Masarinmamman

M var med Masarin på ögonundersökning på förmiddagen. Efteråt fick han ett längt efter den kurator som tog hand om oss när vi fick veta att Masarin hade downs syndrom så han letade sig fram till den avdelning där hon arbetar. Jag undrade hur det kändes att träffa henne igen.

- Det var underbart. Hon skojade och pratade med Masarin och berättade för honom om hur ledsna hans föräldrar hade varit när hon träffade dem första gången. Och jag stod där med en tjock klump i halsen för det var bara så fint att se henne igen.

Och detta kändes så mycket viktigare för oss att prata om än den där ögonundersökningen. Sådana har vi blivit, att vi förundras över alla fina människor som vi fått träffa sedan Masarin hamnade i vår familj.

Jag har ett yrke som handlar om kommunikation. Jag har en arbetsplats som fokuserar på strategi, det skrivna ordet, förmågan att uttrycka sig och att göra sig förstådd. Jag är högpresterande och ställer själv krav på våra leveranser. För att jag, mina kollegor och kunden förväntar sig det. Jag älskar mitt jobb.

Och det paradoxala i allt detta är att det både är så långt i från och så nära Masarin som jag kan tänka mig. Han passar inte in där. Han skulle inte ens hinna fram till startblocken innan alla andra rusat i mål. Smala, snygga, smarta och klappande varandra på axeln.

Men ändå. Han är en de tydligaste kommunikatörer jag vet. Det är oerhört sällan några tveksamheter eller missförstånd i vår kommunikation. Det är med stolthet han levererar böcker, svärd eller skor till mig. Ofta klappar han mig på axeln. Och det bästa av allt. Han älskar mig.

Detta tänker jag ofta på.

Förra veckan hade vi uppföljning på dagis med habiliteringen. Ett av målen som sattes upp var att Masarin ska börja träna på att gå i trappan. Ett utmärkt mål så att han kan flytta med de andra barnen upp till plan 2 till nästa höst.

Men igår tränade Masarin istället på att ramla nerför trappan. Jag tror inte att det var riktigt så de menade på habiliteringen.

Om ni undrar hur det gick så ber jag att få citera J K Rowling. All was well.

På det stora hela klarar vi föräldraskapet ganska bra med allt vad det innebär av kärlek, kojbyggen, galonkläder och matsäckar som ska packas till skogsutflykter.

Men på dagis har de under ett par veckor försynt påpekat att det nog är dags att ta med vantar till Masarin. Så varje kväll har vi konstaterat att nu måste vi köpa vantar till honom. M var den som fick tummen ur och tog igår med sig killarna på shoppingrunda. Kom hem med jättefina fingervantar från Polarn och Pyret och jag nickade gillande.

När M i morse stolt skulle sätta på fingervantarna på Masarinens mjuka små händer tog det tvärstopp. Det slutade naturligtvis med att M i ilska slängde vantarna i väggen. Fingervantar på Masarin? Allvarligt, hur kunde vi tro att det var en god idé?

Masarin berikar mitt liv. Så sammanfattade idag M sina tankar om vår minsta kille. M var den som först landade när marken gungade under våra fötter de där första veckorna för snart två år sedan. M var den som först började se genom downs syndrom-filtret och istället upptäcka den där lilla pojken som fanns därunder. M läser inte Masarinmamman dagligen. Men nu har han läst för han tyckte det var intressant att följa den här månadens utmaning.

Darling M, du är inte en av Masarinmammans mest frekventa läsare. Men jag älskar ditt förhållande till den där killen som berikar ditt liv.

De senaste dagarna har det varit riktigt jobbigt för Masarin att andas. Det rosslar och knakar där nere i bröstet på honom och vi tycker inte att hans astmamedicin biter. Nu är det dags för det tunga artelleriet. Hej sjukvården, vi kommer i morgon måndag. Precis som alla andra föräldrar som väntat ut helgen men inte fått den där vändningen vi hoppats på. Kaos i väntrum, en av mina sämre grenar.

Och när jag ändå är igång så gör nog detta mig ännu mer  g a l e n :

• Att sitta på en ganska fullproppad buss och så står det någon person som uppenbarligen aldrig åkt buss förut (vilket känns som en omöjlighet i Stockholm men jag kan inte annars förstå hur det skulle kunna ligga till) mitt framför fotocellerna så att bussdörrarna öppnas och stängs med ett skarpt PSCHT. Tio gånger! Jag blir galen av sånt! Hjälp!

