Tänk att vi fick ett barn som många skulle välja bort. Av skäl som kanske handlar om att detta barn är för annorlunda. För osjälvständigt. För ointelligent. För krävande.
De som väljer bort detta får heller aldrig ett telefonsamtal från en sjukgymnast som jublar över jämfotahopp och löpsteg. De får heller inte veta om en förskolelärare som ligger i sängen om kvällarna och tränar tecken. Eller att detta annorlunda barn på ett alldeles självklart sätt passar in i det pussel som livet består av.
Vi tycker du vilar så fint här på Skogskyrkogården. Här finns en liten bänk också man kan sitta på en stund om man vill. Lyfter man blicken ser man upp på Almhöjden. En fin plats att vara på. Skymningen faller och snart är ljusen allt man ser. Vi klappar på stenen och saknar dig oerhört mycket.
Efter en lång period av hård arbetsbelastning och med en man som nyligen opererat ryggen såg vi fram emot en skön långhelg tillsammans. Idag fanns tusen möjligheter, kanske en utflykt till skogen, till ett museum, fika på något mysigt ställe?
Det havererade redan halv sex när Bombadill vaknade och väckte hela huset genom sin önskan att spela Lego Batman. Det blev ett tydligt nej, både med tanken på tidpunkten på dygnet och med det faktum att fredagar inte är speldagar hemma hos oss. Klockan nio var alla i huset sura som citroner och nu ligger M bakom stängd dörr, Masarin i sin säng och Bombadill har efter 18 utbrott parkerat sig framför tv:n.
Ute skiner solen men jag ber att få citera min väluppfostrade äldste son:
- Vem bryr sig?
Idag var vi på ögonsjukhuset för att kontrollera Masarins ögon och syn. Ortoptisten var en man med stort tålamod. Det visade sig behövas eftersom Masarin var synnerligen ointresserad av att låta sig undersökas.
I slutet av undersökningen tog ortoptisten fram en stor tavla med en massa symboler. Där fanns hästar och båtar, bilar och stjärnor, ja helt enkelt symboler som Masarin kan tecknen för. Men för varje symbol som den tålmodige ortoptisten pekade på fick han bara ett svar.
- Glass!
Och så var det med det. Vi får komma tillbaka i augusti.
Jag tycker så mycket om er alla som hälsar på här! Era kommentarer ger liv och blod till bloggen. Även ni som inte kommenterar syns i statistiken och ni är en hyfsat stor skara numera. Det är fantastiskt att ni kommer hit och vill dela mina tankar. Min önskan att besvara varje kommentar hinns oftast inte med, men jag läser allt! Och det är lika roligt att hälsa på hos er som lämnar spår hos mig också.
Och är det så att ni sitter hemma en fredagskväll och har det lite småtråkigt kan ni alltid läsa det här inlägget som jag skrev i början av 2008. Till och med jag skrattar när jag läser det för jag fattar fortfarande inte hur M egentligen tänkte.
I veckan fick barnen i klassen låna sina första böcker i skolbiblioteket. Bombadill valde Harry Potter och Fången från Azkaban.
Jag frågade honom ikväll om valet av bok. Att boken saknade bilder visade sig vara helt ovidkommande.
- Jag har läst den tre gånger redan!
- Hur menar du, har du lärt dig läsa nu?
- Nej mamma. Men jag läser den i mina tankar.
På Bombadills skola finns en fantastiskt borg fylld med klätterredskap, rutschkanor och som synes romerska ringar. Masarin blir helt vild när vi går förbi den där borgen (vilket sker ungefär varje dag) och det är ringarna som lockar.
Och eftersom skolan ligger på vår gata så passade vi igår på att träna lite inför OS. Glädjen är som man brukar säga, smittande.
Masarin har varit rätt prickig om kinderna en längre tid. Vi har testat olika krämer och hoppats att det värsta skulle lägga sig till själva dagisfotograferingen. Den var i fredags.
I torsdags ramlade han in i en krusbärsbuske. Och ja, det tog i alla fall bort fokus från prickarna.
Ny klass, nya kompisar, nya intressen. Bombadill har särskilt fastnat för två snälla och roliga pojkar som också bor i vårt område. Och de har fört in dansen i hans liv. Och inte vilken dans som helst utan Michaels. Så nu går YouTube varm hemma med Billy Jean, Thriller, Bad och Beat It. Killarna tränar snurrar, moon walks och att knycka med huvudet precis som idolen.
Och härom kvällen hittade jag Michael Jackson fasttejpad bredvid Bombadills garderob. Då förstod jag att det är kärlek på allvar.
Just nu pågår ett försök till stafettväxling hemma. Ni kanske minns att Bobo haft det lite tufft, älskad som han är. Så i samband med vår 40-årsfest så fick Masarin en ny mjuk kompis från givarna av Bobo. Om nätterna samsas nu detta omaka lilla par om utrymmet i sängen.
Men det är ingen lätt match för lilla kanin. Varje morgon hittar vi honom på golvet. I sängen sitter Masarin som sträcker upp den tufsiga jycken mot oss. Och det är inte tal om att kliva upp ur sängen innan vi pussat the buddy och bekräftat att det fortfarande är han som är kungen av gosedjur.
Och detta är faktiskt på riktigt. ICA har en satsning som heter Vi kan mer och så här säger ICAs koncernchef Kenneth Bengtsson:
- På det här sättet vill vi bidra till ett samhälle där alla får ta del och utvecklas till sin fulla potential, även om förutsättningarna för olika individer kan se olika ut. I grunden handlar det om att tro på människor och ge alla möjlighet att bli sedda, hörda och tagna i anspråk. Jag känner starkt för den här satsningen eftersom den ligger så väl i linje med hela ICAs värderingar.
Och till skillnad från hur jag kände här så blir jag nu istället glad över hur fint man vänder på människors eventuella fördomar. Läs också vad Kjell Stjernholm skriver om den här filmen.
- – - – -
Updated: Läste precis på Lars Darebergs blogg att ICA-Jerry är skådespelare i Glada Hudikteatern. Gör mig extra glad!
Jag upplever ofta att barnen är ovanligt ouppostrade så fort mina föräldrar är i närheten (det där går säkert att analysera djupare). Men tydligen går vissa saker in i allafall. I samband med festen var mina föräldrar inkallade och tog hand om barnen. Morfar ville lyssna på P1 ifred och hämtade därför cd-spelaren med inbyggd radio inne i Bombadills rum.
På väg in till sovrummet blev han emellertid ertappad av den rättmätige ägaren.
- Bär du iväg på min apparat?
- Eh, ja, jag tänkte lyssna lite på radio.
- Jaja, men du kunde ju ha f r å g a t först.
Vid samlingen i måndags hade personalen gått igenom alla Igelkottarnas namn. När de ropade upp ett efternamn fick barnet säga sitt förnamn. Så kom turen till Masarin. Först var han tyst. Förskoleläraren sade då hans efternamn en gång till och då klämde Masarin i ända från tårna:
- Iiiiktooo [Viktor]!
Personalen var grymt imponerade. Jag och M trodde knappt våra öron, hur i självaste har han snappat upp det…
Det är en hemlighet
Som bara Viktor vet
Bara bam bam bam bam…
Jag har faktiskt svårt att sätta ord på den här födelsedagsfesten. Sara beskriver den nog bättre och den intresserade ska givetvis även titta på Mattias fina bilder.
Men detta kan jag säga: Vi hade inte kunna önska oss något mer. Jag bara gapade när gästerna strömmade in! Allt engagemang och all partyglädje som sköljde över oss. Det var fantastiskt.
Nästa fantastiska händelse var när Micke och Martin från Grimskärsgänget spelade under middagen. Först min bästa lägereldslåt; Bob Hunds Ett fall och en lösning och sedan Aquarius som övergick i Let the sunshine in som övergick i Ja må ni leva fast på föregående melodi. Och det var då det hände. 90 personer reste sig och sjöng med. Jag kunde nästan inte andas för det var överjordiskt vackert.
Gå till 4:24 i klippet och njut sedan. Så här var känslan när alla gästerna stod upp och sjöng i stämmor. För oss!
Och vilka vänner vi och Sara har. De vet när de ska satsa! Tusen tack!
- – - – -
Och en sak till. Jag fick en personlig hälsning från min idol.
Ja, rent formellt fyller jag om några veckor. Men det är ikväll vi har det stora kalaset tillsammans med Sara!
Vi är laddade till tänderna och har fått ovärderlig hjälp med detaljerna av vår vän Micke. Och eftersom vi är födda på 60-talet så är det också temat för festen. Och lite av den här känslan tror vi kommer infinna sig under fördrinken:
Wish us luck!
Hej, det är jag som är Masarinmamman och jag ska snart fylla 40 år. Och som ensam kvinna i familjen är jag lite av en publikmagnet för resten av familjemedlemmarna. Det är ju trevligt på sitt sätt förstås, men så vidare mycket gjort med mina små projekt blir det ju inte. Mina skrivprojekt till exempel. Jag tycker att ett av livets mysterier är hur J.K. Rowling hann med att skriva den första boken om Harry Potter. Eller borde man kanske börja pendla ett par timmar om dagen för att hinna skriva?
Annars har jag ägnat större delen av mitt liv åt att hitta en hobby. Men den tror jag faktiskt att jag hittat nu. Det enda som krävdes var en minimal trädgård. Med en stor trädgård hade det inte fungerat för det hade jag aldrig hunnit. Men när resten av familjen roar sig med bilar, tv-spel, matlagning och brottning så trär jag lugnt på mig mina trädgårdshandskar och smiter ut i vår lilla trädgård, rensar lite ogräs, planterar några växter, vattnar och gödslar. Jag brukar i alla fall få vara i fred i en så där fem minuter.
Och nu fick jag dessutom tala ut helt ostört. Allt för att ni ska få en liten insyn i hur även jag har det. Det känns bra det här. I morgon pratar vi om något annat.
Hej, det är jag som är Masarinpappan och jag har fyllt 40 år. Det är jag som handlar, städar samt plockar efter barnen och min fru. Särskilt den sistnämna vill jag passa på att tala om för er läsare. Min fru, ja hon är mycket noga med orden, men det är väl ungefär där hon lägger sitt krut. Jag vågar mig nästan på att påstå att utan mig skulle det här hemmet snabbt förfalla. Men Masarinmamman tycker jag borde slappna av lite mer istället.
Sedan har vi problemet med att min fru nästan helt har slutat tittat på tv. Masarinmamman säger att hon bara blir galen av alla fjärrkontroller och digitala boxar som trasslar. Hon sitter hellre med datorn i knät. Det där förstår jag mig inte på men hon tycker bara jag är tröttsam och efter min tid. Och så här håller vi på. Ja, ni kanske kan börja ana hur jag har det.
Hej, jag heter Abbe och jag ska snart fylla tio år. Masarinmamman brukar sucka över att hon är enda kvinnan i huset. Men då verkar hon inte ha tänkt på att jag är enda katten i huset. Och jag undrar om jag inte också är den mest bortglömda individen i huset. Annat var det förr när jag var tjusig innekatt i stan. Då var jag kung i huset som serverades finskinka redan till frukost.
Nuförtiden får jag vara glad om någon överhuvudtaget kommer ihåg att ge mig mat. Masarin är nog den som gillar mig mest. Något hårdhänt kanske men jag är inte den som är den. Och vill jag ha uppmärksamhet tuggar jag bara lite gräs så ordnar sig den saken. Masarinmamman tycker det är ganska tröttsamt. Men då kan ni ju bara tänka på hur jag har det.
Hej, jag heter Masarin och jag ska ganska snart fylla tre år. Jag tycker att mina föräldrar har ett alldeles för stort fokus på maten. Titta på den här bilden. Där äter jag till exempel gurka. Annars tycker jag mest om glass. Det är obegrepligt att man inte kan få äta glass redan till frukost trots att jag både kan säga det, göra tecknet och tydligt banka på frysen för att visa var glassen finns.
Min mamma tycker jag är tröttsam med allt tjat om glass. Jag tycker hon är tröttsam med sitt tjat om proteiner.
Och så här håller vi på. Ni kan ju bara tänka er hur jag har det.
Hej, jag heter Bombadill och jag ska snart fylla sex år. Ibland har jag världens bästa mamma. Det sa jag till henne idag till exempel och så gav jag henne en medalj eftersom hon lovade att vi två skulle titta på film tillsammans.
Men när filmen var slut så var också allt mys slut. Bums i säng tyckte hon. Jag blev galen och sade att jag inte kommer gå till skolan i morgon.
Så här håller jag på. Det är jättejobbigt. Mamma säger att hon blir supertrött på det. Men då kan ni ju tänka er hur jag har det.
Strålande sol i Kungsträdgården när Stockholms Läns Landsting hade bullat upp allt att önska för barn som vill undersöka motordrivna fordon. Killarna trivdes bland ambulanser, brandbilar, polismotorcyklar och fyrhjulingar.
En mysig dag.
Att driva med sig själv är en typ av humor som ofta fungerar. Humor med värme fungerar också. Sedan är det väl en läggningsfråga om man gillar slapstick, ironi, galghumor eller ordvitsar.
Men om du frågar mig om jag tyckte att Petra Mede var rolig i Roast på Berns när hon sade Zoran, du sitter fortfarande och ser mongoloid ut så kan jag bara konstatera att det tyckte jag inte.
Jag blir bara ledsen. Ledsen för att hon använder ett ord så fullt av fördomar. Ledsen för att det på något sätt skulle vara r o l i g t att se ut som Masarin. Ledsen över att höra en publik som skrattar.
Vi stängde av. Och låg länge och tänkte på hur många människor som dagligen blir skrattade åt utan att det är det minsta roligt.
- – - – -
Updated: Ett inlägg som väckte många tankar. Tack för alla kloka kommentarer. Jag tycker, liksom Anneli, nipe, Abbes pappa och Emily, att Kjell Stjernholms inlägg var mycket tänkvärt. Under rätt förutsättningar ska man nog kunna skämta om allt.
Kvarstår dock. Utan värme, eller av slentrian, som Kjell skriver, blir det inte roligt. Då blir det bara utanförskap.
En del mammor är värda lite extra uppmärksamhet.
En av dem är min vän Sara som i mars fick säga farväl till Dan. Sara som hela tiden höll ihop sin familj och ordnade vardag för sina barn trots att livet var allt annat än normalt. Dan som så snabbt blev sämre och som hade vård i princip dygnet runt i hemmet. Ja, det är nästan svårt att förstå hur hon pallade.
Men pallade gjorde hon. Och hon har klarat det nu efteråt också. Hon köpte det där torpet som hon drömde om. Hon har två fantastiska ungar som hon nu varligt lotsar fram i livet. Och hon började blogga på nytt. Och hon nominerade sig själv till Årets Mama. Sara bestämde sig helt enkelt för att det går att börja om.
Och vad annat kan jag säga att ni självklart ska rösta på henne!
Och vet ni vad. Om mindre än en månad ska vi ha 40-årsfest tillsammans.
- – - – -
Updated: Nu finns också den här fina artikeln om Sara att läsa på Allt om Barn.
Och vill du rösta på Sara gör du det genom att skicka ett mail till den här adressen: sara.riegler@expressen.se.
Höll nästan på att glömma veckans viktigaste händelse.
Masarin har ä n t l i g e n lärt sig säga mamma!
MA-MA.
Fast han lärde sig säga mormor först.
MO-MO.
Förlösande för ensam kvinna i familjen kan jag lova. Momo var också ganska nöjd.
Det här kanske inte går till historien som en av de bästa bilder jag tagit. Men en av de roligaste.
M har sedan i somras velat ta bort spjälsängen från Masarinens rum för att han istället ska sova i Bombadills gamla barnsäng. Jag har stretat emot, mest av oro för att Masarin ska vakna tidigt och då komma in till oss stackars sömnbehövande föräldrar. M lovade att det inte skulle bli något problem och att han skulle ta den fajten i så fall. Så i helgen tog vi hem sängen från Ljusterö och M monterade nöjt på den nyinköpta brädan som ska förhindra att Masarin ramlar ur sängen nattetid.
Jag tror inte att M kalkylerade med att momentet läggning nu även skulle få en ny dimension. Jag satt begravd i jobb i går kväll så han hade lovat ta läggningen av bägge pojkarna. Jag hörde hur det bökades, argumenterades och rumstrerades däruppe men till sist blev det i alla fall tyst. Knäpptyst.
När jag tassade upp för att lägga mig så sov M inne hos Bombadill. När jag smög in för att viska godnatt till Masarin möttes jag av den här synen. Då skrattade jag så tårarna rann.
Och i förhandlingarna kring hur man ska sova på natten är just nu ställningen: Masarin – Pappa: 1-0
- – - – -
Updated: Masarin – Pappa: 2-0
Det skiljer ganska exakt 4 år mellan de här bilderna. Den övre visar en kille som ä n t l i g e n börjar skolan i morgon. Den nyinhandlade ryggsäcken är packad med sommarminnen (första läxan) och med orden det pirrar i magen somnade vår lilla kille som från i morgon blir en stor skolpojke.
Den nedre bilden visar samma kille, redo att börja dagis. Fina, första dagiset, med hönsen på gården och spännande lok att leka i.
Med fyra år på dagis är han väl rustad med kunskaper som vi förmodligen bara sett bråkdelen av. Och det känns stort och lite vemodigt hos oss, precis som jag tror det gör hos tusentals föräldrar just nu som i dagarna ska skicka iväg sina barn in i framtiden.
På en av semesterns sista dagar, nere på Jylland, ringde de från förskolan och undrade om vi kunde tänka oss att flytta upp Masarin till Igelkotten. Hans resurs skulle stanna kvar nere på Snigeln och det oroade oss en del. Vi bestämde oss inte nere i Danmark utan bokade istället in ett möte med den ansvariga förskoleläraren.
Allt klickade. Barngruppen var mindre, barnen äldre och visst kunde förskoleläraren tecken. Vi tackade ja.
Och i morse när jag parkerade cykeln och tog av Masarin hjälmen så sade jag: Nu ska vi gå upp till Igelkotten. Då gjorde Masarin omedelbart tecknet för gitarr. Och gitarr, det är förskolelärarens personliga tecken det.
Och det var då jag förstod att det här kommer bli bra.
Barnens farfar har sedan många år tävlat med brevduvor. Det är ingen stor folksport och – om jag har förstått saken rätt – inte heller en sport som fylls på med någon större mängd juniorer. Kort och gott, det är framförallt äldre män som sysslar med brevduvor. Och om man ska vara ärlig, det är också en sport som för en allt mer tynande tillvaro.
