Jag nämnde i ett tidigare inlägg att jag fick en följdfråga kring hur man pratar om Downs syndrom. Den gäller det svåra, det som jag ofta undviker att tänka på, det som jag önskar aldrig ska drabba vare sig vår familj eller andras. Men det smyger sig på, även i vårt liv. Det handlar både om skällsorden och om inställningen till människor med Downs syndrom.
Min vän på Facebook berättar om språkbruket i barnens skola. Ni känner själva till orden. Mongo, blatte, hora, cp. Jag orkar faktiskt inte räkna upp fler. Men det är ord som till skillnad från svärord innehåller värderingar. Eller används så slentrianmässigt att de rent av tappat innehåll, bara används ändå.
Vad vi vet har Bombadill ännu inte hört ordet mongo. Vi har också medvetet låtit bli att ta upp diskussionen med honom. Än så länge är han så omedveten om vad Downs syndrom innebär för Masarin. Han är otroligt stolt över sin lillebror och ser liksom inte honom som annorlunda. Vi har velat stärka honom i den känslan.
Men jag har märkt att några av de större barnen på fritids nu ser lite annorlunda på Masarin. De jämnåriga kamraterna tycker mest att han är busig eller rolig. Men det där kommer kanske senare bytas mot konstig. Vi vet ju inte, det kanske inte alls blir så. Men Bombadill kommer mötas av mongo och fördomar, det vore naivt att tro annat. För att inte tala om Masarin själv.
Vad gör man då?
Och vad är lösningen?
Jag har inga svar, tar bara tacksamt emot era synpunkter.
Det här gäller förstås alla funktionshinder, jag minns att jag grät när jag läste det här inlägget som Abbes pappa skrivit.
Masarinmamman 
Matilda said,
9 oktober, 2010 @ 6:58 e m
Vår familj har funderat mycket kring DS och att ha en kusin som har DS. Mina barn har undrat och funderat mycket kring detta. Min son Lukas var bara 11-år när han hans kusin föddes. Nu funderar han han desto mer och jag har förklarat att vi kanske kommer ha Masarin med oss i vår vardag och det i vår tuffa värld hockey. Då sken han upp och berätta de att det finns ett antal killar som kollar på varje A-lags match. De har Ds och då sa han att jag har lust att bara gå fram och ta hand om dem. Jag vill inte att någon ska lura dem. Ja det här är tankar från en 15-åring, Vi hoppas att masarin ska få uppleva lite hockey med Lukas framöver, Det är en tuff värld men det finns fina killar som uppskattar människor där och tar dem som de är. Min dotter Felicia skev några fina ord om sin kusin när hon var femton år och jag hämtar det från din blogg Amalia jag gråter en skvätt och skickar in texten Kram din syster Matilda
Citat—-
Vad som rör sig i huvudet på en femtonåring får man inte ofta veta. Men förra lördagen visade killarnas kusin F en dikt hon skrivit i skolan om sin lilla masarinkusin. F skriver i ett mail till mig att hon älskar masarinen otroligt mycket. Vi älskar dig också F! Och tack för att du vill låna ut dina tankar.
En liten masarinkusin jag fått han ger mig ständigt nya hopp.
Innan han var född var jag otrolig fördomsfull.
Hade aldrig kunnat tänka mig att förändra mig.
Han är en person som kommer ha det svårt
men jag hoppas han kommer få den hjälp han behöver.
Han är en person som kommer öppna sitt hjärta
för att släppa in människor i sitt liv.
Han är en person som kommer bli älskad utav många.
Sanningen är att han inte kommer att bli som oss andra.
Det är svårt att ta till sig det. Det kommer ta lång tid att förstå.
Många tårar kommer fällas men också många glädjetårar.
Masarinmamman: Kram sis!
LL said,
9 oktober, 2010 @ 8:15 e m
Hej Masarinmamman!
Jag kan inte annat än säga att jag ser alltid fram emot att läsa dina inlägg. Du skriver så bra och du prickar så rätt. Nu har inte min dotter DS men hennes funktionshinder är för tillfället ganska likt och jag gråter och skrattar om vartannat när jag läser det du skriver.
En månad efter att vi fått reda på att våran dotter på 3 år har en fortskridande hjärnsjukdom så kretsade alla mina tankar kring just det här. Tankarna har inte tystnat utan finns där alltid med mig. Men det jag skrev tidigt i maj till storasystern på 5 år var:
Älskade M,
du är världens bästa storasyster till Saga. Du har fått en roll jag aldrig kan sätta mig in i, jag har aldrig haft den rollen själv. Jag tänker ofta långt fram i tiden med en fasa över alla människor med fördomar som du ska möta.
Jag är rädd för att du med ord och blickar kommer att bli sårad pga din syster. Jag vet att jag måste förbereda dig på dom mötena, så att du kan möta dom med huvudet högt och gå därifrån ännu starkare. Du ska veta att människor är rädda för det annorlunda och det som dom inte vet någonting om. Något annorlunda som vi aldrig skulle velat vara utan. Men hur ska jag rusta dig inför dessa möten?