Masarin har funnit sig väl tillrätta på Snigeln. I veckan har rapporterats om framsteg på matfronten, en sked soppa här och en halv pannkaka där. Kanske är vi ute ur barnburksträsket till jul?

Även på hemmafronten kan vi skymta samma tendens. Förutom havrefras godkännes nu även makaroner. Om Masarin själv får välja.

Vi har ganska länge sagt att vi måste bli bättre på att använda tecken. Vi har några vardagstecken som vi använder hyfsat flitigt men ibland är det liksom som vi glömmer bort att lära oss nya. Eftersom Bombadill verkar vara den klokaste i familjen så händer det ofta att han frågar oss efter ett specifikt ord. Då sitter vi där som fågelholkar.

En sådan tur vi då har som både är medlemmar i Svenska Downföreningen och har Masarinens kompis F på Tittut. Hennes föräldrar tipsade oss om teckenlägret i Bollnäs nu i november och undrade om inte vi skulle haka på. Först passade det inte med logistiken. Sedan funderade vi om vi hade råd. Till sist tänkte vi om!

Vilken underbar helg det kommer bli! Hela familjen tillsammans! Och så andra vanliga masarinfamiljer! Kanske ses vi där? Det finns några platser kvar!

Jag har jobbat med internet i mer än tio år nu. Jag vet inte om man kan älska nätet men för mig är det i alla fall en varm och nära relation. Och nätet gör min vardag enklare och ofta roligare och här har jag också träffat många fina och sköna människor.

Men en sak som jag inte förstår mig på alls är hur man tillåter anonyma kommentarer på olika nyhetskanaler. Det gör något med människor. Det lyfter fram de djupaste fördomar, de unknaste uttalanden och nästan lockar fram de mörka personlighetsdrag man hade hoppats den moderna människan lämnat bakom sig. Och inte är det bättre på många diskussionsforum. Jag skyr dem som pesten också.

Med det sagt vill jag istället varmt rekommendera att läsa om Elsa. För hon är en ljus och underbar liten tjej som jag hade äran att leka med i somras!

Såväl Vardagspussel, Grodansmamma, Linnéa och Agnes, Lilla L och Svenska Downföreningen mfl har redan skrivit om radioprogrammet Karlavagnen som den 2 oktober handlade om Downs syndrom.

Jag har inte hunnit lyssna förrän nu. Kanske är du som jag, lite sen i starten? Lyssna! För maken till program var det länge sedan jag hörde. Stina Wollter är en lysande programledare. Jag har suttit här med mina hörlurar på jobbet och ömsom skrattat och ömsom torkat snor från näsan.

Om den underbara kärleken till barnen, om vikten av integration, om chock som förbytts till glädje, om hur galet det är att bunta ihop en massa egenskaper som i en lång lista skrämmer slag på alla blivande föräldrar.

Sa jag lyssna? Jag lägger genast till skynda! För du kan bara höra programmet fram till den 29 oktober.

En ganska lång period var jag helt stressad över att Masarin inte lärde sig att hålla i vällingflaskan själv. Det lär sig ju alla barn lätt som en plätt! Trots att han nu faktiskt börjat äta själv har framgången på vällingfronten varit minimal.

I morse efter att Masarin suttit i mitt knä och druckit välling satte jag ner honom på golvet. Efter en stund såg jag att han låg på golvet och drack ur de sista dropparna. Själv. När han såg att jag tittade på honom gav han mig en pillemarisk blick som kunde tolkas som

- Jaja, jag kan, men jag tycker det är  m y s i g a r e  när jag sitter i ditt knä.

På måndagar går jag på Ashtanga yoga. Vår lärare Bill guidar tålmodigt våra lätt stelnande kroppar mot nya rörelser och positioner. Nästan varje pass går mina tankar till Masarin. Han skulle lätt som en plätt sitta i lotusställning eller i Paschimottasana. Men Bill säger uppmuntrande till oss att vi eventually kommer att klara det vi också. Men det hade ju inte skadat med lite vighet à la Masarin under tiden.

Dagens inlägg handlar om snor. Den här hösten har varit ett fasligt jonglerande med med morföräldrar, vab-dagar, avbyten, jobba hemma och andra vinkelvolter i ett försök att behålla lugnet men ändå få pusslet att gå ihop. Bombadill är ur sina hundår nu. Det verkar alltså stämma det där att barnen ska vara sjuka för att bygga upp sitt immunförsvar.