I lilla Varberg där farfar bor finns numera egentligen bara två aktiva personer kvar. Och någon brevduveklubb finns där inte längre. När den andra mannen anklade farfar för d o p i n g fick min svärfar nog och gick med i Göteborgs Västra Brevduveklubb. Varpå hans antagonist gick med i Göteborgs Östra Brevduveklubb.
Och nu vill kommunen riva svärfars duvslag. Kom inte och säg att det saknas dramatik när det gäller brevduvor.
Igår tog vi bilen upp till Västra Lagnö där vi blev hämtade med båt av Grodansmamma. Efter en kort båtfärd hamnade vi på deras sommarparadis Sandholmen. Elsas storebror och Bombadill metade aborrar och lekte på bryggorna, vi andra mumsade hemgjorda blåbärsmuffins vid vattnet och njöt av en ljuvlig eftermiddag och kväll tillsammans med Elsas föräldrar. Ett minne att spara för mörka höstkvällar.
…a giant leap for Masarin. Kosten har nu utökats med:
Det går framåt.
Ni kanske anar hur Masarin liksom är på väg ut ur bilden. Han måste upptäcka något annat, gå åt det håll ingen annan är på väg. Det är charmigt men ärligt talat också ganska tröttsamt mellan varven. Och det är nu som Gösta har dykt upp. Vi har nämligen (fast ingen vet riktigt hur det gick till) börjat kalla Masarin för Gösta när vi tycker han är lite trasslig.
- Oj, nu rymmer Gösta ut på vägen igen.
Och det är Gösta som slänger mat på golvet, kastar mobiltelefoner i rabatterna, undersöker toalettborstar, vänder upp och ner på vällingflaskor och häller ut vatten på bordet, golvet, soffan, kläderna… Kort sagt, killen som är lite trasslig.
Och när lugnet lägger sig ute på Ljusterö frågar jag eller M allt som oftast varandra, utan att ens tänka på att det möjligen låter lite underligt:
- Sover Gösta?
I onsdags fick Masarin sin sista barnmatsburk. Det utlovade Alexanderhugget är utfört. Masarin har tagit det med jämnmod men skjuter med grym tydlighet bort 98 procent av det vi erbjuder. De senaste fem dagarna har därför inneburit en diet av:
Känns som vi har lite att jobba med på resten av kostcirkeln.
Lite på övertid antar jag veckans bloggtema från Mymlan. Jag trodde nog alltid att jag skulle bli mamma. Och att jag skulle bli mamma till pojkar. Och så blev det ju också. Men jag hade nog inte trott att jag skulle bli en masarinmamma. Mamma till en pojke med downs syndrom. En pojke som snurrade runt hela min mammaroll.
På många sätt har Masarin förändrat mig. Han utmanar mig genom sina ständiga rymningar, sin envishet, sin tydlighet att gå sin egen väg, att alltid kräva lite mer. På lika många sätt överraskar han mig i min kärlek, min ömhet, min glädje och min stolthet över honom.
Masarin har gett mig ett par extra känselspröt. De gör mig sårbar och stark på samma gång. De fastnar i andras ord och handlingar. De tolkar och värderar. De påminner mig dagligen om att jag är mamma till ett annorlunda barn. Ibland vill jag bara slita av mig dem och vara en vanlig mamma. Och på ytan ser det kanske så ut. Att jag bara är en helt vanlig mamma. Men under vilar en sorg över att den mamman blir jag aldrig mer.
Den här mamman som jag är nu måste ställa krav. Den mamman jag nu är måste ta plats och kanske vara obekväm. Den mamma jag nu är måste ofta förklara och ligga ett steg före. Den mamma jag är nu måste hantera andras fördomar och uppfattningar om hur en familj ska se ut.
Men den mamma jag är nu får också uppleva en storebror som är oerhört mån om sin lillebror. Den mamma jag är nu får uppleva en man som har en mycket speciell relation till Masarin. Den mamma jag är nu blir också avlastad av våra familjer som älskat Masarin från första stund. Där finns också gamla och nyfunna vänner som ser mig utan att jag behöver använda mina känselspröt. Allt detta behöver den mamma som jag blev.
Och det är sant att marken blomstrar där han går.
Jag klagar a l d r i g på värmen. Denna efterlängtade, dyrbara, korta, korta tid. Jag älskar den.
Vi har ätit frukost på vår lilla baksida de senaste dagarna, tidigt om morgonen. Barnen utan kläder. Klockan åtta!
Nu har vi landat ute på Ljusterö. Sakta sjunker det in. Vi har semester tillsammans i sex veckor. Då kan man unna sig en dag som idag. På förmiddagen sov M. Jag läste äntligen en av mina sommarböcker. På eftermiddagen tog M ut killarna för att spela fotboll. Då sov jag. Och nu sover barnen. Blir nog bra det här.
M var iväg med killarna för att köpa sommarpresent till Bombadill som nu går sina sista veckor på dagis. Till hösten börjar storebror i förskoleklass, detta fantastiska som han längtar så efter (eller om det är den nya riktiga ryggsäcken han längtar efter, lite oklart).
Nåväl.
Inne på affären så kommer det fram en man till M, hälsar på Masarin berättar att han har en likadan hemma. Jaså, han har också barn, tänkte M.
- Ja, en Masarin alltså. Fast en flicka som är på konfirmationsläger just nu.
Och när M berättade det för mig tänkte jag. Undrar hur han kunde se det?
Hehe. Vi verkar visst ha vant oss vid skavankerna.
Under den där tystnaden när Masarin låg på tvären i min mage så hörde M förlossningsläkaren plötsligt säga:
- Nu behöver jag nitroglycerin.
Och Ms första tanke var:
- Tänker de s p r ä n g a ut ungen?
- – - – -
Nitroglycerin har en livmoderavslappande effekt. Någon sprängning behövdes därför aldrig.
Jag låg inlagd i veckan för ett mindre, helt ofarligt ingrepp. Men det var narkos och kirurg inblandade och när de rullade in mig i operationssalen så fladdrade allt upp till ytan igen. Allt det smärtsamma och svåra vid Masarins förlossning.
- – - – -
- Bebisen ligger på tvären. Men det är ingen fara, när vi lagt snittet kommer du att höra hur vi suger ut fostervattnet. Sedan tar det någon minut innan din bebis är ute. Det blir lugnt och fint. Ni får gärna ta med er musik om ni vill.
När de rullade in mig på förlossningen var vi nästan lite fnissiga.
- – - -
Det kändes inte någonstans som de hade beskrivit att det skulle gå till. Det var istället ett gungande hav i min mage. Och ett enormt tryck. Jag föll. Jag minns att jag tänkte att nu söver de nog mig snart. I stället hörde jag långt borta:
- Ring på barnläkaren.
Sedan bara detta gungade tryckande hav. Och ingen sade något i rummet. Det var alldeles, alldeles tyst. Kanske tryckte någon min hand. Sedan:
- Är det ringt på barnläkaren?
Sedan tystnad. Efter en stund märkte jag att allt var stilla. Inget mer gungande och tryckande i min mage.
- Var är M?
- Han är med bebisen.
- Hur mår bebisen?
- Bebisen mår inte så bra.
Och redan då förstod jag att ingenting någonsin skulle bli som förut.
- – - -
Jag hörde bebisen skrika till sist. Någon klappade mig på huvudet. M kom, grät, viskade att det var en pojke. Pojken mådde bra nu. M grät och grät, han hade sett sitt livlösa barn och kännt en sådan maktlöshet och viskat att du kan ju inte dö nu.
- – - -
Masarin dog inte. Han hade bara trasslat till det lite för sig inne i min mage. Förlossningsläkaren, en trygg och stabil kvinna som förlöst barn i mer än tjugo år sade till oss efteråt att det här var en av de mest komplicerade förlossningarna hon varit med om. Jag är henne så tacksam, hon räddade livet på Masarin genom sin erfarenhet och kompetens. Hon klippte upp halva mig för att få ut honom.
Förlossningen tog ca åtta minuter längre än beräknat. Det var länge sedan jag tänkte på det nu, men jag grät där på operationsbordet när minnena svävade runt mig som maskrosfrön i vinden.
Jag har ju sett Elvis och sällan varit så berörd av en föreställning. Och vilket härligt nyhetsbrev som damp in i mailboxen idag:
Tisdagen den 28 juli deltar Hudiksvalls stoltheter Toralf Nilsson och Theresia Widarsson från Glada Hudik-teatern på Allsång på Skansen.
- Vi är oerhört stolta och glada över att Toralf och Theresia kommer att uppträda på samma scen som Sveriges mest folkkära artister i sommar”, säger Pär Johansson, verksamhetsledare på Glada Hudik-teatern.
Och Pär Johansson, han är ju fortfarande min idol.
Man kan säga många fina saker om mig och M men några romantiker det är vi fan inte. Tur att man då har svärföräldrar som via ett fint kort i brevlådan påminner en om att det är bröllopsdag.
Och till dig M. När jag ikväll skulle blanda välling till två trötta killar och med en suck inser inser att pulvret inte kommer att räcka. Då öppnar jag skafferiet och där står en ny förpackning. För du har koll och du handlar och fyller på i våra förråd. Romantik är det inte. Men kärlek är det banne mig.
Jag fick en förfrågan om inte vi ville vara med i det här lilla projektet. Det är startat av en mamma till en flicka med downs syndrom och går i korthet ut på att länka ihop masarinfamiljer över hela världen. Först tyckte jag det verkade lite knasigt att vara med i ett projekt som går ut på att man i en lång kedja skickar vidare en hemstickad filt. Det tycker jag fortfarande förresten. Att det är lite knasigt.
Men i ett större perspektiv känns det häftigt. Att vara med blir för mig ett sätt att visa att människor bryr sig om varandra och att bli medveten om att masariner finns över hela världen. Alla speciella och alla älskade.
Vi blir den första svenska familjen som är med och kan räkna med att afhganen når oss någon gång nästa höst. Anmäl dig här om ni också vill vara med!
Andra häftiga projekt som förenar oss människor är Playing for Change
och såklart Matt som dansat med människor över hela världen:
Killar, ska vi åka in till Kungsträdgården och fira nationaldagen?
- Okej, om jag får en svindyr Svampbob fyrkant-ballong.
- Okej, om jag får en svindyr chokladglass.
Det var en bra investering. Vi hade en mysig dag.
något oväntat sker
deflektionsläge
downs syndrom
vemodet rullar in
masarinmamma
masarinbebis
the chosen ones?
upp stiger solen
solen är gul
välkommen älskade barn
Av fraser som ni besökare använt för att hitta hit blev det detta lite karga poem som ändå kanske låter kärnan i bloggen skymta mellan orden. Fler dikter hittar du på Sökordspoesi, läs också Abbepappans fina dikt och Ulrika Goods roliga dito.
Vi har lämnat tillbaka rutschkanan till habiliteringen och istället lånat hem denna lilla förtjusande inredningsdetalj. Tanken med studsmattan är att Masarin ska träna benmusklerna och balansen. Masarin själv bryr sig inte så mycket om det övergripande syftet, han är bara grymt nöjd och fullkomligt älskar att med vår hjälp hoppa på studsmattan.
En intressant händelseutveckling är att Masarin plötsligt även har börjat säga ord till sina bästa (läs mest användbara) tecken. Det har liksom rasslat till sista veckorna och vi satt först helt förstummade. Sa han? Hörde vi? Och det gjorde vi!
På reportoraren finns nu till exempel goo (sko), täta (äta), boo (bok), båå (boll), boppa (hoppa), ampa (lampa) och glaaaaa (glass).
På bilden gör för övrigt hiphopmasarinen tecknet för just hoppa.
När Masarin föddes regnade det in många fina mjuka gosiga djur från vänner och bekanta. Masarin valde en som sin buddy. Och det är denna enda stackars jycke som om nätterna skänker frid och lugn över vårt lilla hus. Buddy, som tillverkaren kallar honom, döptes av vår logoped om till Bobo. Vi tvättar honom ibland. Det gillar inte Masarin något vidare.
Och som ni kan se har den mjuka hunden numera en päls som mest påminner om… tovad ull?
I fredags, två sekunder innan vi skulle åka till Ljusterö, doppar Masarin ned Bobo i toaletten. Trevligt. Ute på landet fick hunden ett ordentligt bad och sedan hängde jag upp honom att torka över vedspisen. Som ni också kan se höll det på att sluta i katastrof. Nosen och tassarna blev lätt rostade och de mysiga mjuka öronen har nu fått två ganska hårda klumpar som stoppning…
Masarin sniffade länge på Bobo den kvällen. Jag bad en bön om att hunden inte utsöndrar giftiga gaser samt försöker spåra var Buddy ursprungligen är inköpt. Ursprungsgivaren var inte helt säker. Tips emottages tacksamt.
Bakom killarnas dagis står ett cykelförråd. Där parkerar Bombadill sin cykel om morgonen och går sedan och öppnar grinden in till dagis medan jag lastar av Masarin. Varje morgon går Masarin efter storebror, tvärvänder och rusar sedan åt andra hållet. Häromdagen när jag fångade in honom så skrattade han högt och gjorde sedan tecknet för busig.
Just det unge man. Du vet precis vad du håller på med du.
Farfar är en snäll man och Masarin gillar sin farfar trots att han mest håller på med sina duvor om dagarna. Farmor är också snäll och klarade uppdraget som rymmaransvarig galant. Nu är hela högen samlade hemma hos oss. Mysigt.
Igår kom M och Bombadill hem från västkusten medan Masarin är kvar och underhåller farmor och farfar i två dagar på egen hand. Och i morse när Bombadill höll på att klä på sig ropade han till mig:
- Mamma, saknar du Masarin?
- Ja, lite grann, gör du?
- Ja det gör jag. Men det är ganska lugnt och inte så rymmigt.
När vi vilade i yogashalan efter det första passet i fredags så gick mina tankar till Masarin. Vår ena lärare Lisa läste efter en stund ”Om glädje och sorg” av Kahlil Gibran och de här passagerna träffade prick i mitt masarinhjärta:
Er glädje är er sorg oförställd.
Och samma brunn som ert skratt stiger ur
har ofta varit fylld med era tårar.
Och hur kan det vara annorlunda?
Ju djupare sorger gräver i er själ,
desto mer glädje förmår ni rymma.
[...]
När ni fylls av glädje, skåda då djupt i era hjärtan,
och ni skall finna att det är endast det,
som skänkt er sorg, som skänker er glädje.
ur Profeten
Lyssna på Mitt P3 Hood när Anton Lind berättar om sin lillebror Love, fotboll och en kromosom extra att älska. Nyss hemkommen från en fantastisk retreat sitter jag här med tårar i ögonen. Tänker på mina egna killar och den syskonkärlek som finns mellan dem. På att Bombadill ska gå igenom Antons erfarenheter. Men också på att syskon till speciella barn verkar ha det där lilla extra de också.
Tack CP-mamman för tipset!
Nåja. Men i morgon åker jag och mina mates på Yoga retreat till Sätra Brunn tillsammans med vår lärare Bill. Det ska bli helt fantastiskt spännande. Jag har förberett mig genom att varje kväll denna vecka somna (sic!) på min nya spikmatta. Undrar om det är rätt uppladdning?
M tar killarna och åker till farmor och farfar nere på Västkusten. På måndag kommer de stora pojkarna hem medan Masarin stannar kvar ett par dagar till. Det är första gången vi lämnar honom ensam och jag vet att han kommer vara i mycket goda händer. Men jag längtar redan galet mycket efter honom.
Detta kommer att bli mycket lärorika dagar för oss alla fyra.
Om du inte haft förmånen att se Glada Hudikteaterns Elvisföreställning tycker jag att du genast ska boka in 7-9 september. För då kommer kungen till Stockholm igen. Själva hade vi en underbar helg i Göteborg i höstas när vi fick njuta av Toralf och hans vänner. Se!
- – - – -
Update: Precis som Erika påpekar nedan i kommentaren spelas Elvis även i Gävle den 4-7 maj. Skynda, skynda!
Vi bor i ett helt nybyggt område i en gammal park här i Stockholm. Stockholms stad har ställt krav på viss anpassning till stilen i närliggande områden vilket bl a lett till att det runt alla hus har planterats samma typ av häckar. Det kommer att bli väldigt grönt och tjusigt mot de vita funkishusen. Däremot fungerar det som ni redan vet om inte särskilt bra mot rymmare. Inte än iallafall. Men det är liksom inte aktuellt att smacka upp ett gunnebostängsel heller om jag säger så.
På dagis säger de att Masarin är galen i att gräva så vi har nu inhandlat en sandlåda på närmaste byggvaruhus. Och det fungerade faktiskt riktigt bra idag. Masarin grävde i sandlådan och jag grävde ned pioner. Vi gillar att gräva!
De sover på nätterna de små rackarna. Det har de alltid gjort. Den ene dessutom i hyfsat rymningssäker spjälsäng.
Vi behåller dem veckan ut så får vi se.
Masarin har varit sjövild sedan ungefär en månad tillbaka. Eller två. Det går faktiskt inte att lämna honom ensam. Inomhus klättrar han bara upp på köksbänken – den tidigare fredade zonen där vi kunde placera allt som han inte ska komma åt (kaffekoppar, knivar, viktiga papper, mobiltelefoner…). Glömmer vi stänga dörrar fullkomligt rusar han in i tvättstugan (gräver i kattlådan, jättemysigt) eller på toaletten (där han antingen drar ut hela pappersrullen till resten av huset eller undersöker ni-kan-säkert-ana).
Han har även lärt sig öppna ytterdörren. Vi låser den. Bombadill låser upp den (mycket spring in och ut dessa dagar). Masarin känner på sig det direkt. Och drar.
Hur kan en tvärhand hög Masarin vara så snabb? Att vara ute i trädgården är samma sak som att springa efter norra europas värsta rymmare. På teckenlägret i höstas var det någon som berättade om att man kan ansöka om staketbidrag. Jag minns att jag log då. Nu ler jag inte. Jag är istället helt utmattad. M sa häromdagen att detta är den hitintills största prövningen med att ha fått en Masarin i familjen.
Bombadill rymmer inte. Han har istället förvandlats till husets egen drama queen. Minsta motstånd (t ex att man ber honom stänga av tv:n) resulterar i tårfyllda ögon, dramatiska slänganden i dörrar och anklagelser som att ni lyssnar aldrig på mig.
Jag vet inte vem av dem som gör mig mest utmattad just nu.
