Sjuåring med rätt att klä sig själv

Envis är väl bara förnamnet.

Inga konstigheter hälsar Masarin.

Så har vi då en sjuåring i huset. Han älskar mössor och avskyr långbyxor.

Vi började prata om födelsedagen för ett par veckor sedan. På frågan om vad han önskade sig var svaret samma som till jul: Ett stort paket och ett litet paket. Han är tacksam att ge presenter. Åh, tack så mycket! Paket till mig!

Kärleken till Pippi, GB Sandwich och linfrön består. Stor är också kärleken till vännerna Hedvig, Polly, Nils och August samt klasskamraten T.

Och nog märks det att Masarin blivit äldre och förstår mer. Häromdagen kom han hem från skolan och räknade till 10 på engelska. Bokstäver är en baggis men munnen klarar fortfarande inte att säga R. Han känner igen sitt namn och med lite god fantasi kan man läsa när han skriver det också. Han har större förståelse för tiden utanför själva nuet. Det märks att han vill förstå. ”Först borsta tänderna. Sen smörja kinderna. Sen läsa bok. Sen släcka lampan. Och sen sova!”

Man får helt klart vara utrustad med tålamod för det tar tid med alla dessa genomgångar om vad som ska göras. Först tvätta händerna. Sen äta mat. Sen…

Att leva med Masarin är underbart, tidsödande och kärleksfullt. Det är oro, skratt och ryggont. Han utmanar oss ständigt. Det finns inga givna svar på vart vi är på väg. Darling Masarin. Jag tror jag får låna några ord av Mia Skäringer:

Jag ser inte hans diagnos som någon stämpel, snarare som en karta. När jag inte hittar vägen måste jag titta närmare. Zooma in småvägar. Det är en vacker komplicerad bild. Föränderlig. Plötsligt rinner det vatten mellan två vägar. Plötsligt dyker en sjö upp. Ett berg. Man vet inte allt, bara att där vilar en hemlighet och att man måste ta sig fram. Vidare. Förbi och igenom.

Comments (2) »

Om betydelsen av en människa

Masarin med sin älskade Mammari för ganska exakt ett år sedan.

Masarin med sin älskade Mammari för ganska exakt ett år sedan.

Det finns en person som varit så oerhört viktig i Masarins liv. ”Mammari”, älskad inte bara av Masarin, utan av alla barn som fått förmånen att vara tillsammans med henne. Mammari blev resurs till Masarin hans andra år på förskolan och som hon har jobbat med detta barn. Spelat gitarr, tecknat, tragglat, tränat, fostrat och framför allt har hon älskat. Älskat vårt barn in i minsta kromosom. Hon har inte särskilt honom från de andra barnen, inte gömt undan. Tvärtom, sett till att han fått en självklar plats i laget.

En av de svåraste sakerna med ett barn som Masarin är att vissa saker är svåra att förklara. Som när Mammari fick en knöl i bröstet och en dag bara försvann från förskolan. Det var svårt, för oss också med vetskapen om den tuffa kampen som väntade. Det var svårt, för Masarin som inte riktigt förstod varför hon bara försvann.

Varje dag, varje gång vi svängde in med bilen utanför förskolan, tittade Masarin på oss och frågade: ”Mammari här?” ”Nej darling, hon är sjuk och har ont i bröstet. Men de andra är här.” Varje dag, samma fråga. Det gjorde ont i bröstet på oss också. Det var en tung tid för Masarin.

När Mammari försvann slutade Masarin spela gitarr. Kanske var gitarren så förknippad med henne och hans sorg över att hon inte längre fanns där gjorde att lusten att själv spela bara försvann.

När skolan började kom samma fråga. ”Mammari här?” Men skolan började utan Mammari och vi tror det var bra för Masarin att få byta miljö. Nya människor, nya bekantskaper. Kanske inte den stora kärleken, men den drabbas man ju inte så ofta av i livet. Kanske tur det för kärlek innehåller som bekant allt från rosenskimmer till djupaste smärta.

Jag har velat berätta om Anne-Marie. Velat tacka henne offentligt för den fantastiska människa hon är. Tacka för att hon öppnade sitt hjärta för oss och för Masarin. Jag har inte vågat, inte vetat hur allt skulle bli. Vi har varit så oroliga, vetat hur svår och smärtsam hennes behandling varit.