Men Masarinens näsa har runnit i ett konstant flöde sedan han började på Snigeln. Och det verkar stämma att han är extra infektionskänslig. Luftrören brummar som gamla kylskåp. Ögonen infekterade som topp på det. (Min teori: han drar upp snoret i ögonen när han desperat försöker torka näsan…)

Om jag tycker att det är jobbigt. Hur jädra trött måste då inte Masarin vara på att bygga upp sitt immunförsvar?

Abbes pappa skrev för ett par dagar sedan om ett föräldramöte där de berättade om Abbe och hans specialegenskaper. Vi gjorde samma sak på Masarinens föräldramöte för ett par veckor sedan. Jag var grymt nervös innan för att hitta de rätta orden. Men det löste sig så fint.

Eftersom vi inte fick ihop logistiken så blev det jag och Masarin som var med på mötet. Så medan jag berättade om downs syndrom, stödtecken, resurs och att Masarin utöver det är en helt vanlig Snigel så traskade han runt och hälsade på alla föräldrar, lånade deras pennor och gosade med dagispersonalen.

Det kändes så lätt efteråt och även för föräldrarna tror jag. Vad bra, nu vet vi lite mer. Och även några aha-upplevelser – jaha, vilken vanlig liten kille!

Jag har blivit bättre på att inte snurra in i Masarinens framtid. Men ibland kan jag gripas av den där föräldrafasan att någon i framtiden ska utnyttja hans öppna och goda hjärta. Att någon ska lura honom, utnyttja honom eller reta honom. Värst känns det när jag tänker på:

• Tuffa gänget. De sätter sig bredvid honom på bussen och tar hans mobiltelefon.
• Elaka gänget. De väntar bredvid bankomaten och tar hans plånbok.
• Mobbningsgänget. De står utanför skolgården och hånar honom för att han är en masarinkille.

Hur gör man för att skydda – men inte överbeskydda sitt barn?

Vi är alla individer och har rätt att bli sedda för den vi är. Kanske är det just detta som gör att jag, och många andra masarinföräldrar, får något stelt i blicken när vi hör någon (kanske i största vänlighet) säga att de är ju så glada.

Att samla ihop en egenskap för en viss grupp människor gör dem automatiskt mindre.

Att Masarin har ett öppet hjärta är däremot en egenskap som jag hoppas han får behålla genom livet.

På jobbet finns en kollega som med kärlek använder uttrycket If you snooze you loose. Applicerbart i ett helt annat sammanhang hemma hos oss där Masarin med radarkänsla bevakar dörrarna in till badrummet. Om vi glömmer att stänga dem (vilket händer precis hela tiden) så nästan  s p r i n g e r  han in för att slänga något väl valt föremål ner i toaletten.

Veckans trepoängare:

• Bärbar telefon (nej, den kommer aldrig att fungera mer)
• DVD-omslaget till Fem myror
• Tre toalettrullar
• En blå byggkloss
• En hårborste (min)
• Två tandborstar (tillhörande M respektive Masarin)

Antar att vi inte är ensamma om detta fenomen. Vad har dina barn slängt ner i toaletten aka basketkorgen?

Masarin älskar att bada i badkaret. Plaskar tills han är skrynklig som ett gammalt fikon. Han tillbringade många timmar nere vid strandkanten i somras. Lustfyllt grävde han gropar och fyllde hinkar med vatten.

Men att bada i riktiga havet har varit ett big no-no. Inte ens en uppvärmd pool med gosig habiliteringspersonal omkring har fungerat. Masarin har klamrat sig fast runt halsen på oss och man kan sammanfatta det med att han inte precis varit avslappnad.

Men vi har oförtrutet fortsatt att traska i väg till badhuset. Nu på något slags simlekis (!). Och M satte återigen upp Masarin bredvid de andra barnen på en avsats under vattnet. Upp med armarna i luften och så sjöng de Kalle Anka satt på en planka… Sången avslutas med 1, 2, 3 och sedan hoppar barnen till sin förälder.

Masarin har tvärvägrat såväl avsats som hopp. Men igår tog han steget. Viftade med armarna ovanför huvudet och hoppade sedan till M.

Till och med Bombadill som stod vid poolkanten blev förvånad!

Igår döptes vår guddotter H. Det var en varm och skön tillställning hemma hos våra vänner F och M. Som gudföräldrar lovade vi att hålla ett extra öga på lilla H genom livet och vara en del av hennes nätverk. Hon har redan en stor och härlig familj som alldeles av sig själva är en del av det nätverket. Vi och andra vänner till familjen kommer också att vara en annan del av det. Och trygghet med andra vuxna tror jag är något av det bästa vi kan ge alla barn.