Jag får ganska ofta frågan om jag inte blir sugen på en trea.
- Eller hur?
Tog den fria utmaningen från Abbes pappa. Besvara dessa frågor enbart med låttitlarna från en och samma artist. Undvik att upprepa en låttitel (Det är svårare än man tror.)
Välj artist: Jag tog Bo Kaspers Orkester (länkarna leder till Spotify)
Är du kvinna eller man? Människor är djur
Beskriv dig själv: Mindre smakar mer
Vad tycker du om dig själv? Ett fullkomligt kaos
Beskriv var du bor för tillfället: Vackert land
Om du kunde åka någonstans, var skulle du åka? Amerika
Favoritfärdmedel: I samma bil
Din bästa vän är: Hon är så söt
Din favoritfärg är: Sockerdricka och sprit
Hur är vädret? En ny skön värld
Favorittid på dagen: Söndag i sängen
Om ditt liv var en tv-serie, vad skulle den då heta? Allt ljus på mig
Vad är livet för dig? Är det där vi är nu
Det bästa rådet du kan ge? Önskar dig en stilla natt
Om du fick byta namn, vad skulle du heta då? Hund
Favoritmat: Fyrarättersmål
Dagens tanke: Lika rädd som du
Hur skulle du vilja dö? Hem i säng
Din själs nuvarande tillstånd: Stunder som den här
Felen du kan leva med: En jävel vid mitt öra
Ditt motto: Innan allt försvinner
- – - – -
Oh, det var kul och lite klurigt. Haka på om du vill!
Efter en hel dag utomhus hamnade Masarin i badbaljan ute på Ljusterö. Nybadad och med ren pyjamas var det sedan dags för bingen. Men according to lex Masarin så badar man på långfredagen två gånger. En gång utan och en gång med kläder.
När vi flyttade till vårt nya hus hade vi någon slags idé om att inte ha alltför många leksaker på nedervåningen. Och barnen skulle helst titta på tv på övervåningen i vår ärvda soffa (och inte hänga alltför mycket i våra nya fina fåtöljer). Ganska rart när man tänker på det. Det var ju i alla fall en idé…
Gissa vad som numera är vår mest framträdande inredningsdetalj? Barnen älskar rutschkanan som vi fått låna från habiliteringen för att Masarin ska träna att gå i trappor. Undrar just hur studsmattan vi nu också fått låna kommer att matcha fåtöljerna?
Om inte Masarin ändrar inställning i matfrågan så blir det ett Alexanderhugg i sommar. Då får han leva på yoghurt tills han inser att mat är något underbart som ska upplevas utanför en glasburk från Semper.
Killen äter inte ens mjukt bröd. Alla barn äter mjukt bröd!
När vi åkte in på Skogskyrkogården i tisdags tog vinden tag i snön som låg på taket till Helga korsets kapell. Den yrde och dansade i luften framför oss. Vi kände starkt Dans närvaro.
Ju äldre jag blir desto mer inser jag värdet av ritualer. Vi människor behöver dem för att förstå viktiga händelser här i livet. Dans begravning var smärtsam på så många sätt. Men också vacker och kärleksfull genom alla de minnen och avtryck han har gjort hos alla som var där. Dan älskade när Micke & Tode sjunger Bellman och aldrig har de spelat skörare och vackrare än på minnesstunden efteråt.
Och som Sara önskade spelade vi Bo Kaspers Vi kommer aldrig att dö när vi kom hem.
Skriv en bok som alla läser, ge pengar till ett institut.
Gör en sång som barnen sjunger, när terminen tagit slut.
Sy upp en kollektion med kläder, ge ditt namn åt ett gevär.
Va det extra i parfymen, den som vackra kvinnor bär.
Säg ett ord som blir bevingat, sätt en flagga på en topp.
Spring på under tre minuter, ett 1500 meters lopp.
Korsa apor med kaniner, få ett pris ur kungens hand.
Se till att skaffa några ungar, eller sätt en värld i brand.
Vi kommer alltid att leva, vi kommer aldrig att dö
Vi kommer alltid att leva, vi kommer aldrig att dö
Vi kommer alltid att leva, vi kommer aldrig att dö
Vi kommer alltid att leva, vi kommer aldrig att dö
Vi kommer aldrig att dö
(Bo Kaspers Orkester)
När Masarin var nyfödd genomfördes två hjärtundersökningar. Den första omedelbart efter att vi blivit knockade av barnläkaren som misstänkte att vår lilla bebis hade downs syndrom. Den andra någon vecka senare på barnkardiologen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
På Astrid Lindgren såg de ett litet läckage som de ville bevaka. Men de lugnade oss med att det förmodligen var så litet att det aldrig kommer att påverka Masarin. Jag minns det besöket som det med mest empati av alla de undersökningar som gjordes de där första veckorna. Valiumveckorna. Ja inte bokstavligen förstås men känslomässigt kändes det då som om någon sprutat in valium direkt i mitt blodomlopp.
I måndags var det dags för den där bevakningen. Valiumnivån var minimal, den här gången hade vi istället med oss Masarin – rymmaren. Personalen var fortfarande lika empatisk, fast nu på en helt annan nivå. De charmade den lille rymmaren och låt mig och M agera fåtölj och blåsbubbleblåsare för att få Masarin att sitta så stilla som det krävdes under 20 minuter. Lite i stil med Yin-gänget hos Abbepappan. Yan syntes aldrig till som tur var.
Och idag kom ett litet brev på posten som försäkrade att Masarins hjärta var i så pass bra skick att han inte behöver komma tillbaka till dem någon mer gång.
Bombadills kärlek till Lego Star Wars är stor och stark. Så stor att vi infört speldagar. Det innebär att han får spela tre dagar men prata LSW sju dagar om han så vill. Det vill han. Ofta vaknar jag på morgonen med min fina femåring bredvid mig. En typisk morgonkonversation nuförtiden:
- Godmorgon älskling.
- Mamma, har vi full skruv på bana fem?
Både M och jag spelar med Bombadill men min insats i spelandet har de senaste veckorna varit ganska låg. Så det var lätt ringrostig jag satte mig bredvid Bombadill igår för att försöka få till full skruv på bana fem. Det var grymt tydligt att han hade dragit ifrån mig för efter ett tag så började han pausa sin spelare med jämna mellanrum för att därefter ta spelkonsolen från mig.
- Vänta lite mamma, så ska jag hjälpa dig.
Det måste vara en ganska skön känsla att vara fem år och för en gångs skull inte vara den som behöver be om hjälp. Och jag. Jag blir så gärna hjälpt så.
Idag firar vi Masarin och hans vänner! Vi åkte ut till Ljusterö och letade fram den första blåsippan. Och visst fanns den där under löven. Envis och vacker. Precis som den lilla killen på bilden ovanför.
Så poetiskt har Ljungskile bestämt sig för att marknadsföra sin lilla stad. Och oavsett denna slogan så blir det nog väldigt trevligt på teckenlägret vi ska på i sommar. I Ljungskile. Den lilla staden med sin lika poetiska webbredaktör (som i mina ögon bjuder på väldigt rolig men samtidigt lite rörande läsning). Ljungskileborna kan ju inte annat än att älska att låta sig invaderas av ett gäng masarinfamiljer. Tre av Masarinens tittut-kompisar har också bestämt sig för att tillbringa en vecka i denna oas i slutet av juli.
Oas eller inte, min gissning blir att det blir till att vila ut sig i Göteborg efter den där veckan. Så att vi orkar med Legoland också…
När jag och Masarin kom hem från dagis stod en kastrull med makaroner och köttfärssås på spisen. Och medan killarna lekte en stund fyllde jag en ursköljd barnmatsburk med denna barnvänliga variant av Italiens fröjder. Stoppade den i mikron, hämtade Masarin och satte honom vid köksbordet.
Han såg nöjd ut medan servitrisen (det var jag det) fyllde tallriken.
Snabbt ner med skeden. In i munnen!
En nanosekund senare låg samtliga makaroner tillbaka på tallriken. Skeden lades ned. Tallriken sköts iväg. Masarin tittade på mig.
- Skämtar du e l l e r ?
Det stora lugnet har infunnit sig hos oss. Det har varit en jobbig start på året och fortfarande har vi några vindlande stigar att treva oss fram på. Men när jag pratade med Sara igår sade hon något så klokt om att hon redan sörjt så mycket under det senaste året. Och det har vi nog också gjort. Jag känner mig lugn idag. Sorgsen men lugn.
Barnen sov hos våra vänner i helgen och det var skönt att få vara ifred. Men sedan var det underbart när de kom hem sent i går eftermiddag. Så stora de verkade med ens!
Jag sov djupt och ostört hela natten och det var nog tur det. För jag hisnade nästan när jag kom till jobbet och såg hur min to-do-lista vuxit de sista veckorna. Men det ordnar sig det med.
På en vägg hemma hos oss hänger en stor tavla som M och jag fick i bröllopspresent. Det är ett porträtt av oss målat utifrån Roy Lichensteins In the car. Vår version är döpt till The journey of life och den är den tavla som betyder mest för oss, inte bara för att den är så cool utan även för att den är målad i ett garage under några vackra vårveckor av några av våra käraste vänner.
Dan är en av dem som målat tavlan. Dan som jag tragglat otaliga jobbutmaningar med. Dan som jag dansat på bardisken med en sen natt för länge sedan. Dan som jag delat skratt, sorg och vänskap med under så många år nu.
Och jag minns så väl när Dan träffade Sara, hur han plötsligt blev hel. Kära, älskade Sara, vilken gåva att Dan fick träffa dig.
- – - -
Som en liten fågelunge låg du i dag i din säng på Dalens sjukhus. Du har rest klart nu. Kanske såg du att jag var hos dig. Kanske hörde du mitt, Saras och Berndts humlesurr till röster. Men det var ändå som bara ditt skal som var där. Den riktiga Dan springer bakom Ville när han lär sig att cykla. Den riktiga Dan studsar i lagom otakt på dansgolvet. Den riktiga Dan rör alltid i en kastrull på spisen.
Jag fick bli din vän. Det går över allt.
Det var ett tag sedan sist, men en utmaning då och då kan vara den lilla paus man behöver. Och det behöver jag. Därmed för jag tacksamt vidare denna från Cruella.
Regler: Kopiera detta och radera mina svar. Varje svar måste börja med första bokstaven i ditt namn! Alla svar måste vara riktiga, hitta inte på ord eller ljug. Om den du kopierar detta ifrån heter något som börjar på samma bokstav som ditt namn, får du inte kopiera svaret utan lista ut ett eget. Lycka till!
Jag utmanar några läsare som ibland hälsar på hos mig; Tonåringen, Fred Forsell, Anski och Penela Produktion. Och som vanligt får givetvis den som vill anta utmaningen.
Innan barnen kom och M pluggade i Grythyttan flyttade katten Abbe in till oss. Han var då en 14 veckors viltfärgad abessinier som under flera år fick leva ett tjusigt innerstadsliv tillsammans med mig och M. När Bombadill föddes fick Abbe en depression. Under en vecka låg han som en ragdoll på tröskeln till köket. Jag som var fullproppad med hormoner ägnade min första vecka som förälder åt att gråta över Abbe samt över det faktum att Bombadill eventuellt någon gång i framtiden skulle spela i Gothia Cup.
Men Abbe vande sig och när Masarin tre år senare kom till oss så lyfte han inte så mycket som ett morrhår. Tecknet för katt var ett av de första som Masarin lärde sig och han är för tillfället helt fixerad vid Abbe.
Och jag måste säga att föremålet för beundran tar det med beundransvärt lugn. Detta trots blandningen mellan klappa fint och mer omilda svanstagningar. Snarare verkar vår mycket egensinniga katt ha ett oändligt tålamod med vår speciella lillebror.
Masarin sover sött. M och Bombadill har haft egen dag och varit inne i stan hela dagen, jag tror bad och restaurangbesök stod på agendan. Så jag sitter här i soffan och bara njuter av Cilihili och Annette Kullenbergs dans. En härlig påminnelse om att man har rätt att gå sin egen väg här i livet.
En ofta upprepad fråga från Bombadill:
- Men mamma, var bor tjuvarna någonstans?
Ja, var bor de? Jag blir lika ställd varje gång och tankarna far iväg till tjuvarna. Bor de i höghus, radhus, i villor, under broar? Varför tjuvar de? Och vilka tjuvar tänker han på? Det finns ju så många sorters tjuvar. Och där någonstans antar jag att jag börjar bli lite luddig i kanterna och inte riktigt ger något bra svar utan förmodligen svarar alldeles för svävande för en femåring:
- Jaa du, var bor tjuvarna…
Trots att jag faktiskt tycker att kaviar är ett otroligt äckligt pålägg så kunde jag inte hålla fingrarna ifrån Kalles hemsida där man kan göra sin alldeles egna kaviatar (precis som Freja, Ulrica och Abbe och hans bror gjort).
Och de här små välartade svärmorsdrömmarna ligger nu och snusar i varsin säng.
Det är dags att tänka goda tankar igen. Våra goda vänner D och S har under de här månaderna – och särskilt de senaste veckorna – lärt oss vikten av att fånga de goda stunderna. Njuta av varandra, bra dagar, vänner, syskon, barn och släktingar. För rätt som det är tar det slut. Oundvikligen och smärtsamt så tar det slut. Detta är ofattbart men sant.
Bilden tog jag på natten efter att vi kommit hem. Det snöade så vackert över Stockholm och vår lilla gata. Mjukt bäddade snön in alla orostankar för de i vår närhet som är nyopererade, cellgiftsbehandlas – eller som D och S – hittar det goda i den tid som finns kvar.
Och jag tänkte att det bästa med att resa bort ett tag är att kunna vända hem och känna att tankarna blir klarare igen, feber och halsflussar till trots.
Det har mulnat på här upp i fjällen. Idag har det snöat hela dagen. Och i morse vaknade M och bad om Treo. Under dagen som gått har vi bockat av symptom på symptom. Värk i hela kroppen. Check. 40 graders feber. Check. Ont i halsen. Check. Influensa. Check.
Masarin som är den enda i familjen som ännu inte åker skidor står annars för olycksstatistiken. Snavade på Ms skidor och fick ett hyfsat djupt jack i hakan av stålkanten. Blod! Tappade därefter tallrik på stortån. Blodet s p r u t a d e och han ägnade därefter eftermiddagen åt att med dubbla plåster halta sig fram här i stugan.
Jag vill inte vara gnällig men det har varit en ganska jobbig start på det här året. Och det är just då, när man känner att det nästan är för svårt att vara vuxen och behöva möta en del svåra situationer, som man fanimig behöver lite strålande sol.
Vi är i fjällen med våra vänner F och M och deras barn. Måste säga att barnen är tappra. Kylan biter! Men vi byltade på lager på lager på … och hade en härlig dag ute. På förmiddagen åkte jag pulka med barnen medan M rev av ett toppåk som gav lyckorus trots att hans fötter förvandlades till isklumpar.
Så fort vi sätter ner Masarin på marken så rymmer han åt motsatt håll. Uppför backen, in i skidliftskön, bort, bort! Han känner väl livet i sig! Bombadills bästa kompis V gav raskt Masarin ett nytt smeknamn:
- Sticktor!
Vi funderar ibland på hur mycket Masarin kopplar ihop lite mer abstrakta begrepp och händelser. Han har inte fullt ut greppat händelsekedjor som ge boken till pappa (den kan hamna lite varstans, ofta på golvet, mindre ofta hos pappa).
Men idag fick jag iallafall klart för mig att vissa händelsekedjor har fastnat. Och det tack vare lite feber och Nicke Nyfiken. Masarin har varit hemma idag och inte haft någon större aptit. Jag kånkade omkring på min hängiga lilla kille när följande scen utspelade sig:
- Vill du ha en glass Masarin?
Ivrigt ville han ner på golvet. Sedan drog han iväg till frysen och pekade bestämt.
- DÄ!
- – - – -
Och i morgon åker vi till fjällen. Med eller utan feber.
En sak som vi funderat över och kanske även oroat oss lite för är hur Masarin kommer passa in i gruppen på Snigeln. Kommer han ta kontakt med de andra barnen? Kommer de ta kontakt med honom? Kommer det fungera vid samlingarna, måltiderna, sagoläsningen…
Vår oro har hitintills mötts av positiva besked. Masarin leker med de andra barnen och deltar i alla aktiviteter. Han verkar trivas hur bra som helst helt enkelt.
På eftermiddagarna slår de ihop småbarnsgrupperna och häromdagen traskade M in på Nyckelpigan där han träffade en av deras förskolelärare. De pratade lite och M frågade hur det hade gått för Masarin.
- Du menar väl c h e f e n, svarade hon med ett stort skratt.
- ??
- Jag kallar honom det eftersom han alltid hamnar i centrum när han leker med barnen här inne.
Ok. Då behöver vi inte oroa oss för just den biten mer iallafall.
Man kan säga att vi är hyfsat trötta på Masarinens så kallade förkylningsastma. Vi har jobbat hårt med herr Nebunette (som jag tidigare skrivit om här) även om vi numera kallar honom puff-puff. Men Airomir och Pulmicort i all ära, vi har sedan länge känt att det behövs något mer kraftfullt.
Vi fick i höstas av goda vänner tips om Singulair. Inte vet jag vad det är med just den medicinen eftersom det krävdes spökrossel, sjukhusbesök, telefonsamtal och en lunginflammation innan vi fick det utskrivet.
Masarinen är nu inne på sin tredje vecka. Och det är som natt och dag. Puff-puff får numera endast arbeta morgon och kväll och på dagis säger de att Masarin är så otroligt mycket piggare.
Och jag säger bara att love is in the air – singulair.
Masarin delar sovrum med Bombadill men eftersom han fortfarande ligger och snurrar i sin spjälsäng om nätterna så vaknar vi oftast bara med ett barn i sängen. Och Bombadill brukar smyga ut till morgon-tv så fort han gnuggat sömnen ur ögonen.
Då måste vi ju hämta barn nummer två för då sätter nämligen Masarinsuget in. Sedan en stunds kramkalas och fniss i våran säng. Och i morse när Masarin satt och försökte få pappa M att vakna genom att ganska okänsligt pilla honom på kinden så gjorde han plötsligt tecknet för pappa.
- Sa du p a p p a, Masarin? Jag stirrade på honom och sedan gjorde jag också tecknet för pappa.
Masarin tittade nöjt på mig och så gjorde han tecknet för pappa igen. Inget missförstånd. Premiär för pappa!