Men nu fick vi höra att hon är på väg tillbaka, tillbaka till alla barn på förskolan som längtat så efter henne. Anne-Marie, eller Mammari som även vi kallar dig. Vi älskar dig. Tack.

Och bredvid Masarins säng hänger som alltid bilden av er när ni pysslar tillsammans.

Comments (1) »

Vad tänker ett syskon?

Förra året kontaktade  psykologen Christina Renlund mig. Vi hade tidigare haft kontakt i samband med att jag medverkade i hennes bok Litet syskon. Den här gången gällde det ett projekt inom Syskonkompetens där man skulle göra en serie med filmer om hur barn funderar kring sitt syskon med funktionshinder. Jag pratade med Bombadill under några kvällar och resultatet blev den här lilla filmen:

Jag lärde mig en del av det där samtalen med storebror. Att han känner ett ansvar för Masarin. Att han har utvecklat en empatisk förmåga. Men att det är vi som vuxna som har ansvaret för barnen. Och att det är vi som föräldrar som har ansvar för att se till att tankar och funderingar tas om hand.

Ps. Masarin har lärt sig att säga Tom nu.

Comments (1) »

Det blev ett skolbarn

Skolmasarin

Stor liten skolpojke

Det var inte en enkel resa att låta Masarin börja i vanlig klass med resurs. Det var ganska jobbiga diskussioner med skolan under våren. Allt kokar ner till pengar. Vi satte oss på bakhasorna likt tjuriga hundvalpar. Det fick banne mig inte vara pengarna som skulle styra skolformen.

Skolstarten var tvekande från alla fronter. Lärare, resurs, vi och inte minst Masarin försökte förhålla oss till detta nya. Masarin testade gränser. Skolan var kanske en smula problemorienterade. Vi var oroliga och undrade varje dag om detta verkligen var ett bra beslut.

Det vände. Det gör ju oftast det. Skolledningen visade sig mer öppensinniga än vad vi kanske trott. Resursen gick teckenkurs och så småningom började lärarna lära känna Masarin. Habiliteringen har klivit in och stöttat. Masarin har fått en plats i gruppen och har blivit bjuden på kalas under hösten.

Vi tar ett år i taget. Men just nu känns det väldigt bra.

Och en sak till. I helgen är det visning av grannarnas hus. Ni kan förstå lättnaden och glädjen hos oss.

 

Comments (3) »

Getting out of the darkness

Går det? Går det att resa sig efter att ha blivit knockad? Har det verkligen hänt? Hände det? Allt snurrar och sjögången sitter fortfarande i kroppen. Jag har fått tabletter så att jag ska kunna sova.

Men i mörkret tänds stjärnorna. De består av våra familjer, våra vänner och människor vi aldrig träffat. Ni kommer och tar hand om oss, ser till att vi har mat att äta och ni ringer och ni skriver till oss. Här på bloggen, på Facebook, i sms, i mail och på Twitter. Vi läser allt. Och vi gråter när vi läser och när vi träffas. Men vi får också kraft.

Vi får hjälp att sätta ord på det som hände. Och vi börjar förstå att det här inte bara handlar om Masarin eller om oss. Det här är människor som är rädda. Så rädda att de ställer till med bråk. Och att vi inte är de första som råkar ut för det. Det har varit andra bråk, om andra saker. Det här är människor som vi aldrig kan nå. Det är bara människor som vi ska hålla ifrån oss. De får bli en vit fläck på vår karta. De ska inte få komma åt oss eller vår familj.

Vi är knockade. Det är vi. Vi är i chock. Och oändligt ledsna över denna kränkning av Masarin och oförmågan att vilja möta vår familj. Och att just de, av alla människor, skulle bli våra grannar. Det är faktiskt ofattbart.

Jag tvekade om jag skulle skriva om det som hände i lördags. Tack darling M för att du fick mig att göra det. Utan er hade det bara varit mörker. Nu ser vi stjärnorna som finns där. Tack.

Och för er spelar jag Masarins låt. Den sätter exakt ord på hur det kändes den dagen jag inte längre var ledsen för att vi hade fått en liten egensinnig pojke med en extra kromosom.

