2: Get It Down – 31 for 21

Att få ett barn med downs syndrom var så… annorlunda. I början var vi så uppfyllda av den här genetiska koden att vi inte riktigt kunde förstå vem han var eller hur det skulle vara att för alltid ha honom i vår familj. Vi läste om Halls kriterier och försökte mappa in Masarin i det pusslet. Vi läste ännu mer om downs syndrom och försökte förstå vad det skulle göra Masarin till för person. Vi bar honom, snusade på honom, tittade och granskade. Men det var ändå nästan omöjligt att förstå. För oavsett vilka av Halls kriterier som passade in och oavsett all fakta om downs så låg det ändå som ett filter mellan allt det och Masarin.

Och det filtret, det var ju Masarin själv. För ju längre tiden gick, desto suddigare blev kriterier och diagnoser. Ju längre tiden gick, desto tydligare blev Masarinen själv. Ofta slås jag numera av hur mycket plats hans personlighet tar. Hur han liksom lyser upp ett rum och påverkar alla som finns i det. Jag önskar att alla som är så rädda för den här genetiska koden fick se och uppleva det.

Då skulle ni inte behöva vara rädda mer.

8 svar so far »

  1. 1

    Hanna said,

    Ja, det önskar jag också att alla fick uppleva. Jag är så glad att jag fått uppleva det!! Att jag får uppleva Masarinen. :-) Jag är inte det minsta rädd längre… tvärtom!!

    Häromdagen var jag inne på ett föräldraforum där det diskuterades fosterdiagnostik, en mamma som var livrädd för just den här genetiska koden. Någon hade tipsat henne om din fina blogg för att hon skulle få lite perspektiv i sina funderingar, men personen var liksom så blockerad av fördomar och rädsla så det var nog ingen eller inget som kunde nå fram.
    Jag önskar henne så att hon kunde få uppleva en familj som er. Vad skulle hon då kunna vara rädd för?
    Kram

  2. 2

    Abbes pappa said,

    Åh vad jag är glad att du antog den här utmaningen. Jag har saknat att dina inlägg. Jo visst har det kommit ett och annat då och då, men nu kommer de varje dag. :-)

    Nu sitter jag här och ryser över dina Masarinord. Som vanligt.

  3. 3

    Ah vad du är smart o skriver fint!

    Kram

  4. 4

    Helena said,

    Vilken fantastiskt söt liten going du har. Och vad fint och skönt rakt du skriver om ert liv tillsammans.

  5. 5

    Fimpa said,

    Det är verkligen sant att Masarinens inre ljus sprider sig i alla rum. Jag är övertygad om att han har varit här på jorden förut!

    Det ska bli mys att få nypa i hans mjuka kinder imorgon, ses då.

    Kram

  6. 6

    Malin said,

    Va fint du skriver, ooh så söt!
    Jag jobbade med en liten tjej förra sommaren som har downs syndrom, jag saknar henne… Jag säger till dig som jag skrev i min blogg om Abbes pappa, ni får mig att vilja lära mig mer!! :)

  7. 7

    Mamma L said,

    Så sant du skriver!

    Rädslan liksom kom av sig när jag såg på den jag var rädd för: Det lilla genomgoa barnet!
    Jag hade ju varit rädd att Snorpan skulle fylla rummen hon kom in i med oroliga Downs syndrom-vibbar, men så gör hon istället som Masarin: Hon bara är där och strålar värme.

  8. 8

    Heléne said,

    Fantastiskt. Tack för dina ord. Jag ser och känner vårt filter men väntar på att Johanna ska lysa igenom. Kram!


Comment RSS · TrackBack URI

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s