Grodansmamma utmanade mig att plocka upp mappen som mina bilder ligger i, gå till undermapp sex och lägg upp bild nummer sex på bloggen.
Dagen bilden togs har jag för övrigt skrivit ett inlägg om, det kan du läsa här. Killarna hade precis börjat på dagis efter sommaren när Bombadill sprang rätt in i ett betongrör. Därav plåsterlappen.
Jag utmanar i min tur Bondhustrun, Cruella och Lisa på Rönnbacken.
Masarin har en bra resurs på dagis. De har funnit varandra fint och även om hon inte arbetat med något barn med downs syndrom tidigare så har hon erfarenhet av tecken och har absolut varit en motor i att han nu har öppnat sin teckenlåda.
Den här veckan började Snigeln (äntligen) med veckans tecken och först ut var Viktors favorittecken, det förträffliga ordet hoppa. Habiliteringens tips till förskolan har varit att använda tecknen i sångerna så blir det naturligt och enkelt att minnas för barnen.
Vi föreslog då Hoppe Hare och Dansa lilla nallebjörn (som vi sjunger på Tittut). Dagis lade till Fem små apor hoppade i sängen.
Masarin is t h r i l l e d !
Hur många sånger med hoppa kan du?
Jag älskar böcker! Bombadill har glädjande samma lust medan M oftast somnar mitt i läsningen vilket lett till en allt högre växande bokhög på hans nattduksbord. Masarin har fram till sin tvåårsdag varit helt ointresserad av böcker men senaste månaden har även han insett tjusningen! Favoriten skymtas på bilden (Max badar).
Nu har Grannfrun utmanat mig med inspiration från Bokhora. Efter vår flytt är det ännu ingen riktig ordning i våra bokhyllor så jag gör en fri tolkning av utmaningen.
Otippad etta visade sig vara Marianne Fredriksson som jag har sju romaner av (tänk vad Simon och ekarna satte igång)!
Därefter Klas Östergren med sex romaner (favoritförfattare, Gentlemen skulle jag nästan vilja skriva ett eget inlägg om och det var efter att jag läst den första gången jag förstod att jag måste bo i Stockholm någon gång i mitt liv).
Sedan Stig Dagerman med fem romaner (tillskrivs mina studier i litteratur-vetenskap).
Fyror och treor finns så många; deckare, klassiker, samtidsromaner). Jag nöjer mig så.
I barnens bokhylla trängs böckerna, osorterade. Men en snabb överblick visar att vi främst läser svenska barnboksförfattare. Och vilka författare sen! Astrid Lindgren dominerar stort (barnen har fått ärva ganska många av mina gamla böcker). Sedan finns det ett flertal, nästintill sönderlästa av
Och får man klumpa ihop en genre (eller två) tror jag ändå att monster- och dinosaurieböckerna leder barnboksklassen.
Denna gång undrar jag hur det ser ut i era bokhyllor Abbes pappa, Grodansmamma, Mammapappabarn, Ana Udovic och Lilla L?
M hade varit med pojkarna för att styra upp några vuxenärenden (läs Clas Ohlsson) och en hårklippning av Bombadill. En läckande blöja och inga extrakläder i skötväskan hade fått M att tappa fattningen en smula nere på den halvsunkiga toaletten.
I morse gav Bombadill sin syn på händelseförloppet:
- Mamma, vet du, att, pappa blev jättearg igår när vi var och handlade.
- Jaså, blev han arg på dig och Masarin?
- Nej, han var inte arg på oss. Han sa att han var arg på s i t u a t i o n e n.
M och jag pratar ganska ofta om hur livet med Masarin är. Ofta med glädje över denna lilla fina människa, andra dagar med det ständigt återkommande ämnet jämförelser. Om hela livet som ibland verkar gå ut på jämförelser. Det är tröttsamt för själen. Och vissa dagar känns det tungt när vi märker att vi också hamnar där. Och det går inte alltid att ta på vad våra känsliga sinnen reagerar över.
I DN var häromdagen en intervju med en pappa till ett autistiskt barn. Han sade så många kloka och fina saker i artikeln som, givetvis, öppnade upp mina tårkanaler ännu en gång. Här kan du också läsa ett utdrag från boken Vad händer med Kalle som pappan Fredrik Hjelm skrivit.
I artikeln fanns även några citat från Prins Annorlunda av Sören Olsson. Det grät jag också när jag läste för det är till den här dagen jag längtar:
”Vi älskar Ludvig lika mycket idag som när han föddes, men idag ser vi honom tydligare som den person han är. Utan en önskan att han ska ha rätt antal kromosomer, att han ska se ut på ett annat sätt eller kunna mer än han klarar av. Han får vara den han är och det skapar inte längre någon frustration och rädsla. Han är vår Prins Annorlunda.”
Läste precis att lilla Grodan nu minsann har den goda smaken att överge barnmatsburkarna.
Masarin borde se och lära sig han också. Det börjar ju nästan bli patetiskt. Så hur gör man?
Desperat tvåbarnsmor
Hela hösten kände jag ständigt att jag var på fel plats. Alltid var det någon eller något som väntade på mig någon annanstans oavsett var jag råkade befinna mig. Och ganska ofta kände jag mig omgiven av energitjuvar. I julas funderade jag mycket på det där. Och eftersom jag tror på Obama får change även bli mitt ledord för 2009.
Av den anledningen valde jag att tillbringa förmiddagen på Tittut. Och så bra det var att för en gångs skull vara rätt person på rätt plats! Inga energitjuvar alls. Bara varma och glada föräldrar och barn. Nina och Ylva kan konsten att få en måndagsmorgon att kännas som en fest! Jag skulle kunna sitta där en vecka innan jag hunnit prata klart med alla och lekt färdigt med barnen.
Eftersom mamma A jobbar i samma kvarter som jag stötte vi på varandra bara 20 minuter efter att vi kramats adjö på Tittut. Hon konstaterade att varje gång man går därifrån så känner man sig så glad och full av energi. Och så är det. Varje gång!
Igår döptes pojkarnas lilla kusin P. I kyrkan var det fullt med familj, vänner och barn och utanför sken solen från en klar himmel. Lilla P, söt som socker, tog det hela med ro och både Masarin och Bombadill satt ganska ordentligt på sina stolar. Ända tills det var dags för oss att sjunga. Om du har hängt här ett tag minns du kanske att vi laddade med näsdukar på Masarinens dop. De visade sig behövas nu också.
Masarin valde att ställa sig längst fram vid altaret och sedan dansade han sig genom Du vet väl om att du är värdefull. För lilla P, för prästen, alla gästerna och för sig själv.
Mamma som satt bredvid mig bröt ihop först. Sedan grät och skrattade även jag, mina systrar och en och annan bekant åt Masarin som bara var för fin och lycklig. Det var ett äkta moment och jag undrar om man över huvud taget kan ha en tydligare texttolkning. Det var nästan något änglalikt över det hela.
Tack Grodansmamma för utmärkelsen!
Reglerna för utmärkelsen är enkla. Får man utmärkelsen lägger man upp den på sin egen blogg och länkar till bloggaren som delat ut den. Sedan nominerar man andra Mammabloggar som förtjänar utmärkelsen.
Här några mammabloggar som jag följer som självklart förtjänar samma fina utmärkelse:
Idag träffade jag och min chef en ung dam på 20 år. Hon ska göra fem veckors praktik hos oss under mars månad och nu träffades vi för att prata lite om vad hon ska hjälpa oss med under den tiden. Vi visade runt och förklarade lite om att det kan vara lite rörigt hos oss ibland och frågade om det var något särskilt vi kunde förbereda för att det ska bli så bra som möjligt för henne.
Den unga damen var mycket artig och verkade ibland nästan lite generad över våra frågor. Men vi vill verkligen att hon ska känna sig välkommen och att det blir bra för henne. Och för oss också såklart. Hon blir vår första praktikant på mycket länge. Och hon blir den allra första som har Aspergers syndrom. Vi kände oss glada efter mötet och det kändes väldigt speciellt också i mitt masarinmammehjärta.
Jag badar med killarna. De älskar det (men egentligen är det alldeles för kallt och för lite vatten om du frågar mig) och de plaskar och tvålar in sina russinfötter hur länge som helst. Plötsligt lägger Bombadill armen om Masarin:
- Är jag din bästa kompis, Masarin?
Är han din bästa kompis undrar jag lite häpet. Jag får en blick som bara femåringar kan ge sina korkade (lätt huttrande) mammor och sedan killar han Masarin under armen och säger:
- Du är i alla fall min bästa kompis, brorsan.
Masarin har fantastiska mor- och farföräldrar. De älskar honom och jag tror inte det är någon skillnad i känslorna för honom och deras andra barnbarn. Men på samma sätt som för M och mig var det en tid av sorg och förvirring inför det här nya och oväntade. Och kanske var det ibland svårare för dem att veta var de skulle göra av sina tankar och funderingar. Jag tror att det var väldigt fint för dem att få följa med till Tittut för att både få träffa andra masarinbarn och andra mor- och farföräldrar. Farmor var med vid ett senare tillfälle.
Men exakt vad som rör sig i huvudet på ens föräldrar vet man ju aldrig. På Tittut har Masarin en kompis som heter David. Här kan du lyssna på Davids farmor och farfar berätta om sitt fina och lite annorlunda barnbarn (länken fungerar till den 31 januari).
Eller droppar och droppar. Rinner snarare. Eller forsar. En definitionsfråga helt klart. Men två snorfria veckor är nu till ända. Vi är tillbaka i näsdroppe-, astmainhalerings- och alvedonköret igen efter fem dagar på dagis.
Och pigga Masarin är åter som en liten rosslig känguru om våra halsar. Vi djupandas och dyker ner i vab-träsket igen.
Det är bara en fas, det är bara en fas…
Kan någon förklara det här med att kasta saker till golvet? Är det ljudet som tallriken gör när den landar? Är det föräldrarnas min när de plockar upp gurkstavar, potatisbitar, äppelbåtar, skedar, klossar, böcker, tidningar eller torkar yoghurtstänken som alltid hamnar längst in i hörnen?
Eller måste man vara två år för att förstå tjusningen?
Om någon sitter inne på svaret får ni även gärna förklara varför man måste vända vällingflaskan upp-och-ned så att de sista dropparna hamnar på golvet, mattan, fåtöljen, mammans rena tröja?
Födelsedagsbarnet vaknade före oss i morse. Men efter välling så var Masarin redo för paketöppning och han applåderade som alltid generöst vår skönsång.
Vår stora lilla pojke är två år nu och en självklar familjemedlem som inte verkar tycka att så många andra ord än NEJ i ett dussintal varianter är ord som verkar viktiga att behöva lära sig. För tecken har det däremot lossnat. Från att under senare delen av hösten intresserat härma tecken vi gör så gör han nu själv gärna tecken för olika djur och väntar sedan ivrigt på att vi ska vovva eller pipa som små kycklingar.
Masarin kan nu klättra upp nästan överallt och sätter sig helst på köksbordet. Lådor går utmärkt att dra ut och kattlådan är fortfarande en publikfavorit. Däremot är det lugnare i bokhyllorna och vår amaryllis fick stå i fönstret hela julen. Kanske kan vi snart börja ha det något mindre minimalistiskt i fönstren?
Han vet hur man tvålar in kroppen i badkaret och hur man smörjer in magen efteråt. Att ta på sig kläder är däremot inte populärt för att inte tala om när mamma eller pappa ska borsta tänderna. Jag kan själv!
Och Darling Masarin, visst är det så. Du kan så mycket mer än vi nånsin tror.
Årets steg – Masarinen som lärde sig gå ute på Ljusterö i somras (18 månader).
Årets vurpa – Bombadills cykelolycka som gjorde framtänderna alldeles knyckliga.
Årets rehabilitering – katten Abbes skadade tass som tog sex månader och otaliga veterinärbesök att läka.
Årets tidsinsikt – Masarin som lärt oss att vi måste prioritera om en del i vårt liv.
Årets avlastning – gudmor och våra föräldrar som hjälpt oss att hålla näsan över vattenytan.
Årets kusin – lilla P som föddes i maj och som vi alla är helt tokiga i.
Årets beslut – att bjuda in familjen att dela Ljusterö med oss. Vi ser fram emot många fina somrar tillsammans.
Årets blogg – Heja Abbe där abbepappan skriver vackert och roligt och nyttjar bloggens alla möjligheter i dess bästa mening.
Årets bröllop – D & S trotsade sitt svåra besked och firade kärleken. Den ljuvliga dagen i maj har varit något att hämta styrka från när tunga dagar följt.
Årets äntligen – Bombadills lösa framtand med tillhörande glugg (december).
Årets oro – Masarinens pipiga lungor som till slut inte orkade stå emot den elaka lunginflammation.
Årets tårkanaler – mina egna. För barnen, vännerna, familjen, sjukdomar. Jag kan knappt längre öppna en tidning eller se på tv utan att mina ögon ständigt svämmar över.
Årets kick – yogan som gjort mig starkare och smidigare. Alla borde stå på huvudet ibland.
Årets pojkar – min trio som tar allt med så mycket större ro än masarinmamman själv.
På något underligt sätt så verkar vi komma upp till ytan igen. M och jag brottade oss igenom varsin tämligen kaotisk jobbvecka. Jag lyckades även riva en julfest och handla julklappar, allt medan farmor kom uppfarande från västkusten för att pyssla om sjuklingarna. Och döm om vår förvåning när vi igår kväll konstaterade att barnen hade tillfrisknat.
Även om Masarin inte fick plats på Astrid Lindgren har läkaren som senast träffade honom ändå engagerat sig på ett fantastiskt sätt. Han har regelbundet ringt M och kollat läget och lovat att Masarin ska få röntga lungorna en gång till efter julhelgen. Och har har också lovat att undersöka en ny astmamedicin eftersom vi inte riktigt tycker att de han har nu biter. Det blir nog julfrid trots allt.
Masarin och Bombadill gör en klassiker som de flesta småbarnsföräldrar varit med om. De blir sjuka vid sämsta tänkbara tillfälle. Jag med kundleveranser innan jul. M med slevar i alla grytor för att hinna få klar all mat som folk beställt till jul. Farmor och farfar på Västkusten. Mormor som hastigt fick en operationstid till i morgon (som hon väntat på i ett år!). Inga julklappar handlade. Astrid Lindgren säsongspeakar. Kort sagt. Bäddat för stressen.
Vi valde att ignorera ovanstående och gjorde istället en utflykt till Överjärva gård. Bra med frisk luft för Masarinens piplungor och en ridtur för storebror som tillfälligt kunde glömma hur tråkigt det är att bara gå hemma med feber.
Resten får helt enkelt ordna sig.
Den minnesgoda läsaren kanske kommer ihåg att Bombadill förra året tyckte att Lucia var coolast. Så även i år så vi raggade åter ihop ett lucia-kit som lyckligt provades ut igår kväll. I natt vaknade den lilla lucian med 39 graders feber så det fick bli pyjamasparty hemma med mormor och morfar i stället.
Men så här blossande fin var storebror för exakt ett år sedan:
Febern har gått ner men Masarin är långt ifrån bra. På Astrid Lindgren har läkarna återigen tittat på hans röntgenplåtar och de blir inte kloka på vad de ser. Äntligen beslut på att han ska få åka in igen.
Även om det låter galet så önskar jag nästan att de behåller honom den här gången så att det blir en ordentlig utredning. Darling Masarin.
- – - – -
Tack för alla fina ord här på bloggen, sms och telefonsamtal! Det är många som tänker på Masarin, det känns så skönt. Och vad många det är som också har varit dåliga. Lunginflammation verkar vara den nya lilla svarta.
M spenderade några timmar med Masarin på Astrid Lindgren nu på förmiddagen. Hm, över 40 graders feber. Hm, kolla, kolla röntgenplåtar igen. Hm, lyssna, lyssna.
Och efter att läkarna slagit sina kloka ihop så konstaterades att Masarin hade en annan sorts lunginflammation än den han fått pencillin för.
Hm, han kanske, kanske borde ha blivit inlagd i alla fall? Återbesök fredag.
Bombadill har infört ett så skönt verb i huset. Det är när man olar. ”Jag får ola.”
Att ola innebär helt enkelt att man kör Ole Dole Doff-ramsan.
Och igår olade jag och M om den kommande veckans vabbdagar. Som räddare i nöden infinner sig mormor och morfar i slutet av veckan. Mormor olade nämligen bort sin sedan länge inbokade tandläkartid. Tack!
Inser att Masarin nog borde blivit inlagd. Klockan fem på morgonen fick vi det flotta erbjudandet att åka ner till Huddinge men efter att ha suttit halva natten på Astrid Lindgren kändes det sådär lockande. Vi tog istället lungröntgen och löfte om uppföljning och återbesök.
Väl hemma har vi noterat ett antal febertoppar, rätt skrällig hosta från en liten kille som bara vill sitta i knät.
Men i morgon är det återbesök och M och jag har peppat varandra i att inte vara snälla (läs mesiga) föräldrar utan att istället se till att de utreder höstens astmavåg ordentligt. Lunginflammation räcker det ju om man får en gång.
Vi tycker Masarin har varit tung i bröstet hela hösten men har försökt lita på att hans astmamedicin ändå gör sitt jobb. Förra tisdagen tyckte M ändå att det fick vara nog och åkte till akuten med Masarin som fick Adrenalin och Betapred (cortison).
I natt var det dags igen. Masarin vaknade och febern steg raketsnabbt. Eftersom han även blev lite blå åkte jag in med honom till Astrid Lindgren där vi spenderade resten av natten. Eftersom det var fullt blev vi inte inskrivna utan fick åka hem strax efter fem. Och tillbaka vid halv tio för lungröntgen.
Och det visade sig vara en elak lunginflammation. Fullproppad med antibiotika och cortison pustar vi nu ut hemmavid. Återbesök tisdag.
Bombadill har många funderingar just nu kring hur det blir när han blir stor och om döden. Hur är den? Vad händer när alla människor är döda? Kan man inte ens lyfta en arm om man är död?
Jag försöker lotsa varmsamt fram i de stora frågorna. Inte kan han veta att inte ens jag vet hur det blir eller hur obegriplig den här döden är. Igår låg vi i soffan och väntade på att M skulle komma hem från jobbet. Vi läste sagor och mitt i Castor syr blev Bombadills ögon alldeles blanka.
- Men vår lilla katt då, när kommer han att dö?
