag förstår precis vad du menade. Och egentligen spelar det förstås ingen större roll. Men jag har själv funderat en del kring det hela och minns att allas vår Göran A skriver om detta i sin bok (som inte är så kul överhuvudtaget). Men han tar upp just denna frågan och beskriver det på det sättet.

  9. 10

    Jenny said,

    Vännen,

    Du vet att Masarin varit en milstolpe i mitt liv, trots att Masarin och jag inte känner varandra. Jag fick tillfälle att göra upp med spöken, och kom ut som en människa med ett steg till på rätt väg kan man väl kanske säga.

    Nu till mina fråga: Vad är det bästa med att ha Masarin med DS? Tänker på hur du skrivit här att det ibland är som en dörröppnare till andra. Eller att han kanske ser på saker på ett annat sätt som kanske är det bästa eller jag vet inte… vad är det? Är det att man får göra upp med sina spöken och blir lite, lite, bättre eller kanske något annat?

    Kram Jenny


Comment RSS · TrackBack URI

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s