Du är Sagas bästa medicin! Din kära lillasyster utvecklas massor bara genom att vara nära dig. Man riktigt ser hur hon koncentrerar sig för att hänga med och hur hon kämpar för att lära sig det du kan. Hon vill alltid kunna vara delaktig i dina lekar! Saga ser upp till dig och älskar dig villkorslöst.
/Mamma L
Masarinmamman: Hej Mamma L! Vad fint du skriver om det som är svårt. Jag såg en länk till Ågrenska från ett av dina inlägg, hoppas ni fått kontakt med dem. De gör ett väldigt fint jobb. Stor kram Masarinmamman
Johanna said,
9 oktober, 2010 @ 8:20 e m
Åh vad jag tycker om din blogg!! Du skriver otroligt bra och du ger en förståelse för oss andra som knappt vet vad DS är eller hur det fungerar. Tack för att du delar med dig av detta och som min vän Felicia skrev i sin dikt, botar de svårbotade fördomarna.
Masarinmamman: Hej Johanna, vad glad jag blir av dina ord!
sara s said,
9 oktober, 2010 @ 8:52 e m
Hej masarin mamman.
Jag jobbar i en branch med hård jargong o unga människor. jag anser mig själv som hyffat ung;-) ordet mongo används frekvent, de kan vara en skrivare som är helt mongo, de kan vara en allergiker som är mongo, ordet utveckling störd annväds rätt ofta, alla på mitt jobb har inte koll på att jag har ett ”mongo” vilket är både jobbigt o intressant… jag drog en fvp, disskussion rätt långt som jag aldrig gjort förut o avslutade med att min dotter har ds.. svårt för mig att förklara i skrift. (jag är mer verbal;-))men är man född efter -80 tror jag de ingår i vokabuläret utan närmareeftertanke. jag har frågat vad ett mongo är, enl de flesta är de någon som är lite knäpp, med ds, de vet de inte vad de är.senast i går diskuterade jag o en tjej mongo.. Hon sa att hon skulle se helt mongo ut om hon böjde upp sina ögonfransar för mkt…. du fattar nivån…. tack för din härliga blogg. ss
Masarinmamman: Tack för dina tankar! Det här med språkbruket är bara att inse att man kommer att möta och att man måste försöka hitta sätt att tala om det på ett bra sätt.
Joonsan said,
10 oktober, 2010 @ 10:14 f m
Hej masarinmamman!
Hittade din blogg här om dagen och hade det inte varit för en mycket speciell liten kille, så hade jag antagligen aldrig haft en tanke på att ens leta efter en sån här blogg.
Jag fastnade flera timmar vid datorn och har läst nästan hela din blogg i ett sträck.
Många tårar och lika många skratt.
Anledningen till att jag började läsa är att jag i måndags blev farmor för första gången. Och jag har den stora äran att i min blogg få presentera en liten masarinkille.
Tack för en väldigt bra och lärorik blogg. Jag kommer att fortsätta läsa och jag hoppas att jag kan få ställa frågor till dig, när dom dyker upp.
mvh joonsan, en masarinfarmor.
Masarinmamman: Åh, kära du! Stort grattis till ditt barnbarn! Njut och snusa på den lilla, finns nog inget i hela världen som doftar lika ljuvligt. Du får gärna återkomma om det dyker upp frågor. Och en sak till, imponerande att du läst nästan hela bloggen, tack för det!
Annica said,
10 oktober, 2010 @ 3:35 e m
Hej!
Har har följt din blogg i någon vecka nu och tycker den är bra. Jag har själv ingen i min närhet just nu som har DS eller liknande. (en av mina egna har dock adhd med allt vad det innebär) Men vi har haft en funktionshindrad kille i rullstol på barnens dagis. Jag tycker att man kan bör förbereda sina egna barn….avdramatisera det här med att en del ser annorlunda ut, sitter i rullstol osv. Och samtidigt förklara att det är ju ett barn, precis som dom. Och att det barnet inte vill bli kallat en massa saker eller bli retat. Jag försöker så gott jag kan med mina huliganer :)
Allt gott!
Masarinmamman: Välkommen hit! Integration på förskolor och skolor, jag tror som du mycket på det.
Ulla said,
10 oktober, 2010 @ 9:35 e m
Det är tyvärr så att dessa ord används som skällsord av många och det gör ont varje gång jag hör det. Jag vet att det gör lika ont i L:s systrar med. Hennes äldsta syster skrev en uppsats om DS och sin lillasyster när hon gick i 5:an och läste upp den för klassen. Det resulterade i att hon blev retad för att hon hade en mongosyrra. Hon blev otroligt ledsen, och jag med. Men J som är handlingskraftig pratade med läraren och det blev bättre. De som sa dumheterna hade inte träffat L någongång. Dom i klassen som hade träffat henne sa ingenting, för dom gillade J:s lillasyster. När hon sen började på gymnasiet så berättade hon direkt att hon hade syrra med DS och alla som kom hem till oss blev kompis med L också, så härligt. Men det har varit svårt ibland för syrrorna och det gör ont som förälder.
Det gör ont i mig också när jag och L möter L:s gamla dagiskompisar, som nu är tuffa tonåringar, som tittar och fnissar åt L. Det gör jätteont faktiskt.
Masarinmamman: Jag känner så med dig i den smärtan! Kram