Och så låg vi där i soffan och grät så tårarna sprutade över döden (jag) och katten Abbes framtida frånfälle (Bombadill). Men på femåringars självklara vis såg han det lite komiska i situationen och så skrattade vi genom tårarna. Jag lovade att vi skulle begrava Abbe på landet och att vi skulle sjunga en sång för honom då.
- Jag vet mamma, då sjunger vi tipp-tapp, för det är den sorgligaste sång jag vet.
Privat svär jag som en borstbindare så det är ju lite underligt att jag studsar på skrivna svordomar. Men eftersom den jävla idioten syftar på en cancertumör antar jag givetvis utmaningen från Vardagspussel och Enbart. För jävligt är precis vad det är. Så ta fram mobilen och häng på ni också. Och skicka utmaningen vidare på er egen blogg.
- – - -
Kopiera denna text och lägg till ytterligare minst en person som du utmanar i Länk till Lucia. Är du inte utmanad, känn dig ändå fri att delta i Länk till Lucia.
Tanken är att vi i bloggvärlden skall skapa en lång länk med bloggare som antagit Enbarts utmaning att länka till insamling mot cancer. Vi som länkar har också givit minst 20 kr till insamlingen Den jävla idioten tillägnad Medeleine Deckert. Länken skall hålla minst till Lucia. Vi vill sprida ljus över alla som drabbats av cancer och bidrar på detta sätt genom att länka och att skänka.
Vill du veta mer?
Enbarts Blogg, Maddes blogg, Maddes mamma Anne, Davids blogg, Barncancerfonden, Ttela artikel, GT-artikel, Radio Väst inslag (17 minuter in). Tims blogg, Tims mammas blogg, Aftonbladets artikel om Tim.
Då. Innan jag fick barn längtade jag egentligen aldrig efter en bebis. Min bild av mitt eventuella barn var alltid en liten pojke på 5-6 år som satt vid frukostbordet och åt flingor. Alltid en pojke och alltid åt han flingor.
Nu har jag fått en sådan pojke. Såklart var han den ljuvligaste bebis. Men nu är han 5 år och sitter vid frukostbordet och äter flingor och han säger de mest kloka och roliga saker. Även om jag sett detta i min fantasi kunde jag ändå inte vara säker på att det var så det skulle bli. Livet tar ju som bekant sina egna vägar. Men den här pojken fick jag. And I love every minute of it.
Min egen längd kan bäst sammanfattas som kort. Den kan också beskrivas som att jag alltid har fått se upp till andra människor. Som jag ser det är det en inte helt orimlig anledning till varför jag alltid fallit för män med långa ben. Även M har långa ben som jag, utöver hans vackra själ, är mycket förtjust i.
På teckenlägret kom vi att prata om att masariner ofta inte blir så långa som fullvuxna. Någon hade en uträkning som givetvis inte gör anspråk på att vara vetenskaplig men som ändå kan användas som en uppfattning, en preview in i framtiden, om man så vill. Och ibland vill man ju det.
Den sammanlagda längden av föräldrarna delas med två och sedan tillkommer ett litet masarinavdrag på 20 cm (för män). Mina vänner, ni kan härmed räkna med att Masarin som fullvuxen kommer att mäta 150 cm över havet.
Jag kan inte låta bli att skratta när jag skriver det här. Jag som haft en inre syn av hur jag kommer stå och se upp på mina långa killar med 45 i skor och en liter mjölk i näven.
Den senaste veckan har varit mer snurr in i framtiden än på länge. M läste ut Prins Annorlunda som väckte många känslor hos honom. Och en oro över att Masarin kanske också har någon medicinsk komplikation som vi ännu inte hittat. Snurr, snurr.
På teckenlägret pratade vi ganska mycket om vad som händer sedan, när barnen börjar skolan. Vi lärde oss ordet inkludering (när ett masarinbarn med hjälp av resurs går i en normalstörd klass). Detta hade flera goda erfarenheter av. Vi som nyss har flyttat och har 50 meter till skolan där barnen ska gå insåg plötsligt att det finns en särskoleklass där. Då är det ju där Masarin kommer hamna. Bra eller dåligt? Snurr, snurr.
Vi toppade med Tom Alandhs fina dokumentär Martina och jag. Både M och jag grät. För hon var så klok och fin. Och för att det var så svårt att se de gamla institutionsklippen. Och för läkare utan insikt. Och för det tunga arbete som Martinas mamma lagt ner. Och för ensamhet och utsatthet. Snurr, snurr.
Kan inte någon linda in oss i bomull och viska att allt kommer bli bra?
Det var några ögonblick då jag nästan var tvungen att lägga mig raklång och bara djupandas. För det kändes bara för galet att vara på ett teckenläger. Det där att vi var en hel grupp. En sådan där grupp som jag själv har sett så många gånger och då tänkt tanken att de nog ändå ser lite sorgsna ut.
Men det var ju ljuvligt. Alla masarinbarnen och deras fina föräldrar. Mycket downsnack, men även annat. För det är ju det häftiga att man med delade erfarenheter också delar tillit. Vi skrattade mycket. Och när barnen somnat om kvällarna drack vi vin och drog rövarhistorier. Precis som jag föreställer mig att det ska gå till på en folkhögskola.
Heja Abbe är en av mina favoritbloggar och Abbes pappa skriver fantastiskt. Nu är han nominerad också. Rösta på honom vetja!
På väg upp till teckenlägret så åt vi lunch tillsammans med F och hennes familj. Masarin och F satt bredvid varandra och väntade tålmodigt (nåja) på maten. Så kommer Bombadill och slår sig ner vid bordet. Plötsligt tittar han en stund på dem och så säger han:
- Men mamma, de ser ju l i k a ut.
När jag frågade hur han tyckte det blev svaret att de hade lika ögon. Jag svarade att det hade han ju rätt i eftersom både F och Masarin har downs syndrom. Och sen var det bra med det.
Bombadill har aldrig kommenterat hur Masarin ser ut, ja mer än att han är hans söta lilla lillebror då. Vi har själva heller aldrig pratat med honom om just Masarinens utseende.
Jag tänkte mycket på det där under lägret. Och Bombadill också tror jag. Jag med tankar om att han snart kommer att förstå än mer att han har en speciell lillebror. Bombadill med tankar som jag ännu inte vet så mycket om. Det känns fint och lite sorgligt i en underlig blandning.
Vilka människor är det man älskar mest i världen? Ja, i den professionella alltså. Det är inte klokt vad man i efterhand kommer ihåg den där rara barnmorskan som skrev ”fin pojke född” i journalen när man precis fött sitt första skrynkliga och lite tilltufsade barn.
Eller specialpedagogen som knyckte den mystiska lilla masarinen från en och gosade med honom precis som med vilken bebis som helst. Och som berömde hans fina blick.
Det finns faktiskt ganska många på vår lista över professionella människor vi älskar.
Nytillskottet är Masarinens sjukgymnast som nu besökt Snigeln och strösslat beröm över hur motorisk han är. För oss som har den här mjuka killen som fortfarande glider omkring med Rocky Balboa-steget så känns det ju som om hon just utnämnd honom till OS-gymnast!
Bombadill kommer på besök varje natt. Mysigt. Nu när han strax blir fem år snurrar många funderingar om ålder och släktband i hans huvud. I morse utspelade sig följande konversation:
- När jag blir stor blir jag pappa. Men jag kommer ändå att sova i er säng.
- Det går bra det. Du får sova där så länge du vill darling. Men var ska din fru sova?
- Eh, ja. Ja, hon får också sova i er säng. Och så sover vårt barn i min säng. Där kan jag läsa sagor för det.
- Ska ni bara ha ett barn?
- Ja, för det kanske drömmer mardrömmar i bland och måste sova hos mig. Då blir det för trångt i er säng med flera barn.
Undrar vad den blivande frun kommer tycka om arrangemanget?
Igår kom information och deltagarförteckning inför vårt teckenläger nästa helg. Både bad- och vinterkläder ska packas. Vi är sex familjer som ska umgås och lära oss tecken. Extra roligt att lilla F från Tittut kommer med och jag tror minsann även att Sitting Bull kommer att dyka upp!
Tänk att man kan längta efter att få bo på en folkhögskola i Bollnäs!
Barnens farmor är här på besök i några dagar. Morgondagen ska vikas åt den blivande femåringen och måndagen blir en masarindag med besök på Tittut.
- Sover Masarin fortfarande lika bra, frågar hon mig när jag lagt honom för natten.
- Ja, det är inte k l o k t vad bra han sover, svarar jag.
Här sitter jag nu. Klockan är snart halv fyra på natten och Masarin har äntligen somnat efter att ha gråtit och varit vaken från midnatt. Det kunde jag väl ha lärt mig vid det här laget att man aldrig ska skryta med barnens sömn. Sådant ondas ned direkt.
Jag har gått och sugit på ett ord i ett par veckor nu som jag inte får ur skallen. Det var Cruella som skrev ett inlägg som fick mig att skratta högt, tveklöst det roligaste jag läst på länge. Det är som en lång filmtagning and I loved every word. Och även om hennes inlägg hade ett slut i moll (i form av en klassisk baksmälla) så gav det mig ändå suget att genast skriva ett inlägg om sprit och galoppera.
Det är ju som att få sockerdricka i blodet när man läser de orden tillsammans. När livet blir fnisskul. Salongsberusning at its best. Allt kan hända!
Mitt problem just nu är att det varit skriande brist på sprit och galopp den sista tiden. Särskilt i den kombinationen. Så något eget nedslag i verkligheten kommer jag inte bjuda på. Men nu har jag i alla fall tillfälligt fått det ur systemet.
Vilka ord går du igång på?
Masarinmamman är egentligen en ordens blogg. Men jag gillar fotografier också. Och nu sedan vår digitalkamera slutat fungera (ryggsäck, saftflaska, läckage) så har jag ett stort sug efter fina fotografier.
Vilken tur jag då har som har Grimskärsgänget där min fotointresserade vän D finns med. Av olika anledningar blev det i år ingen utflykt till den grå klippan i havet. Men väl en underbar halloweenfest ute på Ekerö. Och medan barnen lekte spökjakt bad jag D ta några kort på mig och Masarin. Så nu vill jag både ha en ny digitalkamera och snöa in på fotografering. Det ska bli min nya hobby.
Sammanfattningsvis blev det en härlig bloggmånad. Och det har även varit spännande att följa alla er andra som också bloggat under samma utmaning!
Masarin utmanade sig själv genom att gå hela vägen hem från dagis i förra veckan. Min syster, och tillika Masarinens gudmor, hjälper oss ibland med hämtning. Och de förvirrade föräldrarna (det är vi det) hade glömt att ställa dit någon vagn. Men han gick! Jag måste säga att jag är grymt imponerad.
Och med den finalen avslutas Down Syndrome Awareness month för den här gången.
M var med Masarin på ögonundersökning på förmiddagen. Efteråt fick han ett längt efter den kurator som tog hand om oss när vi fick veta att Masarin hade downs syndrom så han letade sig fram till den avdelning där hon arbetar. Jag undrade hur det kändes att träffa henne igen.
- Det var underbart. Hon skojade och pratade med Masarin och berättade för honom om hur ledsna hans föräldrar hade varit när hon träffade dem första gången. Och jag stod där med en tjock klump i halsen för det var bara så fint att se henne igen.
Och detta kändes så mycket viktigare för oss att prata om än den där ögonundersökningen. Sådana har vi blivit, att vi förundras över alla fina människor som vi fått träffa sedan Masarin hamnade i vår familj.
Jag har ett yrke som handlar om kommunikation. Jag har en arbetsplats som fokuserar på strategi, det skrivna ordet, förmågan att uttrycka sig och att göra sig förstådd. Jag är högpresterande och ställer själv krav på våra leveranser. För att jag, mina kollegor och kunden förväntar sig det. Jag älskar mitt jobb.
Och det paradoxala i allt detta är att det både är så långt i från och så nära Masarin som jag kan tänka mig. Han passar inte in där. Han skulle inte ens hinna fram till startblocken innan alla andra rusat i mål. Smala, snygga, smarta och klappande varandra på axeln.
Men ändå. Han är en de tydligaste kommunikatörer jag vet. Det är oerhört sällan några tveksamheter eller missförstånd i vår kommunikation. Det är med stolthet han levererar böcker, svärd eller skor till mig. Ofta klappar han mig på axeln. Och det bästa av allt. Han älskar mig.
Detta tänker jag ofta på.
Förra veckan hade vi uppföljning på dagis med habiliteringen. Ett av målen som sattes upp var att Masarin ska börja träna på att gå i trappan. Ett utmärkt mål så att han kan flytta med de andra barnen upp till plan 2 till nästa höst.
Men igår tränade Masarin istället på att ramla nerför trappan. Jag tror inte att det var riktigt så de menade på habiliteringen.
Om ni undrar hur det gick så ber jag att få citera J K Rowling. All was well.
På det stora hela klarar vi föräldraskapet ganska bra med allt vad det innebär av kärlek, kojbyggen, galonkläder och matsäckar som ska packas till skogsutflykter.
Men på dagis har de under ett par veckor försynt påpekat att det nog är dags att ta med vantar till Masarin. Så varje kväll har vi konstaterat att nu måste vi köpa vantar till honom. M var den som fick tummen ur och tog igår med sig killarna på shoppingrunda. Kom hem med jättefina fingervantar från Polarn och Pyret och jag nickade gillande.
När M i morse stolt skulle sätta på fingervantarna på Masarinens mjuka små händer tog det tvärstopp. Det slutade naturligtvis med att M i ilska slängde vantarna i väggen. Fingervantar på Masarin? Allvarligt, hur kunde vi tro att det var en god idé?
Masarin berikar mitt liv. Så sammanfattade idag M sina tankar om vår minsta kille. M var den som först landade när marken gungade under våra fötter de där första veckorna för snart två år sedan. M var den som först började se genom downs syndrom-filtret och istället upptäcka den där lilla pojken som fanns därunder. M läser inte Masarinmamman dagligen. Men nu har han läst för han tyckte det var intressant att följa den här månadens utmaning.
Darling M, du är inte en av Masarinmammans mest frekventa läsare. Men jag älskar ditt förhållande till den där killen som berikar ditt liv.
Bombadill tycker ju ofta att Masarin står i vägen för tv:n, tar hans saker eller river ner hans böcker på golvet.
Men bröderna H har vissa moments som ständigt återkommer – som att brottas i sängen och att fäktas med svärd (Bombadill har lärt Masarin att göra det där laserljudet från Star Wars). Och häromdagen lade sig Bombadill på golvet under Masarinens barnstol. Masarin hängde ner över kanten och varje gång han såg att Bombadill låg kvar på golvet under honom så skrattade han högt. Jag tror inte att jag så länge och så hjärtligt hört Masarin skratta som då.
Och M och jag stod där bredvid och andades tyst, lätt och väldigt, väldigt lyckligt.
De senaste dagarna har det varit riktigt jobbigt för Masarin att andas. Det rosslar och knakar där nere i bröstet på honom och vi tycker inte att hans astmamedicin biter. Nu är det dags för det tunga artelleriet. Hej sjukvården, vi kommer i morgon måndag. Precis som alla andra föräldrar som väntat ut helgen men inte fått den där vändningen vi hoppats på. Kaos i väntrum, en av mina sämre grenar.
Och när jag ändå är igång så gör nog detta mig ännu mer g a l e n :
Masarin har funnit sig väl tillrätta på Snigeln. I veckan har rapporterats om framsteg på matfronten, en sked soppa här och en halv pannkaka där. Kanske är vi ute ur barnburksträsket till jul?
Även på hemmafronten kan vi skymta samma tendens. Förutom havrefras godkännes nu även makaroner. Om Masarin själv får välja.
Vi har ganska länge sagt att vi måste bli bättre på att använda tecken. Vi har några vardagstecken som vi använder hyfsat flitigt men ibland är det liksom som vi glömmer bort att lära oss nya. Eftersom Bombadill verkar vara den klokaste i familjen så händer det ofta att han frågar oss efter ett specifikt ord. Då sitter vi där som fågelholkar.
En sådan tur vi då har som både är medlemmar i Svenska Downföreningen och har Masarinens kompis F på Tittut. Hennes föräldrar tipsade oss om teckenlägret i Bollnäs nu i november och undrade om inte vi skulle haka på. Först passade det inte med logistiken. Sedan funderade vi om vi hade råd. Till sist tänkte vi om!
Vilken underbar helg det kommer bli! Hela familjen tillsammans! Och så andra vanliga masarinfamiljer! Kanske ses vi där? Det finns några platser kvar!
Jag har jobbat med internet i mer än tio år nu. Jag vet inte om man kan älska nätet men för mig är det i alla fall en varm och nära relation. Och nätet gör min vardag enklare och ofta roligare och här har jag också träffat många fina och sköna människor.
Men en sak som jag inte förstår mig på alls är hur man tillåter anonyma kommentarer på olika nyhetskanaler. Det gör något med människor. Det lyfter fram de djupaste fördomar, de unknaste uttalanden och nästan lockar fram de mörka personlighetsdrag man hade hoppats den moderna människan lämnat bakom sig. Och inte är det bättre på många diskussionsforum. Jag skyr dem som pesten också.
Med det sagt vill jag istället varmt rekommendera att läsa om Elsa. För hon är en ljus och underbar liten tjej som jag hade äran att leka med i somras!
Såväl Vardagspussel, Grodansmamma, Linnéa och Agnes, Lilla L och Svenska Downföreningen mfl har redan skrivit om radioprogrammet Karlavagnen som den 2 oktober handlade om Downs syndrom.
Jag har inte hunnit lyssna förrän nu. Kanske är du som jag, lite sen i starten? Lyssna! För maken till program var det länge sedan jag hörde. Stina Wollter är en lysande programledare. Jag har suttit här med mina hörlurar på jobbet och ömsom skrattat och ömsom torkat snor från näsan.
Om den underbara kärleken till barnen, om vikten av integration, om chock som förbytts till glädje, om hur galet det är att bunta ihop en massa egenskaper som i en lång lista skrämmer slag på alla blivande föräldrar.
Sa jag lyssna? Jag lägger genast till skynda! För du kan bara höra programmet fram till den 29 oktober.
En ganska lång period var jag helt stressad över att Masarin inte lärde sig att hålla i vällingflaskan själv. Det lär sig ju alla barn lätt som en plätt! Trots att han nu faktiskt börjat äta själv har framgången på vällingfronten varit minimal.