I was blind, now I can see
You made a believer, out of me
I was blind, now I can see
You made a believer, out of me

I´m movin on up now
Gettin out of the darkness
My light shines on
My light shines on
My light shines on

I was lost, now I´m found
I believe in you, I´ve got no bounds
I was lost, now I´m found
I believe in you, I got no bounds

I´m movin on up now
Gettin out of the darkness
My light shines on
My light shines on
My light shines on

// Primal Scream

Comments (13) »

När allt faller

Jag känner mig sjuk. Det värker och bänder i hela
min kropp. Störst smärta sitter i själen.

Mycket
med Masarin är jobbigt. Tar tid. Kräver uthållighet. Kärlek bär
oss. Kärleken från Masarin. Kärleken från vänner. Kärleken från
familj. Kärleken från hans älskade resurs. Kärlek från okända
människor som vi mött på vägen.

För Masarins
skull har vi flyttat till Eternitpalatset. Med hjälp av vår
varsamma arkitekt har under våren planeringen av renoveringen av
huset sakta tagit form. När vi i fredags kom hem från vår semester
låg där beskedet. Bygglovet var godkänt! Vi skrattade lyckligt och
försökte förstå att vi nu kunde sätta igång – på
riktigt!

Igår föll vi.

Igår
stormade våra närmaste grannar in och förklarade hur rädda deras
barn var för Masarin. Att våra barn inte var välkomna till dem. Att
vi borde skämmas som föräldrar som inte lyckades hålla rätt på
Masarin. Som tillät att han rymmer. Som tillät att han ett par
gånger stuckit in på deras tomt. Jag kan inte skriva mer om det som
sades. Det var en mardröm.

Jag försökte vädja
till deras medkänsla. Att Masarin bara är ett barn. Att han är
impulsstyrd. Att vi gör allt som står i vår makt att vakta honom
men att det skyddande staketet inte kan sättas upp än eftersom
maskiner snart ska in på vår tomt.

Att Masarin
inte är farlig. Att deras barn inte ska behöva vara oroliga. Att de
som vuxna kan förklara och göra sina barn
trygga.

Det fanns ingen kärlek, ingen förståelse,
ingen vilja att mötas.

Vi borde skämmas som låter
deras barn vara oroliga för att Masarin kommer in på deras tomt och
flyttar på deras saker. Ja kanske till och med förstör
saker.

Vi borde skämmas som inte sätter upp
regler för våra barn.

Vi borde skämmas som har
bott här i ett halvår utan att ha satt upp
staket.

Jag vet inte om vi borde skämmas. Men jag
har inte sovit på snart 30 timmar och jag har gråtit många timmar
nu.

Vår dröm dog igår.

Vi lever
inte i ett tolerant samhälle.

Vi vet inte vad vi ska göra när allt faller.

Comments (75) »

En perfekt plan

En målmedveten ung man

En målmedveten ung man

Jag borde kanske ha anat det. Vi pratade rymning idag på mötet med förskolan och habiliteringen. Hur det lugnat ner sig. Vi får se hur det blir när våren kommer. Så satt vi och sa. Och bestämde en massa saker kring bokstäver och siffror istället.

Jag borde kanske ha anat det. När M berättade om gårdagens handling på vår nya lilla mataffär där Masarin hade fastnat vid stället med filmer. Det var svårt att slita honom från dem. Tydligen. M sade att vi får nog handla de där filmerna snart.

Jag borde kanske ha anat det när Masarin bestämt stängde av tv:n. Från köket hörde jag ett litet tjipp när dörren gled igen. Jag gick ut på trappan och ropade på honom. Men det gick liksom att  k ä n n a  att på vår gård var han inte kvar. På med skor och sedan stora språng ut mot farliga vägen. Ingen Masarin. Det började skymma.

Tillbaka till huset. I backen kom en man med en hund. Han hade inte sett någon liten pojke i underställ och kängor. Däremot undrade han vem som skulle flytta in i huset mittemot. Jag försökte vara artig samtidigt som jag studsade upp och ner och ropade på Masarin.

Jag borde kanske anat det. Och mycket riktigt hörde jag efter någon minut en välbekant stämma ropa mitt namn. En nöjd Masarin kom med två sprillans nya pippiskivor i näven.

Vi gick in, tog på jackan och gick tillsammans tillbaka till brottsplatsen och gjorde rätt för oss.

Du måste fråga. Jag blir orolig. Inte gå själv till affären. Det sammanfattar väl konversationen från mitt håll. Masarin fyllde på:

- Betala först!

Comments (3) »

Följ

Få meddelanden om nya inlägg via e-post.