För oss har vårt nätverk alltid varit viktigt och extra viktigt blev det när Masarin kom till oss. Stöd och kärlek till mig och M. Kärlek en masse till Masarin!

Några av er har hängt här länge, andra har hakat på under resans gång. I dagens inlägg låter jag mig inspireras av Prince Vince och ger till er läsare. Skriv gärna en kommentar och tala om vem du är, varför du besöker Masarinmamman och hur du hittade hit!

Jag har också bestämt mig för att samla några av mina inlägg. De ger en resumé över mina känslor, fördomar, stöd, inspiration och framför allt kärlek som tiden med Masarin inneburit.

Den första tiden:

• Masarinen
• Om sorg
• Bland tomater och baguetter
• De gillar att fika
• Föräldrakap
• Beskedet

En ny värld:

• Teckenkurs
• Hoppe hoppe hare

Mellan två världar:

• Olika glasögon
• Split vision

Svåra utmaningar:

• Ord som stör
• Två bilder i mitt album
• Den siste masarinen
• 15 minutes för Masarinen och hans vänner

Inspiration:

• Jag ser ljuset
• Bredare register

Kärlek:

• På andra sidan
• Darling Masarin
• We are blessed
• Det är skavankerna som gör det

Jag är så dålig på kladd och snoriga näsor. Det är ju en utmaning när man får barn för det är ganska mycket kladd och snoriga näsor kring dem. För ett par veckor sedan ryste jag lätt över min bedårande ettåriga guddotters hyfsat kladdiga variant av bordsskick när hennes kloka mor vänligt förklarade:

- A, det är enda sättet för dem att lära sig att äta. Och dessutom är det bra för munmotoriken att de känner att de har mat runt munnen.

Hon hade ju rätt. Så hemma tog jag av kläder och dukade fram med tallrik och yoghurt. Blicken från Masarin var obetalbar - Äntligen!

Och som han åt! Ganska kladdigt men med sådan njutning. I går satte jag fram hans tallrik med mat. Klart han klarade det också.

Hur var det nu jag brukar säga, att människor växer genom utmaningar?

Att få ett barn med downs syndrom var så… annorlunda. I början var vi så uppfyllda av den här genetiska koden att vi inte riktigt kunde förstå vem han var eller hur det skulle vara att för alltid ha honom i vår familj. Vi läste om Halls kriterier och försökte mappa in Masarin i det pusslet. Vi läste ännu mer om downs syndrom och försökte förstå vad det skulle göra Masarin till för person. Vi bar honom, snusade på honom, tittade och granskade. Men det var ändå nästan omöjligt att förstå. För oavsett vilka av Halls kriterier som passade in och oavsett all fakta om downs så låg det ändå som ett filter mellan allt det och Masarin.

Och det filtret, det var ju Masarin själv. För ju längre tiden gick, desto suddigare blev kriterier och diagnoser. Ju längre tiden gick, desto tydligare blev Masarinen själv. Ofta slås jag numera av hur mycket plats hans personlighet tar. Hur han liksom lyser upp ett rum och påverkar alla som finns i det. Jag önskar att alla som är så rädda för den här genetiska koden fick se och uppleva det.

Då skulle ni inte behöva vara rädda mer.

I morse träffade jag för första gången en masarinpappa som är aktiv i Svenska Downföreningen. Vi pratade lite om deras arbete med hemsidan och de tankar och idéer som finns för att förbättra den. Pappan var supercool och trevlig och vi hoppade friskt mellan strukturtänk, våra egna jobb och barnen. Det slog mig efteråt att det egentligen är otroligt vilket samtal som uppstod i det där lilla mötesrummet. Med honom delade jag tankar som det kan ta år innan jag delar med en annan person.

Det blir ofta så med andra masarinföräldrar. Vi har delat en resa och din erfarenhet av den gör att jag litar på dig.

Utan Masarin hade jag inte fått den här upplevelsen.

Oktober är en bra månad på många sätt. Jag blir uppvaktad på min födelsedag. Bröstcancer uppmärksammas. Internationella FN-dagen firas. Och så är det även Down Syndrome Awareness month.

Jag har antagit utmaningen från Unringing the Bell att skriva ett inlägg varje dag under oktober. Det kommer som vanligt att handla om Masarin, hans vänner, downs syndrom och allt det andra som hör livet till.