I morse efter att Masarin suttit i mitt knä och druckit välling satte jag ner honom på golvet. Efter en stund såg jag att han låg på golvet och drack ur de sista dropparna. Själv. När han såg att jag tittade på honom gav han mig en pillemarisk blick som kunde tolkas som
- Jaja, jag kan, men jag tycker det är m y s i g a r e när jag sitter i ditt knä.
På måndagar går jag på Ashtanga yoga. Vår lärare Bill guidar tålmodigt våra lätt stelnande kroppar mot nya rörelser och positioner. Nästan varje pass går mina tankar till Masarin. Han skulle lätt som en plätt sitta i lotusställning eller i Paschimottasana. Men Bill säger uppmuntrande till oss att vi eventually kommer att klara det vi också. Men det hade ju inte skadat med lite vighet à la Masarin under tiden.
Dagens inlägg handlar om snor. Den här hösten har varit ett fasligt jonglerande med med morföräldrar, vab-dagar, avbyten, jobba hemma och andra vinkelvolter i ett försök att behålla lugnet men ändå få pusslet att gå ihop. Bombadill är ur sina hundår nu. Det verkar alltså stämma det där att barnen ska vara sjuka för att bygga upp sitt immunförsvar.
Men Masarinens näsa har runnit i ett konstant flöde sedan han började på Snigeln. Och det verkar stämma att han är extra infektionskänslig. Luftrören brummar som gamla kylskåp. Ögonen infekterade som topp på det. (Min teori: han drar upp snoret i ögonen när han desperat försöker torka näsan…)
Om jag tycker att det är jobbigt. Hur jädra trött måste då inte Masarin vara på att bygga upp sitt immunförsvar?
Ni kanske kommer ihåg min relation till lekplatser? Förmiddagens aktivitet var mer i min smak! Efter att vi skjutsat M till jobbet ville Bombadill att vi skulle rita eftersom han hade skrivit ut en massa egenkomponerade djur från barnwebben på SR. Så i nästan en timme satt jag, Bombadill och Masarin vid köksbordet och ritade.
Jag tror nästan det var första gången som vi gjorde en lek där alla deltog på lika villkor. Bombadill övergick snabbt till att rita robotar och tränade även på att skriva R O B O T på varje teckning. Masarinens streck och prickar tolkades välvilligt av storebror som elefanter och tigrar. De bästa alstren sattes sedan upp på köksväggen. Holy smoke, vi ÄR en barnfamilj!
Abbes pappa skrev för ett par dagar sedan om ett föräldramöte där de berättade om Abbe och hans specialegenskaper. Vi gjorde samma sak på Masarinens föräldramöte för ett par veckor sedan. Jag var grymt nervös innan för att hitta de rätta orden. Men det löste sig så fint.
Eftersom vi inte fick ihop logistiken så blev det jag och Masarin som var med på mötet. Så medan jag berättade om downs syndrom, stödtecken, resurs och att Masarin utöver det är en helt vanlig Snigel så traskade han runt och hälsade på alla föräldrar, lånade deras pennor och gosade med dagispersonalen.
Det kändes så lätt efteråt och även för föräldrarna tror jag. Vad bra, nu vet vi lite mer. Och även några aha-upplevelser – jaha, vilken vanlig liten kille!
Jag har blivit bättre på att inte snurra in i Masarinens framtid. Men ibland kan jag gripas av den där föräldrafasan att någon i framtiden ska utnyttja hans öppna och goda hjärta. Att någon ska lura honom, utnyttja honom eller reta honom. Värst känns det när jag tänker på:
Hur gör man för att skydda – men inte överbeskydda sitt barn?
Vi är alla individer och har rätt att bli sedda för den vi är. Kanske är det just detta som gör att jag, och många andra masarinföräldrar, får något stelt i blicken när vi hör någon (kanske i största vänlighet) säga att de är ju så glada.
Att samla ihop en egenskap för en viss grupp människor gör dem automatiskt mindre.
Att Masarin har ett öppet hjärta är däremot en egenskap som jag hoppas han får behålla genom livet.
På jobbet finns en kollega som med kärlek använder uttrycket If you snooze you loose. Applicerbart i ett helt annat sammanhang hemma hos oss där Masarin med radarkänsla bevakar dörrarna in till badrummet. Om vi glömmer att stänga dem (vilket händer precis hela tiden) så nästan s p r i n g e r han in för att slänga något väl valt föremål ner i toaletten.
Veckans trepoängare:
Antar att vi inte är ensamma om detta fenomen. Vad har dina barn slängt ner i toaletten aka basketkorgen?
Masarin älskar att bada i badkaret. Plaskar tills han är skrynklig som ett gammalt fikon. Han tillbringade många timmar nere vid strandkanten i somras. Lustfyllt grävde han gropar och fyllde hinkar med vatten.
Men att bada i riktiga havet har varit ett big no-no. Inte ens en uppvärmd pool med gosig habiliteringspersonal omkring har fungerat. Masarin har klamrat sig fast runt halsen på oss och man kan sammanfatta det med att han inte precis varit avslappnad.
Men vi har oförtrutet fortsatt att traska i väg till badhuset. Nu på något slags simlekis (!). Och M satte återigen upp Masarin bredvid de andra barnen på en avsats under vattnet. Upp med armarna i luften och så sjöng de Kalle Anka satt på en planka… Sången avslutas med 1, 2, 3 och sedan hoppar barnen till sin förälder.
Masarin har tvärvägrat såväl avsats som hopp. Men igår tog han steget. Viftade med armarna ovanför huvudet och hoppade sedan till M.
Till och med Bombadill som stod vid poolkanten blev förvånad!
Igår döptes vår guddotter H. Det var en varm och skön tillställning hemma hos våra vänner F och M. Som gudföräldrar lovade vi att hålla ett extra öga på lilla H genom livet och vara en del av hennes nätverk. Hon har redan en stor och härlig familj som alldeles av sig själva är en del av det nätverket. Vi och andra vänner till familjen kommer också att vara en annan del av det. Och trygghet med andra vuxna tror jag är något av det bästa vi kan ge alla barn.
För oss har vårt nätverk alltid varit viktigt och extra viktigt blev det när Masarin kom till oss. Stöd och kärlek till mig och M. Kärlek en masse till Masarin!
Några av er har hängt här länge, andra har hakat på under resans gång. I dagens inlägg låter jag mig inspireras av Prince Vince och ger till er läsare. Skriv gärna en kommentar och tala om vem du är, varför du besöker Masarinmamman och hur du hittade hit!
Jag har också bestämt mig för att samla några av mina inlägg. De ger en resumé över mina känslor, fördomar, stöd, inspiration och framför allt kärlek som tiden med Masarin inneburit.
Den första tiden:
En ny värld:
Mellan två världar:
Svåra utmaningar:
Inspiration:
Kärlek:
Jag är så dålig på kladd och snoriga näsor. Det är ju en utmaning när man får barn för det är ganska mycket kladd och snoriga näsor kring dem. För ett par veckor sedan ryste jag lätt över min bedårande ettåriga guddotters hyfsat kladdiga variant av bordsskick när hennes kloka mor vänligt förklarade:
- A, det är enda sättet för dem att lära sig att äta. Och dessutom är det bra för munmotoriken att de känner att de har mat runt munnen.
Hon hade ju rätt. Så hemma tog jag av kläder och dukade fram med tallrik och yoghurt. Blicken från Masarin var obetalbar - Äntligen!
Och som han åt! Ganska kladdigt men med sådan njutning. I går satte jag fram hans tallrik med mat. Klart han klarade det också.
Hur var det nu jag brukar säga, att människor växer genom utmaningar?
Att få ett barn med downs syndrom var så… annorlunda. I början var vi så uppfyllda av den här genetiska koden att vi inte riktigt kunde förstå vem han var eller hur det skulle vara att för alltid ha honom i vår familj. Vi läste om Halls kriterier och försökte mappa in Masarin i det pusslet. Vi läste ännu mer om downs syndrom och försökte förstå vad det skulle göra Masarin till för person. Vi bar honom, snusade på honom, tittade och granskade. Men det var ändå nästan omöjligt att förstå. För oavsett vilka av Halls kriterier som passade in och oavsett all fakta om downs så låg det ändå som ett filter mellan allt det och Masarin.
Och det filtret, det var ju Masarin själv. För ju längre tiden gick, desto suddigare blev kriterier och diagnoser. Ju längre tiden gick, desto tydligare blev Masarinen själv. Ofta slås jag numera av hur mycket plats hans personlighet tar. Hur han liksom lyser upp ett rum och påverkar alla som finns i det. Jag önskar att alla som är så rädda för den här genetiska koden fick se och uppleva det.
Då skulle ni inte behöva vara rädda mer.
I morse träffade jag för första gången en masarinpappa som är aktiv i Svenska Downföreningen. Vi pratade lite om deras arbete med hemsidan och de tankar och idéer som finns för att förbättra den. Pappan var supercool och trevlig och vi hoppade friskt mellan strukturtänk, våra egna jobb och barnen. Det slog mig efteråt att det egentligen är otroligt vilket samtal som uppstod i det där lilla mötesrummet. Med honom delade jag tankar som det kan ta år innan jag delar med en annan person.
Det blir ofta så med andra masarinföräldrar. Vi har delat en resa och din erfarenhet av den gör att jag litar på dig.
Utan Masarin hade jag inte fått den här upplevelsen.
Oktober är en bra månad på många sätt. Jag blir uppvaktad på min födelsedag. Bröstcancer uppmärksammas. Internationella FN-dagen firas. Och så är det även Down Syndrome Awareness month.
Jag har antagit utmaningen från Unringing the Bell att skriva ett inlägg varje dag under oktober. Det kommer som vanligt att handla om Masarin, hans vänner, downs syndrom och allt det andra som hör livet till.
Det tog över en vecka för Masarin att repa sig. Han var så väldigt liten, ledsen och svag. Orosnätter och faktiskt orosdagar också.
Men han repade sig. Plötsligt en morgon stolpade han omkring som vanligt och skrattade sina sköna små masarinskratt. Alla i huset drog en lättnades suck. Tills M nyss gick och lade sig med dubbla sockar och tjock tröja. Dubbelsuck.
- – - – -
Jag saknar mitt skrivande som varit vilande. Läste på Prince Vince om Get it down – 31 for 21. Det vore en utmaning! Jag kanske tar den!
Lyxigt var det att susa ner i bilen till Göteborg. Inte en barnskiva på fem timmar! Ännu lyxigare att få pinfärska räkor och svalkande vin när vi kom fram till S och D. Solen sken när vi vaknade så vi lånade cyklar för att hälsa på Bombadills gudfar som träffat Hönöflicka och numera är i kärleksexil.
Och så Elvis på det. Jag hoppas att skådespelarnas föräldrar åkt ner till såväl Stockholm som Göteborg så att de fått höra det jubel som mötte deras barn. Vi satt utspridda och det var nästan härligt att få vara själv i denna upplevelse.
Efteråt blev det drinkar på Gothia Towers skybar. Hönö-Jo som kunde allt om fisk berättade sanningen om de handskalade räkorna (så miljöovänligt att man aldrig mer kan äta handskalade räkor gott folk, skala själv i fortsättningen).
M blev nostalgisk och pekade ut minst fem hus som han kunde tänka sig att flytta in i. Och vi blev precis så ompysslade som vi verkligen behövde. Tack!
Tyvärr blev Masarin dålig fredag kväll och det var en mycket sjuk liten rackare som vi fick krama om söndag eftermiddag. Mycket ömsint vårdad av mina kära föräldrar och storasyster. Lille har varit utslagen här några dagar, men nu verkar det ha vänt. I sådana lägen är det underbart att ha en familj. Tack!
Ja, det är alldeles alldeles sant som Abbes pappa skriver. Nu ska vi äntligen ner till Göteborg för att se Elvis. Och inte har jag sovit. Och inte har jag packat. Och inte har jag jobbat klart.
Men barnvakt har jag. Mommo, moffa och moster kommer se till att Masarin och Bombadill får en mysig helg på hemmaplan. Och sova kan jag göra i bilen ner. Och kläder kan jag låna av Soffa. Och jobbet, det får vänta.
Wish me joy!
En leverantör bjöd M och hans kollegor med familjer på cirkus. Jag kan inte hjälpa att jag tycker att det är något lite sorgsamt slash plågsamt över cirkus, men två händelser lyfte kvällen. Det ena var att Ms chef hade bunkrat upp en flaska champagne i bakluckan på sin bil. Det andra var när vi mitt i föreställningen såg att Bombadill knatat rätt in i manegen. Han var helt uppslukad av detta magiska (och tyckte givetvis inte alls att det var vare sig sorgsamt eller plågsamt på något vis) och plötsligt stod han bara där och klappade med händerna åt den roliga clownen.
Clownen fann sig fint och trollade fram en blå ballong som Bombadill sedan tränade cirkusnummer med hela helgen.
- Jag kan inte tro att jag gör det här, sa M samma dag som han bar iväg en platta med barnmatsburkar till dagis.
Det var bara att krypa till korset. Alla inblandade insåg att Masarin inte var mottaglig för några nya smakupplevelser. Men man kan ju nästan gråta när man tänker på den goda mat de lagar på dagisets egna restaurang Papaya.
Och om Masarin kan man ju säga att han hitintills fullständigt ignorerar att hans far råkar vara kock till yrket.
Masarin och jag snubblade lite andfådda in till vår BVC-tant (förlåt, återigen absolut ingen tant) som hade bullat upp med klossar samt papper och krita.
Det här kan bli intressant tänkte jag när hon visade Masarin vad hon hade på bordet. Han studerade henne granskande en bra stund. Därefter staplade han ett torn av klossarna och tog kritan och bankade lite på pappret med den.
- Ja, och så ser jag att han går också. Hur är det med kommunikationen mellan er?
Jag förklarade att Masarin förstår det mesta om vi bara väntar ut honom och att han gör några tecken. Därefter fick han sin tredje vaccinationsspruta och Masarin och jag tittade förvånat på varandra.
- Ja, då kan man ju säga att Masarin klarar det som vi brukar titta på vid en 18-månaderskontroll.
18-månaderskontroll? Det hade vi helt missat!
Vi var på Fasching igår, F och jag, för att titta på vår vän Andy som spelar trummor. Sällan är gångerna jag går och ser livemusik dessa dagar. Så sällan att jag stundtals ramlade 20 år tillbaka i tiden då jag hängde på Barowiak och Rackis i Uppsala. Svettiga basister, pinnsmala sångare, svartfärgade kläder och blekta blondiner.
Jag blev nästan lite sentimental när jag insåg vilket stillsamt litet medelklasshav jag simmar omkring i nuförtiden. För på Fasching gungade det ordentligt igår. Och alla i bandet var svettiga och lyckliga. Det var ungefär så långt från Idol som man bara kan tänka sig.
Utmaningen från Abbes pappa (och ursprungligen Mymlan) var svår. Att välja en endaste ynka sång bland så många kärlekar, så många stämningar och så många tillfällen.
Himlen runt hörnet kan jag sjunga om du så väcker mig fyra på natten. En sång jag sjungit oräkneliga gånger tillsammans med mina tjejkompisar. På förfester, efterfester, bröllopsfester, med eller utan Lisa Nilssons hjälp. Så gott som alltid med partymickar (sugrör instoppade i håret à la Madonna tidigt nittiotal).
En sång för kärleken till mina vänner. Så får det bli när man bara får välja en endaste ynka.
- – - -
Denna svåra uppgift skickar jag nu vidare till Grodansmamma, Linnéa och Agnes, Prince Vince och Imsavimsa.
- – - -
Updated: Hittade nyss den här hos Prince Vince och den gjorde mig alldeles tårögd. Kärlekssång på ett mycket visuellt sätt.
Snigel och dagis. Två viktiga och nya tecken för Masarin.
Första inskolningsveckan är avklarad och det är fint att se honom spatsera omkring med sina karaktäristiska masarinsteg bland de andra barnen på Snigeln. Efter två dagar hade han även lärt sig att säga det bland sniglarna mycket populära ordet Nej!
Vi ser med spänning fram emot hur det kommer att gå vid denna inskolningsveckas stora utmaning, nämligen lunchbordet. Masarin har ju hitintills vägrat att äta något som inte kommer från en burk med klickljud…
Lilla snigel!
Bombadill inledde sitt sista dagisår med att efter endast 20 minuter springa rätt in i ett betongrör. Ett snyggt snittsår mitt på huvudet, mycket blod och tre stygn.
Stygnen skulle vi plocka bort i går hos doktorn. Då fick han även ta bort den pärla som Bombadill samma dag lyckats pilla in i örat.
Känns som att cykelvurpan i våras liksom blev startskottet på allt vad små pojkar på sitt femte år kan råka ut för.
Tack Imsavimsa för din bokutmaning. Precis vad jag behövde!
Vilken bok läste du senast?
En halv gul sol av Chimamanda Ngozi Adichie. Bra!
Vilken/vilka böcker läser du just nu?
Dårskaper i Brooklyn av Paul Auster
Är det övervägande kvinnliga eller manliga författare i din bokhylla?
Jämställt får man nog säga. Klassiker – män. Samtida – kvinnor. På ett ungefär så.
När du läser en bok, räknar du ner hur många sidor som är kvar eller tänker du ”nu har jag en fjärdedel”, ”en tredjedel”, ”hurra hälften” kvar o.s.v.?
Absolut. Brukar vara lite långsam i starten (åååh vad mycket kvar) och sedan slutar det ofta med sen nattläsning (bara lite till).
Hur väljer du vilka böcker du vill läsa? Ex. omslag, tips från vänner, recensioner, topplistor, bloggar etc?
Eftersom jag tycker pocket är ett överlägset format läser jag om böckerna i DN och sedan väntar jag till pocketutgivningen… Men också tips från vänner. Och så en och annan slumpbok som slinker med från pocketstället på ICA.
Och så har jag äntligen blivit invald i ett litterärt sällskap (läs vin- och bokklubb) så nu stundar nya bokutmaningar :-)
När blir en bok för lång?
Så fort den inte talar till mig.
Läser du lika gärna på engelska som på svenska?
Nja. Jag gillar mest samtida svensk litteratur så har snöat in mycket på den genren senaste åren. Läser sällan på engelska (om jag inte blivit varnad av en dålig svensk översättning).
Vilken bok blev du senast berörd/inspirerad av?
Jag blev väldigt förtjust i Jonas Karlssons debut Det andra målet. Väldigt finurlig. Och samtida. Måste nog läsa om den!
Kan du lämna en bok som du tycker är tråkig/vilken bok lämnade du senast?
Har för lite med tid för att traggla igenom böcker som är tråkiga. Jag släpper ofta. Ibland återkommer jag. Så senast med Ninas resa av Lena Einhorn. Och den var värd att ta tag i igen.
Vilken genre är överrepresenterad i din bokhylla/lånar du oftast?
Svensk samtida skönlitteratur samt klassiker (läste litteraturvetenskap en gång i tiden). Lite deckare också. Ms alla kokböcker tar också allt mer utrymme i våra bokhyllor.
Rekommendera 5 författare:
Klas Östergren, Selma Lagerlöf, Jonas Hassen Khemeri, Marianne Fredriksson & Paul Auster
Jag skickar utmaningen vidare till: Mammapappabarn, Bondhustrun, Lisa på Rönnbacken, Ana Udovic. GRRR, ni får också gärna anta utmaningen!
Strax innan vi åkte ner till västkusten var jag och såg Mamma Mia med vännerna S och H. Den satte sig som en smäck på mitt solblekta hår och när vi sedan tankade på någon tråkig mack längs E4:an fick skivan slinka med i köpet. Bombadill fastnade direkt. Särskilt för Lay all your love on me som körts på repeat otaliga gånger sista veckan.
När jag la Bombadill i kväll snurrade han ordentligt i sängen. Sedan började han sjunga. Ganska tyst men tillräckligt tydligt för att jag kunde höra honom:
- Laying yalla ommi…
Abba-engelska! Jag var tvungen att bita mig hårt i läppen för att inte skratta högt. Abba-engelska. Skojar du att jag kan det språket!
En ovanlig sommar blev det. Solig och rolig till stora delar. Smärtsam och sorglig i andra. Vi valde att mest skrota omkring på Ljusterö och konstaterade idag att lilla Masarin nu har blivit en liten pojke. Som går! Som lärt sig älska melon och hallon. Som kanske säger titta och Viktor om man lyssnar noga och välvilligt.
Han är mogen nu att börja livet som dagiskille. Sex veckor med hela gänget hoppas jag ska ha tankat honom full av självkänsla att klara detta stora som snart börjar.
- For absent friends!
Jag, M och S höjde tillsammans med alla barnen våra glas och skålade för D. Vi hade några roliga och spännande dagar i Kolmårdens skogar. Vi frågade barnen vad som var bäst. Tigrarna! Lejonen! Att rida kamel! Delfinerna! Fast egentligen tror jag nog att de tyckte att det var a l l r a roligast när vi lekte farliga och snälla tigrar på trampolinen på Villa Sollidens gräsmatta. Ja, vilket gäng!
Och vi saknade dig D, men det var gott att veta att J kokade mat åt dig och lät dig komma med kloka synpunkter på hans framtid.
Never doubt that your life is important, säger Bill Porter. Halkade in på en tv-film om denna envetna man, ömsint porträtterat av favoriten William H Macy. Bill Porter är en man som inte låtit sitt handikapp styra över de begränsningar som samhället såg att han hade. Där fanns också föräldrarna som gett honom självkänsla och modet att tro på sig själv.
Givetvis tänkte jag på Masarin. Och det ansvar som M och jag har att ingjuta samma självkänsla hos honom. Efter filmen borstade jag tänderna och såg knappt min egen spegelbild för alla tårar. Har vi den styrka som Bill Porters föräldrar hade? Kan vi ge Masarin de verktyg han behöver för att hantera omvärlden? Are we – really – the chosen ones?
Masarin har gjort Ljusterö till ett Summer Camp. Här varvas lära-gå med Jack Sparrow-bataljer. Är man lillebror så är det bara att anpassa sig. Tänk om någon kunnat visa mig den här bilden förra våren. Då om någon gång hade jag väl tappat hakan.
Delar av grimskärsgänget kom och lunchade ute hos oss på Ljusterö. Extra härligt att D och S var med och det blev några sköna timmar tillsammans i våra knaggliga trädgårdsmöbler.
Masarin passade på att visa upp något han tränat på de sista dagarna. Sina första tveksamma, försiktiga steg!
- Jag tycker han ser ut som Rocky Balboa, sade vännen M som också kom förbi.
Och ja, något åt det hållet kanske.
Just nu kan jag nästan se hur Bombadill utvecklas i en sådan rasande fart. Förundras över vilken liten människa han utvecklas till. Ser att vissa saker han lär sig så lätt kommer Masarin få kämpa för. Kanske aldrig lära sig, eller kanske bara på ett annat sätt.
Men en av de fina saker som det oväntade med Masarin har lärt mig är att vara i ett nu. Och den erfarenheten gör att jag så mycket mer tillåter mig att njuta av Bombadillens nu. Vilken gåva att få vara i!
Och det snabba hos Bombadill gör att jag också njuter av Masarinens långa nu. Alla utvecklingssteg sker under en så mycket längre tidsrymd.
Ja lite som att Bombadill är fast forward och Masarin slow motion.
Jag hade kunnat äta upp dem på studs när jag såg dem sitta i bilen! Som små goda praliner satt de där i varsin barnstol. Bombadill strålade när han fick syn på mig. Masarin tittade istället granskande och vände sig mot sin favoritpappa för att liksom få ett godkännande: Okej då, det är väl hon som är mamman trots allt…
Men sedan gosade vi länge vid läggningen ikväll och jag ville nästan inte lägga ner Masarin i spjälsängen. Allra godaste lilla pralin! Därefter knölade jag ner mig bredvid storebror och somnade med näsan mot hans fina lilla nacke.
Jag hade en härlig måndagskväll med några av de masarinmammor jag träffat under året. Vi hamnade på Rabarber och sällskapet och det goda rosévinet gjorde sitt till att timmarna flög iväg.
Vi pratade om barnen såklart. Om framtiden. Om romantik och kanske en flytt till Dalarna. Om hur vår rädsla för det som drabbade oss numera är något så självklart och sammansvetsande. Och om mångas rädsla för masarinbarn. Mamma U sade något så träffsäkert om människors behov av kontroll. Att om det är något barn som man har kontroll över så är det ju ett masarinbarn!
Och tanken for genom mitt huvud att inte någon som satt vid borden bredvid kunde ana hur just vi fyra hamnat runt det här bordet. Jag hoppas de såg det som jag såg. Glädje och kanske början till en vänskap.
M och barnen har åkt ner till västkusten några dagar. Så strax efter klockan ett blev huset tyst. Vad gör man med så mycket egen tid?! Jag lade mig i sängen och funderade på alla de saker jag verkligen borde ta tag i. Måla kökspallen. Sortera bort för små barnkläder. Skriva packlista inför semestern. Ringa och maila ikapp. Förbereda min sista jobbvecka…
Det blev i stället: Läsa tidningen (1 timme). Ligga i sängen och fundera på ovanstående (1 timme, kanske slumrade jag lite också). Sortera bilder i datorn (2 timmar). Och sen blev det flera timmars bloggsurfning och allmän slösurfning. En repris av Klara och Mia. En folköl. Lite fotboll. Nu enbart stilla frid.
Valet av skönlitteratur har det senaste året delvis skett slumpmässigt (har du läst länge på Masarinmamman minns du kanske att det var för ungefär ett år sedan som min läslust kom tillbaka). Först bestämde jag mig för att plöja ett gäng nobelpristagare i litteratur. Därefter hakade jag på en pocketbokklubb av kedjebrevskaraktär. Dessa väldigt olika läsprojekt har gjort att jag läst ganska många böcker utanför mina vanliga urvalskriterier (som nog annars skulle kunna sammanfattas som svensk samtid).
Två av böckerna har haft med personer med downs syndrom. I den ena (nobelpristagarens) beskrivs masarinbarnet som något skamfyllt, något att gömma undan, någon svår att älska (det blir lite bättre i slutet). I den andra (pocketbokklubbens) som något lallande, något dreglande, någon som inte går att kommunicera med (även här finns dock en något ljusare bild mot slutet).
För mig har bägge romanerna väckt många tankar. Varför beskrivs människor med downs syndrom på det här sättet? Varför har jag nästan i panik smällt igen böckerna (men sedan öppnat dem igen)? Är det för att det blivit som en påminnelse om hur omvärlden faktiskt ser på människor som Masarin och hans vänner?
Tur att det då ibland ges tillfälle att få gåshud. Tack Abbes pappa.
Lite i smyg så där har han börjat igen. Men faktum är att ställa sig upp numera ingår i Masarinens vardagsrutiner. Givetvis inte på beställning. Men igår var vi ute på bakgården hos vännerna i familjen J och då räknade jag. Över 30 sekunder. Helt galet.
Min storasyster hävdar att Masarinen även tagit två steg. Det tror jag när jag ser det ;-)
Fick för många veckor sedan en utmaning av Imsa. Passar fint en kväll som denna när barnen somnat och M håller koll på fotbollen.
Vad gjorde jag för 10 år sedan:
Den backspegeln går att läsa om här.
5 saker på min ”Att göra lista” ikväll:
5 förbättringsområden (ändrade från 5 dåliga egenskaper):
5 platser där jag bott:
5 jobb som jag haft:
Bombadill sitter i en fåtölj och kollar på morgon-tv. Jag och Masarin äter frukost i köket. Så hör jag hur Bombadill börjar sjunga på Bro bro breja:
- …ingen kommer här fram, här fram, förrän han säger sitt käraste namn. Vaaad heter han? Har du något teckenspråk, teckenspråk, teckenspråk?
- Har du något teckenspråk. Ja eller nej?
Förra påsken tog jag och barnen tåget ner till Göteborg. Vi fick ett fyrbord och parkerade oss vid fönstret. I Södertälje klev en specialkille runt 20 på. Han visade sin biljett och var utan ord väldigt tydlig med att han hade bokat just en fönsterplats. Det löste sig fint. Bombadill hamnade bredvid honom och bombarderade honom på treåringars självklara vis med hundratals frågor. Specialkillen var mer koncentrerad på sin resa så efter en stund kom frågorna över till mig.
- Mamma, varför svarar han inte?
- Mamma, kan han inte prata?
- Mamma, mamma, mamma…
Jag satt där och bara tog in. Djupandades ibland. Tänkte att kanske kan Masarin också åka tåg själv någon gång. Vilket gäng vi var som satt där runt bordet. Jag, Masarin, Bombadill och specialkillen. Jag glömmer det aldrig.
- Oj, bröllopsdag!
- Älskling, jag har inte fixat något
- Älskling, inte jag heller
- Grattis på femårsdagen
- Nej, sex-årsdagen
- Åh vad kul det var
- Ja det var det
- Nu klipper jag gräsmattan
- Ok, jag byter en blöja då
- – - -
- Sover du?
- Mhhmm
- Jag älskar dig
- Dito darling
Under åren som gått har även bekantskaper gjort detsamma. Gått alltså. Vi har dockat in i varandras liv under en period och sedan kopplat loss när vi slutat plugga, bytt stad, jobb eller kärlek.
Perioden innan vi fick barn var nog summan av bekantskaper som störst. Och jag minns hur svårt jag tyckte det var att behöva inse att det inte gick att hålla kontakt med alla när vi fick Bombadill. Så småningom började jag ändå tycka det var ganska skönt och när Masarin kom blev det så extra tydligt att det inte var antalet bekanta som betydde något.
Men nu är vi nog ändå lite mogna för att fylla på lite igen. På Tittut har det helt enkelt visat sig att föräldrar till masarinbarn är alldeles för trevliga för bara låta passera vidare. Det får gå helt enkelt.
Jag har ju tidigare skrivit om min nya idol Per Johansson. Men det blev för många yttre omständigheter nu i maj som gjorde att vi inte mäktade med föreställningen om Elvis. Istället får vi nu glädja oss åt en tur till Göteborg i september och det kan ju inte annat än bli en fantastisk start på hösten.
Jag bokade biljetter häromdagen till oss och goda vännerna (som utlovat såväl logi som drinksällskap) och blev faktiskt lite paff när det i princip redan var fullsatt! Spridda platser kunde inte hindra oss. Först ska vi bara njuta av sommaren. Sen Toralf och ni andra, sen kommer vi!
Vad som rör sig i huvudet på en femtonåring får man inte ofta veta. Men förra lördagen visade killarnas kusin F en dikt hon skrivit i skolan om sin lilla masarinkusin. F skriver i ett mail till mig att hon älskar masarinen otroligt mycket. Vi älskar dig också F! Och tack för att du vill låna ut dina tankar.
En liten masarinkusin jag fått han ger mig ständigt nya hopp.
Innan han var född var jag otrolig fördomsfull.
Hade aldrig kunnat tänka mig att förändra mig.
Han är en person som kommer ha det svårt
men jag hoppas han kommer få den hjälp han behöver.
Han är en person som kommer öppna sitt hjärta
för att släppa in människor i sitt liv.
Han är en person som kommer bli älskad utav många.
Sanningen är att han inte kommer att bli som oss andra.
Det är svårt att ta till sig det. Det kommer ta lång tid att förstå.
Många tårar kommer fällas men också många glädjetårar.
Som alla föräldrar ser vi förstås skönheten i våra egna pojkar. Det som kanske i andras ögon är skavanker förvandlas hos oss till personliga egenskaper. Och som alla föräldrar står vi ofta och tittar på våra sovande barn och så säger vi fånigt till varandra att det ändå är otroligt hur söta just våra pojkar är.
Hos Masarin finns egenskaper som i andras ögon – och även i våra egna ibland – kanske räknas som skavanker. Men det märkliga är att ju längre tiden går desto mer k ä r blir vi i just de detaljerna.
Jag går in och ut i världar. Precis samtidigt verkar allt omkring mig vara ytterligheter. Utanför fönstret silar solens strålar genom de skira bladen så ljuvligt vackert att hjärtat värker. Samtidigt ligger Bombadill på soffan full av skrapsår och norra europas största fläskläpp. Under svullnaden finns en lös framtand som bevis på att han verkligen varit med om sin första cykelvurpa.
Allt detta medan jag mumsar jordgubbar och pannkakor hemma hos D och S. Det overkliga blir verkligt och vi pratar lugnt om medicinering och ler när S härmar den stabila finlandssvenska läkaren. Barnen leker tryggt omkring oss och ger normalitet och glädje i absurditeten.
Jag åker tidiga morgnar till jobbet och som vanligt är det en arbetsintensiv period den här tiden på året. Det blir ofta sena kvällar hemma framför datorn också. M och jag vinkar till varandra med jämna mellanrum. Vi ses i sommar!
Våra vänner från London kommer och hälsar på. Det blir en härlig helg som avslutas med att de bjuder oss på en sagolik båttur. Masarin förälskar sig i pappa Y. Och på något sätt är de lite lika, kanske för att de båda, på var sitt sätt, lever i nuet.
Till helgen får barnen äntligen träffa sin lilla kusin P. Lilla fina P som redan hunnit blir två veckor gammal.
Och allt detta i syrenernas tid och gullregnens månad.
Jag önskar att Masarin snart lär sig några tecken, sade jag när vi hade habiliteringsplanering för honom. På frågan om han kunde några ännu svarade vi nekande om man nu inte räknar vinka och klappa händerna som tecken (vilket vi i detta fall inte gjorde).
På slutet av mötet så hukade jag mig bredvid Masarin och slog ihop mina knutna händer (kanske Abbes pappa har ett tecken för detta?). Har du skorna på dig Masarin, frågade jag.
Och det var väl där och då Masarin tyckte att det var dags för lite show off. Så han slog ihop sina knutna händer han också. Skor!
It was a sign dammit! Så var det med det.
Till Grimskär åker vi så ofta vi orkar och det brukar bli i september. Vi är fem gamla kollegor som stuvar in familjemedlemmar, mat, färskvatten, fiskespön, vin, barn och flytvästar i bilarna. Grimskär ligger utanför Sandarne, strax söder om Söderhamn och när vi kommer fram är det ofta redan mörkt. Båtresan över tar 10 minuter.
Väl framme sprakar brasan, vännen M har eldat i flera timmar och även eldat kaminerna varma i de små gäststugorna där vi senare knör ihop oss om natten.
Huset på Grimskär ligger uppe på en klippa, nedanför är havet och utanför husknuten finns blåbärsris och ett utedass. Har vi tur skiner solen när vi vaknar på lördagsmorgonen. Då blir det båtutflykt och picknick på någon av kobbarna. Regnar det blir det spel inomhus och fiske från bryggan. Bastubad med kall öl ingår och avslutas alltid med dopp i det kalla vattnet.
På Grimskär brukar alltid någon a) vara gravid b) bli gravid c) somna på soffan. Och jag brukar alltid oroa mig för att färskvattnet ska ta slut (det har det aldrig gjort). På Grimskär äter vi och fikar som galningar. Här har lagats osso buco på gasolkök, grillats lammkorvar på den murade grillen och kokats gulasch på den gamla spisen.
På Grimskär har vi lärt känna varandra och varandras barn och hela gänget var med när D och S gifte sig för snart två veckor sedan.
Idag påbörjar D sin behandling. Ju mer jag tänker på det desto självklarare känns det att min målbild bara kan vara att vi som vanligt åker till Grimskär i september.
Jag har känt mig ganska nöjd över att vi inte släpat hem alltför många onödiga prylar till barnen. Vi har klarat oss fint utan flaskvärmare, blöjhinkar, amningsfåtöljer eller vad det nu var som verkade så viktigt där i barnbutiken. Istället har vi fått låna eller ärva många bra saker. Jag vill inte påstå att vi varit asketiska på något vis, men som sagt. Lite nöjd har jag ändå varit.
Men så fick jag för mig att Masarin aldrig skulle lära sig gå (eller att det i vart fall låg bortom en horisont som jag kunde se). Så jag slog till på schabraket. En helt gigantisk lära-gå-stol i en hiskelig turkos färg (bra pris i babybutiken, man kan ju undra varför). Masarin har alltid avskytt den. Resten av familjen snubblar över den.
Och jag har liksom haft så svårt att erkänna att schabraket från början till slut varit ett totalhaveri. Så den står fortfarande framme. Masarin bevärdigar den inte ens med en blick när han tultar omkring med sin ärvda lära-gå-vagn.
- – - -
Schabrak bortskänkes.
Updated: Schabrak bortskänkt!
Det skrivna ordet betyder mycket för mig. Men jag har förstått att några av er faktiskt gärna vill se hur Masarinen ser ut. Så en bild om året kanske det blir trots allt. Och tack L för påskägget!
Allt eller inget. Men allt detta hände inom loppet av ett dygn:
Konstigt nog slår mitt hjärta lugna slag.
M ringde mitt i ett möte. Han hade precis varit med om en likadan upplevelse som jag hade för ungefär ett år sedan. Samma bolag för övrigt. Grattis.
M och jag funderar mycket på livet och dess skönhet och skörhet dessa dagar. Att då bli överfallen av en klämmig försäljare av barnförsäkringar när man strosar omkring i ett köpcenter blir liksom bara för mycket. Särskilt när Masarin sitter i vagnen och glatt vinkar till killen utan koll.
Skandia, ni har lite att jobba på när det gäller era säljutbildningar. Men jag hade gärna sett killen utan kolls min när M till sist frågade om han verkligen sålde barnförsäkringar till barn med downs syndrom.
Tänk dig att du får sitta i ett rum fyllt med vänliga och intresserade människor. En psykolog som har koll på att du inte ramlar över bord. En kurator som ställer frågor om sömnen och hur andra reagerar när de träffar dig. En specialpedagog som kommer till din arbetsplats och ger chefen tips om hur du ska utvecklas på bästa sätt. En logoped som hjälper dig att kommunicera med omvärlden. Och så en sjukgymnast som ser till att du inte stelnar till.
Ett sånt rum satt jag i idag. Fast vi pratade om Masarin förstås. Men tanken slog mig. Ett sånt här samtal borde alla få ha. Det är inte klokt egentligen vad det gör när någon verkligen lyssnar på en.
Efter veckans känslostormar kändes det overkligt när vi packade väskorna för ett sedan länge inbokat värmlandsbesök. Jag grät hela resan och någon bilkörning för min del kom det inte på tal om.
Men det var vilsamt att komma till våra vänner som bor i en sagolikt vacker värmlandsgård. Bombadill och Masarin vaknade på lördagsmorgonen och blinkade förvånat mot den glittrande sjön, åkrarna, mopederna och prinsess-leksakerna. För de här besöken skiljer sig från det mesta de är vana vid. De fann sig dock snabbt och insåg att de två flickor som bor här minsann både kan klättra i träd och brottas på gräsmattan. Och att barbiefilmer är minst lika spännande som någonsin Shrek kan vara. Masarin bara b u b b l a d e hela helgen och åt glatt alla låtsaskakor som tjejerna matade honom med. Och Bombadill blev påmind om att det faktiskt är riktigt kul att leka med sin lillebror.
Själv fick jag gå på spa. En hel dag med qigong, pilates och massage. Samt en timme i solen på gräsmattan. Och det var där någonstans jag bestämde mig för att låta tanken om att det goda ska segra få bygga sitt bo i mitt bröst.
Dagen igår var en glädjens dag. Dagen igår var en dag när vi kände hur tydligt livet är. Hur stort det är att få dela det nära och vardagliga med sin familj. Stenkyrkan var sval och vacker och prästen läste om lingonsyltens röda glädje ur Den dagliga kärleken av Maria Wine.
Och det blev både sommarsol, champagne, snittar och tårta. Barnen fick napp i sin fiskdamm och sprang genom grannens vattenspridare så att deras festkläder droppade. Och visst tårades våra ögon. För att brudparet är så vackra människor och för att livet så stort.
Nästan som en dröm känns det idag och jag kan inte hitta ord som förklarar hur det känns. Svårt och hoppfullt i samma tanke.
Men jag håller med H som mailade mig för en stund sedan. Det är det finaste bröllop vi någonsin varit på.
När Masarin kom till oss skrev vi ett mail där vi försökte förklara om det då så ofattbara som faktiskt ändå hade hänt. Några av de första som svarade var våra vänner söder om stan.
De skrev bland annat vi känner med er och förstår men kanske ändå inte vilken otrolig våg av olika känslor som passerar förbi. Så omtänksamma och fina människor och just nu har vågen av känslor rasat in i deras liv. Oro, rädsla men också hopp om att allt kommer att bli bra. Och så klockren kärlek.
Vi vet inget om framtiden. Men vi vet att det blir bröllop på torsdag. Och så champagne hemma hos oss efteråt. Och fiskdamm för barnen. Jag tror aldrig jag varit med om något mer romantiskt.
Bordet var fyrkantigt. Men iallafall. Där satt vi. Förskolechefen, resursen, resurssamordnaren, kuratorn, specialpedagogen. Och så jag då.
Och jag fick berätta om Masarin. Det kändes nästan lite högtidligt att få prata om honom och hans personlighet. Sedan ville de också veta hur vi tänker kring hans dagispremiär någon gång i augusti. Och jag fick berätta om vår önskan om stöd som är lika stor som vår önskan att han ska vara en integrerad del i gruppen.
Resurssamordnaren (hon från den där korridoren med blå plastmatta) sade att hon tyckte det var så fint nu med alla föräldrar som tänker så här kring sina masariner.
- Jag har lärt mig mycket de senaste åren och jag har sett att utvecklingen är bra för barnen.
Tänk vad fint att hon sa det till oss som var med på mötet. Och att vi faktiskt satt där hela gänget för att vi vill göra något som är bra för Masarin.
Mamma T berättade idag om en taxichaffis hon träffat. Taxichaffisen kör även färdtjänst och då rätt ofta ett litet gäng masariner som bor på ett gruppboende här i Stockholm. Och vi kunde inte låta bli att le när T återgav att det enda de pratar om i taxin är mat. Vad de ska äta, vad de ska handla, vad de har ätit, vad de är sugna på…
Sen tänkte jag lite på mig och mina vänner. Och det slog mig att det faktiskt inte är en helt ovanlig konversation för oss heller. Vad ska vi äta, vad ska vi handla, vad har vi ätit, vad är vi sugna på…
Väl hemma från fjällen slutade Masarin med sina Lillsumo-övningar. Han ser helt oförstående ut när vi försöker locka honom att ställa sig upp utan stöd.
- Mitt på golvet, är ni inte kloka?!
Måste varit något med fjälluften. Det har man ju hört talas om.
Tänk att det snart är ett år sedan jag och Masarin följde med på konferens söderut. Och i morgon är det dags igen, men denna gång får Masarinen stanna hemma med M och Bombadill.
Det blir min första resa utan mitt kärleksbatteri (tack Pernilla Glaser för den briljanta formuleringen) och jag tankade Masarinen järnet innan han sa tack och godnatt för ikväll.
Och jag kommer tillbaka om lördag, förmodligen inte alls utvilad. Det blir fint.
GRRR utmanade mig. Jag måste säga att jag börjar gilla de här små avbrotten som utmaningarna ger. De ger mig en möjlighet att visa en annan del av Masarinmamman. Och så brukar jag lära mig lite om någon annan på kuppen.
TRE namn jag går under:
TRE saker som skrämmer mig:
TRE saker jag har på mig:
TRE sanningar:
TRE saker jag verkligen vill ha:
TRE personer jag utmanar:
Den här gången är jag nyfiken på några som brukar hälsa på här på Masarinmamman ibland.
Några av de bloggar jag följer har en sådan lust till det skrivna ordet. Några läser jag för att de handlar om ämnen som intresserar mig. Någon roar mig. Andra ger mig inblick i en vardag – kanske nära eller långt från min egen. Och på något vis hänger de här rackarna ihop med någon slags lös tråd:
Ana Udovic - Ana och jag har rört oss i gemensamma kretsar sedan tidigt 80-tal. Och gör det fortfarande trots att vi inte umgås till vardags. Knappt till fest heller längre måste man väl tyvärr tillägga. Anas dagboksanteckningar håller mig uppdaterad på hennes innerstadsliv – och så är hon ju lite argsint i bloggen ibland och det livar ju upp att läsa.
Bondhustrun - lite oklart hur våra bloggar snubblade på varandra men det här är en av mina favoriter. Den tjejen har en penna! Hon skriver så skönt och kul om sitt liv med hennes pojkar. Och när jag någon gång tänker på att nubordejagbytalivsstilochflyttautpålandetköret – då är det Bondhustruns liv som jag skulle kunna tänka mig.
Grannfrun - Tinnis blogg böljar lite fram och tillbaka. Och så är ju livet så varför inte även en blogg? För några år sedan hörde jag henne föreläsa på ”Hundra bullar i luften” och gillade det jag hörde. Och jag gillar både barnböcker och feminister av Tinnis sort så Grannfruns blogg följer jag gärna.
Grodansmamma - Vi har mailat en del, Grodansmamma och jag. Det finns ett stort djup i att kunna prata med någon som man aldrig har träffat men som ändå har delat samma upplevelse.
Heja Abbe - Abbes pappa har också en fantastisk penna. Det är kul, spännande och ibland vemodigt att följa den här fina bloggen. Jag känner stor samhörighet med det Abbes pappa skriver. Och Abbe själv då… Vilken hjälte!
Lisa på Rönnbacken - Lisa skriver inte så ofta men hon brinner för två saker som jag tycker om; bra litteratur och ett feministiskt öga på verkligheten.
Mammapappabarn - Mamma M skriver om den fantastiska första gångenupplevelsen om livet med lilla A. Mamma M är också en kvinna med huvudet på skaft och snart blir vi kollegor också. Knasigt men kul!
Prince Vince - det var en sådan tröst att hitta till Prince Vince! Så ljust skrivet om denna fantastiskt fina lilla masarinpojke.
I fjällen läste jag Elisabeth Lundströms avhandling Ett barn är oss fött. Jag märkte att många av mina tankar och känslor – både de svåra och de varma kärleksfulla – också fanns hos de föräldrar som Elisabet Lundström intervjuade.
En mamma beskrev hur hon plötsligt blev så intresserad av andra ovanliga barn att hon tänkte ombilda sig för att få jobba med dem. Och jag kände igen mig i hennes nya perspektiv.
Det ovanliga som tidigare gjort mig osäker och skrämd har nu bytts mot en nyfikenhet och känsla av samhörighet – både med barnen och med deras föräldrar. Och när jag insåg vilken omvandling jag gjort i mitt förhållningssätt till detta ovanliga hisnade nästan tanken. Tänk att jag var tvungen att få Masarin för att få den insikten.
På väg upp till fjällen stod jag och Masarin i kö till ett skötrum på en ganska sorgsen vägkrog. Vi fick stå en bra stund och så plötsligt dök de upp, Kevins farmor och farfar. Ja, det visste jag ju inte då förstås, men hon som var farmor böjde sig fram och skojade med Masarin och så frågade hon om han möjligen var en liten masarin.
Det kändes så enkelt att säga att så var det. Kanske var det hennes glittriga ögon eller bara för att jag just kände mig stolt och glad över vår minsta familjemedlem?
Hursomhelst viftade hon fram han som var farfar och så berättade de att de var farföräldrar till Kevin som också är en liten masarin. Och i nästa andetag att de nu var på väg hem från Svenska Downföreningens årsmöte!
- Du förstår, vi vill ju lära oss så mycket som möjligt om Kevin, berättade hon som var farmor. Och vet du vad de sa på årsmötet. Att man ska uppfostra masarinerna till självständiga människor! Visst är det fantastiskt?
Ja visst var det fantastiskt. Jag kände att det liksom bara blev en stor varm bubbla kring oss fyra där vi stod och log mot varandra.
Och när jag berättade om det för Martin i bilen kände jag mig plötsligt så tacksam för alla de möten jag haft med olika människor det senaste året. Här på Masarinmamman, hemma i Stockholm, och på sorgsna vägkrogar någonstans på väg mot fjällen.
Sista dagen i skidbacken fick vi syn på en så fin masarinkille. Han var kanske runt tjugofem och satt på en bänk och vilade sina fötter. Med jämna mellanrum kom hans bror framåkande och kollade läget och gav lite tips om hur han kunde spänna om sina pjäxor. Lite senare dök pappan upp och frågade om han frös eller om han ville åka lite till. Vi stod precis bredvid och lyssnade och tjuvkikade så diskret vi kunde. Masarinkillen pratade så tydligt och bra och satte upp ansiktet mot solen och njöt av sin vilopaus. Han verkade ha bestämt sig för att han hade åkt färdigt för dagen.
På kvällen pratade vi om att det verkade vara en så fin familj och att brödernas relation var så nära. Verkligen inspirerande! Bortsett från hans muggiga skidkläder då. Någon borde ta med killen till Naturkompaniet.
Första dagen på skidsemestern är vi och våra vänner F och M lite uppspelta. Stugan kryllar av barn, underställ, pjäxor och chokladkakor. På golvet sitter Masarin och lilla H och plockar med alla pokemon-figurer som också fick förmånen att andas lite fjälluft.
Så plötsligt reser sig Masarin som en uråldrig sumobrottare upp från golvet. Bredbent och nästan lite förvånat. Jag l o v a r att jag i det ögonblicket tappade hakan! Han står kanske två sekunder innan han sätter sig igen. Alla i stugan blir helt vilda och applåderar Masarinens helt oväntade japanska handling.
Sen fortsatte han denna ritual under hela veckan. Och bara ställer sig upp! Låt vara att det handlar om några sekunder. Och väldigt sumoaktigt. Men för mig är det nästan som magi och oändligt vackert att se på.
Masarin tar vårt hem i besittning. Han upptäcker, utforskar och inspekterar. Ingenting undgår längre hans blick och för varje dag flyttas allt fler föremål högre upp och längre bort från hans nyfikna små händer. Han är ruskigt söt och skrattar högt åt sin egen upptäckarglädje. Lika hemtamt rör han sig bland våra vänner och familjer. Han känns så självklar – och naturlig – som vår yngsta familjemedlem att vi ibland måste förundras över det.
Lika förundrade blir vi över hur vår syn på honom förändras när han träffar människor han inte känner. Hur han liksom förändras och genast blir så mycket mer… Downig? Och jag märker hur klumpigt allt låter när jag ska berätta om honom. Det är som om jag berättar om någon annan. Någon som jag inte riktigt känner.
Naturligtvis är det inte Masarin som förändras. Det är vi och de glasögon vi då sätter på oss. De där som vi tror att andra – som inte känner honom – ser honom med. Det är så dumt att man skäms och bara vill dra en möglig filt över huvudet.
I morse när jag läste DN vid frukostbordet droppade tårarna ner i yoghurten. Fast lika glad blev jag också av att se bilderna på lilla Elsa som nu verkligen blivit en sådan stor tjej!
Och doktorns ord om att Elsa själv skulle se till att hon blev älskad är så otroligt mitt i prick. Precis så upplever jag det med Masarin. Det går inte att värja sig mot honom! Han kommer till oss med all sin kärlek och liksom bara knackar på. Det är så enkelt att älska honom tillbaka.
Artikeln är fantastisk - precis som hela Elsas familj. Och Linda, jag ser fram emot att läsa din bok.
- – - -
Updated: Läs gärna DN:s intervju med forskaren Elisabeth Lundström. I hennes avhandling Ett barn är oss fött har hon djupintervjuat föräldrar till barn med funktionshinder. Jag har träffat Elisabeth på Tittut och hon är, precis resten av gänget där, en pärla.
För ett par veckor sedan pratade jag med min mamma om de första två dagarna på BB. Då innan vi hade fått beskedet om att Masarin hade downs syndrom. Då när vi fortfarande bara var så omtumlade av den overkliga förlossningen. Då när jag hade en sådan oroande känsla för den här lilla bebisen. Då när jag inte kunde sätta fingret på vad det var.
Jag hade nästan förträngt det men jag minns att jag inte ville lämna rummet. Så länge jag inte lämnade rummet så kunde inte något vara annorlunda med Masarin. I det längsta skickade jag ut M till dagrummet för att hämta fika och mat. Men till sist fick jag ändå ge upp och tassa ut tillsammans med M. Masarin låg i sitt lilla genomskinliga plastbadkar och jag hoppades att ingen av de andra mammorna eller papporna skulle ställa några frågor till oss.
Och att titta i den backspegeln känns så mycket längre tillbaka i tiden och så mycket mer overkligt än någonsin någonting annat.
Både Abbes pappa och Mammapappabarn har utmanat mig att titta i backspegeln – hela fyra gånger! Fem, tio, femton och tjugo år tillbaka i tiden…
1988 gick jag humanistisk linje i Uppsala. I min klass gick några av de flickor som sedan följt mig genom livet och som än idag är mina bästa vänner. Vi tyckte nog att det var ohyggligt coolt att gå på gymnasiet och att vara humanister från Skrapan. Fritiden fördelades mellan fikor på Ofvandahls (som på den tiden hade bordsservering) och Uppsalas då hetaste musikställe Barowiak. Jag lyssnade på Lolita Pop, Thåström – och g i v e t v i s Ratata.
1993 var ett omtumlande år. För mig hände två avgörande saker under det här året. För det första började jag plugga på universitetet. För det andra slickade jag mina sår och flyttade tillbaka till Uppsala igen efter några år utomlands och en mellanlandning i Östergötland. Jag flyttade in i ett kvinnokollektiv (i en något sliten men sagolik våning som tillhörde vännen Fs farfar) och brakade rätt in i studentlivet och ny och gammal vänskap. Jag lyssnade mycket på Lisa Nilsson och Kayo.
1998 bodde jag i Stockholm och hade året innan hamnade mitt i internet-boomen på mitt första jobb efter studierna. Det var en fantastiskt kul tid och många av mina kollegor från de här galna åren är fortfarande nära vänner till mig idag. Jag hade också dejtat M sedan två år och vi bodde nu i en liten bostadsrätt på Kungsholmen. Jag lyssnade på Oasis, No Doubt och Bo Kaspers Orkester. Och inte hade jag en aning om att kocken från västkusten ett par år senare skulle fria till mig när vi åkte Highway 1 från San Fransisco till LA.
2003 hade jag bytt konsultlivet mot en marknadsavdelning på ett medicintekniskt företag (jag bytte tillbaka året efter). Året innan hade M och jag gift oss (f ö samma dag som det var Stockholms marathon så det var ju lätt surrealistiskt när vi klev ut ur kyrkan vid Odenplan och det bara några meter från oss sprang tusentals svettiga löpare). I november föddes vår första son Bombadill och nu kan jag inte minnas att jag lyssnade på någon annan skiva än Georg Riedels Barn på nytt…
- – - -
GRRR - jag råkar veta att ni vill bli utmanade på den här godingen (ni får gärna svara båda två). Och så är jag nyfiken på att veta mer om Lisa på Rönnbacken.
Idag är det World Down Syndrome Day.
Jag hoppas det blir en härlig dag för Viktor och hans vänner! Ni är underbara människor Fia, Alva, Erik, Arvid, Hjalmar, Michel, David, Moa och Filippa! Heja Elsa! Och givetvis Grodan, Vincent, Linnéa och Agnes, Milo, Alice och Olgas lilla I!
